مراقبت‌های اولیه از افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند

در ایالات متحده تقریباً 300000 نفر از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند، و بیشتر آنها تحت مراقبت پزشکان مراقبت‌های اولیه قرار دارند. افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند با خطر درازمدت قابل ملاحظه حالت مرضی و مرگ‌ومیری قرار دارند که از برگشت (عود) بدخیمی اولیه فراتر می‌رود. عوارض جانبی دیرهنگام ممکن است به عملکرد اندام‌ها آسیب وارد کند، بدن را از رشد و تکامل باز دارد، و عملکرد شناختی/عصبی را مختل نماید و بدخیمی‌های ثانویه ایجاد کند. گروه سرطان شناسی رهنمود‌های پیگیری درازمدت را برای برآورده نمودن نیاز این جمعیت افزایش یابنده بیماران به مراقبت‌های سیستماتیک (منظم) و جامع تهیه نموده است. کاربرد مناسب این رهنمود‌ها به پزشکان مراقبت‌های اولیه امکان خواهد داد خطری را تشخیص دهند که هر یک از این بیماران را تهدید می‌نماید، در صورت لزوم غربالگری بیشتری را ارائه دهند، و عوارض جانبی دیرهنگام سرطان دوران کودکی را در مراحل اولیه بروز آنها شناسایی کنند. شرح کامل و دقیق سرطان شخص بیمار و درمانی که صورت گرفته است و به‌صورت خلاصه درمان سرطان (Summary Of Cancer Treatment)عرضه می‌شود، شالوده مراقبت از فرد بالغی را تشکیل می‌دهد که از سرطان دوران کودکی نجات یافته است. خلاصه درمان سرطانی که کامل باشد به پزشک مراقبت‌های اولیه امکان می‌دهد از رهنمود‌های پیگیری درازمدت برای ایجاد برنامه مراقبت خاص هر فرد بیمار استفاده نماید. در این مقاله، عوارض جانبی دیرهنگام درمان سرطان دوران کودکی و انتقال بیماران از سرطان شناسان اطفال به پزشکان افراد بالغ بیمار بررسی می‌شود، و نحوه‌ای که پزشکان مراقبت‌های اولیه می‌توانند از این ابزار‌ها برای ارائه مراقبت‌های مناسب به افراد بالغی استفاده نمایند که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند توضیح داده می‌شود.

هر ساله در بیشتر از 120000نفر آمریکایی که کمتر از 20 سال سن دارند سرطان تشخیص داده می‌شود. درمان سرطان دوران کودکی اکنون آنقدر پیشرفت کرده است که 80 درصد از این افراد پنج سال پس از تشخیص اولیه بیماری زنده می‌مانند. این به معنی آن است که در ایالات متحده تقریباً 300000 وجود دارند که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند، یا اینکه از هر 1000 نفر آمریکایی یک نفر از سرطان دوران کودکی نجات یافته است (که بیشتر این افراد بین 20 تا 34 سال سن دارند).

بیشتر افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند تحت مراقبت پزشکان مراقبت‌های اولیه قرار دارند. امکان دارد این گروه از پزشکان با مسائل مزمنی که این بیماران با آنها مواجه هستند آشنا نباشند، و بنابراین شاید نتوانند مراقبت پیگیری درازمدت مناسب را ارائه دهند. مطالعه و بررسی (سوروی) زنان بالغی که با پرتودرمانی قفسه سینه از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند و، در نتیجه، با افزایش خطر سرطان پستان مواجه هستند، نشان داد که بیش از 60 درصد از آنهایی که 25 تا 40 سال سن دارند در فواصل زمانی مناسب از تست غربالگری برخوردار نمی‌شوند 6. همچنین، پزشکان ارائه‌دهنده مراقبت‌های اولیه باید پایش سرطان‌های ثانویه را در مورد افراد بالغی انجام دهند که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند، عوارض جانبی دیرهنگام را شناسایی کنند، و نیاز‌های روانی اجتماعی این بیماران را برآورده سازند. برای آنکه نیاز این جمعیت افزایش یابنده بیمارانی که با بالا بودن خطر روبرو هستند به راهنمایی‌های بهتر برآورده شود، گروه سرطان‌شناسی کودکان رهنمود‌های پیگیری درازمدت را تهیه نمودند. این رهنمود‌ها، گرچه ثابت نشده نتایج بهتری را برای بیماران به همراه می‌آورند، نشانگر توصیه‌های کارشناسانه‌ای هستند که به پزشکان مراقبت‌های اولیه امکان می‌دهند خطری که هر یک از این افراد بالغ با آن مواجه است را تشخیص دهند، در صورت لزوم غربالگری بیشتری را عرضه نمایند، و عوارض جانبی دیرهنگام را در مراحل اولیه بروز آنها ردیابی کنند. در جدول 1، عوارض جانبی دیر هنگام رایج بر حسب اندام مبتلا به‌صورت خلاصه ارائه شده است.

خطرات حالت مرضی درازمدت

افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند، علاوه بر عود بدخیمی اولیه خود، با افزایش خطر حالت مرضی درازمدت مواجه هستند. عوارض جانبی دیرهنگام به‌عنوان بیماری‌های حاد یا مزمنی تعریف می‌شوند که پنج سال، یا مدتی طولانی‌تر، پس از تشخیص سرطان اولیه ظاهر می‌شوند. امکان دارد این عوارض جانبی عملکرد اندام را مختل سازند، بدن را از رشد و تکامل بازدارند، به عملکرد شناختی/عصبی آسیب وارد کنند، و باعث ایجاد بدخیمی‌های ثانویه شوند. عوامل خاصی وجود دارند که باعث می‌شوند فرد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات‌یافته است با افزایش خطر ایجاد حالت مرضی درازمدت روبرو شود. نقش پزشک مراقبت‌های اولیه این است که غربالگری را به منظور شناسایی این عوامل خطر انجام دهد تا عوارض جانبی دیرهنگام خاصی را جلوگیری کند، تشخیص دهد، یا درمان نماید. برنامه مراقبت درازمدت از فرد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته است باید براساس برنامه‌ای باشد که مختص او و بر اساس خطرات عوارض جانبی دیرهنگام مختلفی باشد که او با آنها مواجه است.

جدول 1. اثرات دیرهنگام بالقوه مداخلات درمانی انتخابی بر سرطان دوران کودکی بر طبق سیستم اندام

درمان انجام شده

سرطان و عوامل درمان

در 30 سال گذشته، کاربرد فشرده و ترکیبی شیمی‌درمانی، فرآورده‌ها و سرم خونی، پرتودرمانی، پیوند سلول خون‌ساز، و جراحی برای درمان سرطان منظور شده است. با وجود تلاش‌هایی که برای کمینه کردن عوارض جانبی صورت گرفته است، نجات یافتگان از سرطان با خطر بروز عوارض جانبی دیرهنگام درمان‌هایی مواجه هستند که در آغاز درمان در مورد آنها به‌کار گرفته شد. پزشکان مراقبت‌های اولیه افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند باید از نوع و دوز تجمعی شیمی‌درمانی و پرتودرمانی که در مورد این افراد اسفاده شده است مطلع شوند، زیرا با بیشتر شدن دوز مصرفی این دو نوع درمان خطر افزایش یابنده ایجاد حالت مرضی درازمدت برای بیماران به وجود می‌آید.

حالت‌های مرضی خاص مرتبط با شیمی‌درمانی به عواملی بستگی دارد که برای درمان به کار می‌روند. ممکن است عوامل آلکیله کننده باعث کاهش فعالیت بیضه یا تخمدان و عقیمی، لوسمی میلوئید حاد، و فیبروز ریوی شود. عواملی که شامل فلزات (به‌عنوان مثال، پلاتین) هستند، امکان دارد باعث عمل غیرطبیعی یا ناقص ریه‌ها، خاصیت مسموم‌کنندگی برای اعضای شنوایی، و دیس لیپیدمی ( Dyslipidemia )، و آسیب دیدن اعصاب محیطی شوند. ضایعات یا اثرات ( Sequelae ) درازمدت پرتودرمانی ناشی از پرتودرمانی تحت تأثیر دوز تجمعی و قسمتی از بدن که درمان می‌شود قرار می‌گیرد. به‌عنوان مثال، کاربرد پرتودرمانی شکم برای درمان سرطان بیضه، خطر ایجاد سرطان‌های معده، لوزالمعده، کولون، کلیه، و مثانه را در شخص بیماری افزایش می‌دهد که از بیماری سرطان بیضه نجات می‌یابد. پرتودرمانی هر قسمت از بدن شخص بیمار امکان دارد در او نسبت به سرطان‌های پوست و دیگر بدخیمی‌های ثانویه، صدمات عروقی، عمل غیرطبیعی یا ناقص خاصی در اندام‌های بدن و تضعیف رشد، پذیرشی خاص ایجاد نماید. ممکن است ترکیب شیمی‌درمانی و پرتودرمانی خطری ایجاد کند که از خطر مربوط به کاربرد یکی از این دو نوع درمان بیشتر باشد.

پزشک مراقبت‌های اولیه باید از دیگر درمان‌های سرطان، و از اثرات درازمدت آنها که از دامنه‌ای به همین اندازه گسترده برخوردارند، مطلع باشد. امکان دارد پیوند سلول خون ساز شخص بیمار را در معرض خطر استئونکروز (نکروز استخوان)، لوسمی، و مسمویت کبدی قرار دهد. ممکن است بیماری مزمن میزبان علیه پیوند باعث ایجاد گزروفتالمی (کونژنکتیویت همراه با آتروفی و بدون ریزش مایع)، گزروستومی (خشکی دهان ناشی از فقدان ترشح طبیعی)، نقص ایمنی مزمن ( Chronic Immune Deficiency )، و یا فقدان کارکردی طحال ( Functional Asplenia ) شود. امکان دارد جراحی، حتی جراحی که آن را برای درمان انجام می‌دهند ( Curative Surgery )، صدماتی علاوه بر اثر زخم بجا گذارد

به‌عنوان مثال، ممکن است بیمارانی که تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند و اندام یا عضوی از بدن آنها قطع و برداشته می‌شود به درد خیالی باقیمانده ( Residual Phantom Pain )، محدودیت‌های عملکردی، و درد نوروپاتی (درد سیستم عصبی) دچار شوند. امکان دارد جراحی لگن و دستگاه تناسلی – ادراری باعث بی‌اختیاری مدفوع یا ادرار، کاهش فعالیت بیضه یا تخمدان، و عمل غیرطبیعی یا ناقص جنسی شود. ممکن است بیمارانی که تحت عمل جراحی سیستم عصبی قرار گرفته‌اند در آینده در معرض خطر تشنج ( Seizure )، نقص حرکتی و حسی، و آسیب عصبی شناختی قرار گیرند. حتی امکان دارد طول مدت درمان بیمار سرطانی که از این بیماری نجات یافته است خطر بیشتری به همراه داشته باشد. به‌عنوان مثال، در بیمارانی که پیش از غربالگری عادی‌دهنده ( Routine Donor Screening ) فرآورده‌های خونی دریافت می‌کنند، خطر ابتلا به ویروس نقص ایمنی انسانی و هپاتیت B یا C افزایش می‌یابد.

عوامل مربوط به بیمار

علاوه بر بیماری سرطان دوران کودکی شخص بیمار بالغ، و درمانی که برای معالجه آن صورت گرفته بود، چند عامل خطر مرتبط با شخص بیمار در ارتباط با حالت مرضی او در آینده وجود دارد، از جمله ژنتیک، نژاد، جنسیت، سن در زمان تشخیص بیماری، و رفتار‌های مربوط به سبک زندگی. ژنتیک، از جمله جهش شناخته شده مرتبط با سرطان (به‌عنوان مثال، جهش در ژن TP53 ) یا سابقه وجود سرطان در خانواده، امکان دارد بیماری که از پیش در معرض درمان‌های سرطان‌زا قرار گرفته است را با افزایش خطر ایجاد بدخیمی‌های ثانویه مواجه سازد. در مورد نوعی خاص از درمان سرطان، ممکن است نژاد شخص بیمار او را با افزایش خطر روبرو سازد؛ در بین تمام بیماران سرطانی که با مصرف آنتراسیکلین‌ها نجات یافته‌اند، خطر ایجاد مسمومیت‌های قلبی ( Cardiac Toxicity ) در بیماران سیاهپوست از همه بیشتر است. جنسیت نیز برای افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند خطرات ذاتی به همراه دارد. در زنان، نرخ بروز عوارض جانبی، به‌ویژه در زمینه‌های آسیب عملکردی، محدودیت‌هایی که در انجام فعالیت‌ها ایجاد می‌شود، و اضطراب، معمولاً بیشتر از مردان است.

ممکن است سن بیمار در زمان درمان سرطان اولیه بر خطر ایجاد عوارض جانبی در آینده تأثیر گذارد. احتمال تشکیل استئوپوروز (پوکی استخوان) در بیماران نابالغی که تحت پرتودرمانی کل بدن قرار می‌گیرند بیشتر از بیمارانی است که در زمان درمان افرادی بالغ بودند. احتمال چاق شدن زنان بالغی که از لوسمی دوران کودکی نجات یافته‌اند و بیماری آنها پیش از سن چهارسالگی تشخیص داده شده بود سه برابر احتمال چاق شدن زنان شاهد همسن آنها می‌باشد که به لوسمی دوران کودکی مبتلا نبودند، در حالی که در دخترانی که پس از سن چهار سالگی بیماری لوسمی دوران کودکی در آنها تشخیص داده شده بود نسبت احتمال چاق شدن کمتر از دو برابر زنان شاهد همسن آنهاست که در آن سن به این بیماری مبتلا نبودند. برعکس، در بیمارانی که پس از سن ده سالگی با استفاده از کورتیکواستروئید‌ها درمان شدند، خطر ایجاد پوکی استخوان بیشتر است.

گزینه‌های مربوط به سبک زندگی تنها عوامل خطر تعدیل‌پذیر مرتبط با عوارض جانبی می‌باشند. با توجه به افزایش خطر بیماری قلبی عروقی و سندروم متابولیک در بین افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند، پزشک مراقبت‌های اولیه باید آنها را تشویق نماید رفتارهای بهداشتی مناسب انتخاب نمایند، تمرینات بدنی انجام دهند، و کشیدن سیگار را ترک کنند. یک مثال دیگر بیمارانی هستند که سیگار می‌کشند و سرطان دوران کودکی آنها با استفاده از سیکلوفسفامید درمان شده بود. در این بیماران، خطر ایجاد سرطان مثانه و دیگر بیماری‌های مجاری ادرار بیشتر از افراد غیر سیگاری است.

انتقال (گذار)

شالوده مراقبت از فرد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته است، شرح کامل و دقیق سرطان او و درمانی است که در مورد او صورت گرفته است. در حالت آرمانی، این اطلاعات به‌طور منظم در طول گذار ثبت می‌شوند، که گذار فرآیند انتقال از بیمار مبتلا به سرطان دوران کودکی به فرد بالغی است که از سرطان دوران کودکی نجات یافته است. این فرآیند تنها انتقال دادن فرد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته است از سرطان شناس به پزشک مراقبت‌های اولیه نمی‌باشد، بلکه جابجایی تمام نگرانی‌های پزشکی و روانی اجتماعی او را در بر می‌گیرد.

در بیانیه اتفاق نظر پزشکان خانواده، پزشکان اطفال، و کانون پزشکان ایالات متحده اعلام شده است که انتقال باید به یک سیستم مراقبت‌های بهداشتی صورت گیرد که "متمرکز بر خانواده، مستمر، جامع، هماهنگ، دلسوز، و از نظر فرهنگی صلاحیت دار است" و " به همان اندازه پیشرفته و برخوردار از پیچدیگی فنی می‌باشد". نکته ضروری برای موفق بودن انتقال، همکاری بین سرطان‌شناس و پزشک مراقبت‌های اولیه می‌باشد، به‌عنوان مثال از مدلی استفاده شود که در آن این دو نفر به‌طور مشترک از بیمار مراقبت می‌نمایند. پس از خاتمه یافتن درمان، یک برنامه مراقبت از بیمار نجات یافته از سرطان دوران کودکی با همکاری سرطان شناس معالج او، یا توسط این سرطان شناس معالج، تهیه می‌شود که این برنامه به پزشک مراقبت‌های اولیه امکان می‌دهد مراقبت‌های پزشکی و روانی اجتماعی را هدایت نماید و در عین حال با سرطان شناس معالج تماس صریح و صادقانه و مستمری برقرار نماید.

نتقال باید فرآیندی آگاهانه و سنجیده و منظم (سیستماتیک) و شامل یک خلاصه درمان سرطان ( Summary Of Cancer Treatment ) کامل باشد (جدول 2) . در حالت آرمانی، این خلاصه درمان سرطان با همکاری سرطان شناس اطفالی تهیه می‌شود که معالج شخص بیمار بوده است. سوابق بیشتر (شامل بیماری‌های همزمان مربوطه)، بررسی سیستم‌ها و سابقه خانوادگی، و ارزیابی‌ها و غربالگری متعاقب آنها به تهیه برنامه‌ای برای مراقبت از بیمار کمک می‌کند که مختص سرطان او تهیه می‌شود. در دوران بزرگسالی، و احتمالاً سال‌ها پس از خاتمه درمان، برخی از بیماران بدون در دست داشتن چنین خلاصه‌ای به پزشک مراقبت‌های اولیه مراجعه می‌کنند. در این موارد، تمام تلاش‌های ممکن باید صورت گیرد تا اینکه تا حد امکان سوابق مربوط به سرطان شخص بیمار و درمان آن به‌دست آید تا برنامه مناسب مراقبت درازمدت تهیه شود

جدول 2. خلاصه درمان سرطان

سناریوی موردی

فرض کنیم یک زن بیمار 22 ساله برای اولین بار به مطب پزشک مراقبت‌های اولیه مراجعه می‌کند و این پزشک از بررسی سابقه او متوجه می‌شود که در سن ده سالگی این بیمار تشخیص داده بودند که او به بیماری هوچکین مبتلا می‌باشد. این بیمار درباره این سرطان، یا درمانی که صورت گرفته بود، اطلاعات بسیار اندکی در اختیار دارد غیر از اینکه تنها تحت پرتودرمانی قرار گرفته بود و پس از این درمان تشخیص داده بودند که بیماری او معالجه شده است. بیمار از سن 15 سالگی به بعد دیگر سرطان شناس معالج خود را ندیده و هیچ مراقبت پیگیرانه‌ای در مورد او صورت نگرفته است.

اه حل برای سناریوی موردی

پزشک توانسته است سوابقی به‌دست آورد که نشان می‌دهند بیمار به لنفوم هوچکین مرحله چهارم محدود به ناحیه سمت راست بالای ترقوه‌ای مبتلا بود و برای پرتودرمانی گردن و قفسه سینه (مینی منتل یا Mini - Mantle) او از دوز کل 35 Gy استفاده کرده بودند. تومور او به‌طور کامل رفع شده و در سن 15 سالگی (که برای آخرین بار به سرطان شناس دوران کودکی معالج خود مراجعه کرده بود) مشخص شد سلامت کامل خود را بازیافته است. پزشک، با استفاده از رهنمود‌های مربوط به پیگیری درازمدت گروه سرطان شناسان کودکان، تشخیص می‌دهد که این بیمار با تداوم خطر گزروستومی، ندول یا گرهک تیروئیدی، سرطان تیروئید، بیماری‌های متنوع و مزمن ریوی، و تنگی غیرطبیعی مری روبرو می‌باشد، و تصمیم می‌گیرد که لازم است، علاوه بر مراجعات منظم بیمار به پزشک، هرساله تست عملکرد تیروئید در مورد او انجام شود. چون تاکنون تست عملکرد ریه در مورد این بیمار صورت نگرفته است، پزشک دستور می‌دهد معاینه مبنا (Baseline Examination) انجام شود و بیمار را از افزایش یافتن خطر سرطان پستان مطلع می‌سازد و، بر اساس رهنمود مربوطه، برنامه‌ریزی می‌کند که از این پس هر ساله تست ماموگرافی و Breast Magnetic Resonance Imaging (ام.آر.آای پستان) انجام شود.

SORT: توصیه‌های مهم مربوط به مراقبت از افراد بالغی که از سرطان دوران کودکی نجات یافته‌اند