مراقبت حمایتی از کودکان مبتلا به سرطان

مرور کلی

هدف از مراقبت حمایتی، بهبود کیفیت زندگی افراد کم سن و سال مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان است.

بیش‌تر کودکان مبتلا به سرطان را می‌توان درمان كرد. با این‌حال، درمان سرطان بيماران كم‌سن و سال می‌تواند موجب ایجاد عوارض جانبی ناخواسته‌ای در طول درمان یا پس از آن شود. درمان سریع علائم و عوارض جانبی مربوط به درمان سرطان، مي‌تواند به بیمار کمک کند تا احساس بهتری داشته باشد، قوی‌تر بماند و بهتر بتواند با زندگی پس از سرطان کنار بیاید. با مراقبت حمایتی مي‌توان کیفیت زندگی بیمار را از نظر جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی بهبود بخشيد.

مراقبت حمایتی از کودکان، در تمامی سنین (شيرخواران، کودکان، نوجوانان و جوانان) ارائه مي‌شود.

سرطان در کودکان با سرطان در بزرگسالان متفاوت است.

سرطان در کودکان یا جوانان با سرطان در سنین بالاتر متفاوت است؛ زيرا معمولاً رفتار سرطان‌های دوران کودکی با رفتار سرطان‌های دوران بزرگسالی متفاوت است و بنابراین روش درمانی متفاوتی نیز دارد:

•  درمان 

در کل، برای درمان سرطان در کودکان نسبت به بزرگسالان، از شيمي‌درماني و پرتودرمانی با دُزهای بالاتری استفاده مي‌شود. همچنین دورة این درمان‌ها نیز کوتاه‌تر از دورة درمانی برای بزرگسالان است؛ دلیل این امر توانایی بالاتر کودکان در دریافت درمان‌هایی با شدت بیش‌تر (دُزهای بالاتر در مدت زمان کوتاه‌تر) قبل از ايجاد عوارض جانبي نسبت به بزرگسالان است.

• عوارض جانبی 

زیان برخی عوارض جانبی ناخواستة مربوط به درمان، برای کودکان بیش‌تر از بزرگسالان است، زيرا بدن کودکان در حال رشد و نمو است و بنابراین احتمالاً سرطان و روند درمان آن بر اندام‌های در حال رشد بيش‌تر تأثیر مي‌گذارد.

عوارض جانبی شيمي‌درماني و پرتودرمانی، بلافاصله و یا چند هفته یا چند سال پس از درمان به‌وجود مي‌آيند؛ همچنین روند درمان سرطان بر رشد کودک نيز تأثير مي‌گذارد و یا خود، موجب بروز سرطان ثانويه در آینده مي‌شود. مشکلاتی که چند هفته یا چند سال پس از درمان به‌وجود مي‌آیند، عوارض جانبی تأخیری (late effects) نامیده مي‌شوند. به دلیل امکان بروز عوارض جانبی آتی، کودکانی که از سرطان جان به‌در مي‌برند، نیازمند پی‌گیری‌های مرتب در تمام طول عمر خود هستند.

• مراقبت حمایتی 

گونه‌های مختلف مراقبت‌های حمایتی که به کودکان ارائه مي‌شود، ممکن است با گونه‌هایی که برای بزرگسالان استفاده مي‌شود، متفاوت باشند، برای مثال، برخی از داروهایی که برای مهار علائم بیماری در بزرگسالان استفاده مي‌شوند، ممکن است برای کودکان مناسب نباشند.

کودکان در سنین مختلف نیازمند روش‌های درمانی و حمایتی متفاوتی هستند.

روش‌های درمانی و مراقبت حمایتی برای گروه‌های سنی مختلف، متفاوتند و با رشد و بلوغ کودک تغییر خواهند کرد. در مورد برخی از انواع سرطان، پیش‌آگهی (Prognosis)، احتمال بازتوانی و خطر بروز عوارض جانبی تأخیری تا حدودی بستگی به این دارد که تشخیص و درمان سرطان در چند سالگی کودک اتفاق افتاده است.

معمولاً در كودكان دایرة افراد خانواده و دوستان، گسترده‌تر از بزرگسالان است.

حتی در صورت تشخيص سرطان در یک کودک، باز هم وی به مدرسه مي‌رود، زمانی را با دوستان و آشنایان مي‌گذراند و از انجام بسیاری از فعالیت‌هاي عادي که پیش از تشخیص سرطان داشته است لذت مي‌برد. دایرة دوستان و افراد خانوادة یک کودک مي‌تواند گسترده باشد. علاوه بر والدین، برادران و خواهران، بسیاری افراد دیگر نیز مي‌توانند در زندگی روزانة کودک نقش داشته باشند؛ این افراد پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها، خاله‌ها و فرزندانشان، عمه‌ها و فرزندانشان، عموها و فرزندانشان، دایی‌ها و فرزندانشان، معلمان، همکلاسی‌ها و دوستان کودک را شامل مي‌شوند. تشخیص سرطان، روند درمان و عوارض جانبی احتمالی آن در كودك، تمامی افراد درون دایرة دوستان و خانواده را درگیر مي‌کند و تحت تأثیر قرار مي‌دهد.

بیش‌تر تصمیمات دربارة نحوة مراقبت از کودک، توسط والدین یا قیم آنها گرفته مي‌شود.

کودکان زیر 18 سال، طبق قانون حق انتخاب روش درمان خود را ندارند و والدین یا قیمشان به‌طور قانونی این تصمیمات را برای آنها مي‌گیرند، به همین دلیل تصمیم‌گیری دربارة روش درمان دشوار است. در مورد رضایت‌نامه (فرایند تأیید دریافت اطلاعات مربوط به روش‌های درمانی ممکن و خطرات و مزایایشان، پیش از تصمیم‌گیری در مورد روش درمانی) مسائل اخلاقی هم باید در نظر گرفته شود. در مورد درمان کودکان، به والدین آنها اطلاعات لازم ارائه مي‌شود تا تصمیم بگيرند كه آيا آن روش درمانی دربارة فرزندشان به کار برده شود یا خیر. تا جایی که امکان دارد، بهتر است کودکان نیز در جریان تصمیم‌گیری‌های مربوط به درمانشان قرار گیرند و موافقتشان دربارة آن تصمیمات جلب شود.

سازگاری روانی

بیش‌تر کودکان مبتلا به سرطان به خوبی خود را با شرایط سازگار مي‌کنند.

درمان سرطان موجب پریشانی کودک و خانواده‌اش مي‌شود؛ ولي، بررسی‌ها نشان داده بیش‌تر کودکانی که تحت درمان قرار دارند و یا مدت‌هاست درمانشان به پایان رسيده است، دچار مشکلات روانی جدی نیستند.

معمولاً روزهای ابتدایی درمان، يعني وقتی کودک بيش‌تر وقت خود را در بیمارستان مي‌گذراند، برای خود وي و خانواده‌اش ناراحت کننده‌ترین دوره محسوب مي‌شود؛ کودک اغلب به دلیل دوری از خانه و دریافت درمان جدید، مضطرب و پریشان مي‌شود. در گزارش‌های مربوط به پژوهش‌ها آمده است که در کل، کودکان مبتلا به سرطاني که تحت درمان هستند، از لحاظ حرمت نفس، امیدواری، افسردگی، اضطراب یا دلتنگی، به هیچ وجه تفاوتی با کودکان عادی ندارند.

کودکانی که از حمایت گرم و صمیمانة خانوادة خود بهره‌مندند، برای سازگاری با شرایط با مشکلات کم‌تری روبرو خواهند بود.

نوع سرطان و روش‌های درمانی مورد استفاده مي‌تواند بر سازگاری تأثیر بگذارد.

برخی از عواملی که مي‌توانند خطر بروز مشکلات اجتماعی، عاطفی یا رفتاری را افزایش دهند عبارتند از:

• ابتلا به سرطان خون، لنفوم، و یا سرطان یا درمانی که سيستم مرکزی اعصاب (مغز و نخاع) را تحت تأثیر قرار مي‌دهد.
• پیوند سلول‌های بنیادین.
• مشکلات خانوادگی.
• تحت درمان قرار گرفتن پیش از سن مدرسه

افسردگی و خود کشی

درصد کمی از کودکان دچار مشکلاتی مي‌شوند که منجر به افسردگی یا خودکشی مي‌شود.

برخی از بررسی‌ها نشان داده است که ناراحتی‌های جسمی و عاطفی مربوط به سرطان و درمان آن مي‌توانند در برخی از نجات‌یافتگان سرطان دوران کودکی، منجر به ایجاد مشکلاتی برای سلامت روانی آنها شود. این مشکلات - از جمله افسردگی – نیاز به درمان دارند و ممکن است به خودکشی منجر شوند. نشانه‌های افسردگی عبارتند از:

• تغییر در میزان اشتها
• کاهش انرژی
• اختلال در خواب
• اختلال در تمرکز
• افزایش تحریک‌پذیری
• کاهش علاقه نسبت به انجام هر نوع فعالیت‌
• افزایش گریه

برای به‌دست آوردن اطلاعات بیش‌تر دربارة افسردگی و خودکشی در کودکان، به خلاصة مراقبت حمایتی PDQ مراجعه كنيد.

این نکته مهم است که افرادی که از سرطان دوران کودکی نجات مي‌یابند، به‌عنوان بخشی از روند پي‌گیری پس از درمان، مرتباً از لحاظ روانی بررسی شوند.

مراقبت پس از درمان سرطان را پزشک معالج کودک و یا یک پزشک دیگر، مثلاً پزشک خانوادگی، انجام مي‌دهد. بررسی مداوم سلامت روانی نیز در این مراقبت حائز اهميت است. بیماری که در طول مراقبت‌های پس از درمان، نشانه‌های افسردگی یا دیگر مشکلات روانی از خود بروز مي‌دهد را به یک روانپزشک یا دیگر متخصصان سلامت روان ارجاع مي‌دهند؛ افرادی که از سرطان جان به در برده‌اند، اغلب به پزشكاني مراجعه مي‌كنند که در کمک به بيماران در مرحلة بازتوانی پس از درمان تخصص دارند.

اختلال استرس‌ پس ازحادثه و علائم آن

اختلال استرس پس از حادثه (Post-Traumatic Stress Disorder)، یک اختلال اضطرابی است که پس از جراحت‌های شدید جسمانی، یا اضطراب و پریشانی شدید روانی و عاطفی، بروز مي‌کند.

صرف تشخيص یک بیماری خطرناک و درمان آن، به خودی خود آزاردهنده و آسیب‌زننده است. این آسیب مي‌تواند نشانه‌هایی ایجاد کند که به اختلال استرس پس از حادثه (PTSD) معروف است. PTSD به این شکل تعریف مي‌شود: نشانه‌های خاصی که بر اثر حادثه‌ای عذاب‌آور، که منجر به مرگ یا خطر مرگ، آسیب جسمانی شدید یا خطری جدی برای خود فرد یا اطرافیانش مي‌شود، خود را نشان مي‌دهند.

افرادی که شرایط بسیار دشوار و پرتنشی مانند جنگ یا بلایای طبیعی را از سر گذرانده‌اند نیز گاهي دچار PTSD مي‌شوند. PTSD مي‌تواند به شکل‌های زیر بر افرادی که از سرطان جان به‌در برده‌اند تأثیر بگذارد:

• تصور مکرر زمانی‌که درآنها تشخیص سرطان داده شده بود و دورة درمان، به شکل کابوس‌ها یا یادآوری آن دوره و اینکه فکرشان دائماً مشغول آن دوره باشد.
• اجتناب از مکان‌ها، برنامه‌ها و افرادی که آنها را به یاد دوران سرطان مي‌اندازند.
• دچار شدن دائم به هیجان بیش از حد، هراس، زود رنجی، اختلال در خواب یا اختلال در تمرکز.

مشکلات خانوادگی، عدم برخورداري از حمایت دوستانة افراد خانواده یا دوستان و تنش‌هايي به‌جز استرس مربوط به سرطان، احتمال بروز PTSD را افزایش مي‌دهند.

گاه افرادی که دچار PTSD هستند، به دلیل اجتناب از مکان‌ها و افرادی که آنها را به یاد سرطان مي‌اندازند، نمي‌توانند درمان مورد نیاز خود را دریافت کنند.

در افرادی که از سرطان دوران کودکی جان به‌در برده‌ و دچار PTSD هستند، احتمال بروز افسردگی افزايش مي‌يابد و در جنبه‌های عادی زندگی دوران جوانی نیز دچار مشکل مي‌شوند، جنبه‌هایی مانند؛ موفقیت در تحصیل، شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و دست‌یابی به اهداف بالای شغلی.

کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، و والدین و خواهران و برادرانشان ممکن است در خطر ابتلا به اختلال تنش‌زاي پس از حادثه باشند.

معمولاً در کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، نشانه‌های PTSD در حین درمان یا پس از اتمام آن ظاهر مي‌شوند؛ اين نشانه‌ها در افرادی که از درمان بیماری و آيندة خود نااميد هستند بیش‌تر دیده مي‌شود. والدین و خواهران و برادران افرادی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند نیز گاهي در معرض خطر ابتلا به PTSD هستند.

افرادی که از سرطان نجات یافته‌اند و خانواده‌هایشان بايد حتماً اطلاعاتی دربارة تأثیرات روانی احتمالی ناشی از سرطان و نیز درمان زودهنگام نشانه‌های PTSD کسب کنند.

مراقبت حمایتی پس از درمان توسط پزشک معالج یا پزشکی دیگر، مثلاً پزشک خانواده، انجام مي‌شود و اينكه بررسی سلامت روانی فرد به‌طور مرتب، بخشی از این مراقبت حمایتی را تشکیل دهد، بسيار مهم است. مي‌توان بیماری که نشانه‌های PTSD با دیگر اختلالات روانی را در حین مراقبت پس از درمان از خود بروز مي‌دهد به یک روانپزشک یا دیگر متخصصان سلامت روان معرفی كرد. بسیاری از افرادی که از سرطان جان به‌در برده‌اند، از پزشكاني کمک مي‌گیرند که در زمينة کمک به مرحلة بازتوانی پس از درمان، تخصص دارند.

خانواده‌ها

هنگامی‌که کودکی به سرطان دچار مي‌شود، تمام افراد خانواده‌ از این حادثه متأثر مي‌شوند.

وقتی در کودکی یک بیماری مهلک تشخیص داده مي‌شود، والدین او به‌شدت پریشان مي‌شوند، ولي معمولاً به‌مرور زمان، شدت این پریشانی کاهش مي‌یابد. هر خانواده به شکل خاصی از این موضوع متأثر مي‌شود و اعضای آن به روش‌های متفاوتی به این امر واکنش نشان مي‌دهند.

برخی عوامل خاص مي‌توانند میزان پریشانی و ناراحتی خانواده را افزايش دهند:

• سن پایین بیمار مبتلا به سرطان.
• طولانی بود دورة درمان سرطان.
• مرگ کودک مبتلا به سرطان.

لازم است تمام افراد خانواده، خود را با این شرايط و تغییرات سازگار کنند؛ مثلاً وقتی والدین کودک مشغول کارهای مربوط به درمان وی هستند، بايد هم به‌دنبال اطلاعات بیش‌تری دربارة آن شرایط خاص باشند و هم از خواهران و برادران بیمار مراقبت کنند، ولي به‌هر حال بيش‌ترين توجه والدین در این زمان معطوف به کودک مبتلا به سرطان مي‌باشد.

برادران و خواهران بیمار مبتلا به سرطان برای کنار آمدن با اضطراب، دلتنگی و ترسشان نیاز به کمک دارند. برادران و خواهرانی که اهداکنندة مغز استخوان (سلول‌های بنیادین) به برادر یا خواهر بیمارشان هستند، شايد گاهي دچار اضطراب شوند و خواهران و برادرانی هم که اهداکنندة نیستند ممکن است براي خود مشكلاتي داشته باشند.

با اینکه بروز نشانه‌های مربوط به استرس در خواهران و برادران کودکان مبتلا به سرطان رایج است، گزارش‌هايي هم وجود دارد که نشان مي‌دهد این تجربه موجب افزايش انسجام خانواده و نزديك‌تر شدن اعضای آن به یکدیگر مي‌شود.

حمایت‌هاي اجتماعي مي‌توانند در کاهش پریشانی خانواده مفید باشند.