وقتی یکی از عزیزان شما سرطان پیشرفته دارد (حمایت برای مراقبین بیمار)

When Some One You Love Has Advanced Cancer: Support For Caregivers

هدف این مقاله تمرکز روی شما و نیازهای شماست.

«اگر فقط یک چیز از مراقبت از بیمار عايدم شده باشد این است که مسائل مهم را خیلی زود یاد گرفتم. و این درسی است که همیشه به خاطر دارم.» - مارین

چیزهای زیادی از پرستاران بیمار شنیدم که آرزو می‌کردند زودتر می‌دانستند. ما نکاتی را که آنها گفته‌اند در این نشريه گرد‌آوری کرده‌ایم. برخی از این نکات ساده به نظر می‌رسند اما انجام آنها آسان نیست.

از این مجموعه آنگونه که بهترین کاربرد را برایتان دارد استفاده کنید. می‌توانید فقط بخش‌هایی را که به آن نیاز دارید مطالعه کنید.

هیچ دو نفری مثل هم نیستند. برخی از بخش‌ها ممکن است برای شما کاربرد داشته باشد و برخی دیگر اینطور نباشد. یا بخش‌هایی را پیدا کنید که بعدها به درد شما بخورد. یا تصمیم بگیرید در حال حاضر به جای این مقاله، مجموعة دیگری را مطالعه کنید.

اصطلاحات: این مقاله از اصطلاحات «عزیزان » و «بیماران » برای کسانی استفاده می‌کند که شما از آنها مراقبت می‌کنید. در عین حال گاهی از ضمیر «او» نیز برای اشاره به این عده استفاده شده است.

نگاه رو به جلو: وقتی یکی از عزیزان شما درمان سرطان را به پایان رسانده است.

وقتی یکی از عزیزان شما تحت درمان سرطان است.

وقتی خواهر یا برادر شما سرطان دارد: یک راهنما برای نوجوانان.

جوان‌هاي مبتلا به سرطان: یک کتاب راهنما برای والدین.

بررسی اجمالی

Overview

آیا این مقاله برای من است؟

مراقب بیمار کیست؟

آیا این مجموعه برای من است؟

Is This Booklet For Me?

اگر عزیزی دارید که سرطان پیشرفته دارد و به درمان پاسخ نمی‌دهد این مقاله برای شما است. این مجموعه بسیاری از سؤال‌ها و پیچیدگی‌هایی که اکنون با آن روبرو هستید را مرور می‌کند.

تاكنون پابه‌پای بيمار‌تان در درمان سرطان همراه او بوده‌اید و امیدی برای بهبود او داشته‌اید. اگر نظر شما به عنوان مراقب با اين مقاله متفاوت است گزینه‌های جدیدی را برای مراقبت طبق نظر خودتان اعمال كنيد.

تغییرات در مراقبت شايد مشکل باشد. شما باید روی چیز‌هایی که می‌توانید نظارت کنید و کارهایی که می‌توانید انجام دهید تا این دوره را برای خود و عزیزتان به یادماندنی کنید تمرکز داشته باشید. ممکن است بخواهید به بیمار کمک کنید تا زندگی را به معنای واقعی تجربه کند. بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که این دوره برای آنان معنای خاصی داشته است و فهمیده‌اند که چه چیزی در زندگي اهمیت دارد.

مجموعه‌هاي دیگری نیز هست که به شما مي‌آموزند چگونه یک بهدار خوب باشید. اما تمرکز اين مقاله روی شما و نیازهای شماست.

پرستار بیمار کیست؟

Who Is A Caregiver?

اگر در حال کمک به عزیزی هستید که تحت درمان سرطان است شما یک «پرستار بیمار» هستید شايد شما خود را پرستار بیمار ندانید؛ و آنچه را انجام می‌دهید امری طبیعی بدانيد يعني مراقبت از کسی که دوستش دارید.

انواع گوناگونی از پرستاران بیمار وجود دارند. برخی اعضای خانواده هستند. برخی دیگر دوستان هستند. همۀ وضعیت‌ها متفاوتند. بنابراین راه‌های گوناگونی برای مراقبت وجود دارد و یک راه به‌عنوان بهترین راه وجود ندارد.

پرستاری می‌تواند به معنای کمک برای فعالیت‌های روزمره مانند همراهي بيمار در ملاقات با پزشک یا آماده کردن غذا باشد. پرستاری می‌تواند به معنای حمایت عاطفی ومعنوی باشد، يعني به عزیزتان کمک کنید تا در این دوره با احساسات مختلفی که در او به‌وجود می‌آیند چگونه روبرو شود. صحبت کردن، گوش کردن به حرف‌هاي او یا حتی حضور در كنار بيمار از مهم‌ترین کارهایی هستند که می‌توانید انجام دهید.

در این دوره عکس‌العمل طبیعی بیش‌تر پرستاران بیمار این است که احساسات و نیازهای خود را کنار می‌گذارند. آنها ممکن است روی کسی که سرطان دارد و بسیاری از کارهای پرستاران بیمار تمرکز کنند. این امر برای مدتی کوتاه خوب است. اما تحمل آن برای زمان طولانی مشکل است. و برای سلامتی شما خوب نیست. اگر مراقب خود نباشید، نمی‌توانید از دیگران مراقبت کنید. برای همه اهمیت دارد که شما مراقب خودتان هم باشید.

کمک به عزیزتان در طول سرطان پیشرفته

Helping Your Loved One During Advanced Cancer

تصمیم‌گیری با هم.

درک خواسته‌های بيمار.

مراقبت تسکینی.

پرتودرمانی، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی.

مراقبت آسایشگاهی.

آنچه باید از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت.

مراقبت خانگی.

«شوهرم برای مدتی طولانی با سرطان در مبارزه بود. اکنون که سرطان در حال پیشرفت است دریافته‌ام که نیازهای هر دو ما در حال تغییر است. با مسائل جدیدی روبرو هستیم و این سخت است.»- ورا

بيمار شما ممکن است در جدال با سرطان پیشرفته یا عود سرطان باشد و شايد پزشکان گفته باشند که سرطان به درمان پاسخ نمی‌دهد؛ و به شما گفته شده باشد که بهبودی امكان‌پذير نيست و یا عزیزتان تصمیم به توقف درمان گرفته باشد و بخواهد زندگی و خوشی‌های آن را تجربه کنید.

این زمانی است که تصمیم‌های جدید باید گرفته شود. مراقبت‌های جديدي باید شروع یا جایگزین شود. بار کمک، این تصمیم‌ها را از آنچه هست سنگین‌تر می‌کند. این گزینه‌ها معمولاً با احساساتی چون اندوه، خشم و ترس از ناشناخته‌ها همراه است. همچنین ممکن است با این سؤال که او چه مدت دیگر زنده می‌ماند همراه باشد.

فکر یا صحبت دربارۀ این مسائل شايد این احساس را القاء كند که بریده‌اید. اما اینطور نیست. این به معنای از دست دادن امید نیست. افراد معمولاً وقتی گزینه‌های مختلف دارند بهتر با مشكل روبرو می‌شوند. داشتن اطلاعات، شما را در مبارزه با شرایط دشوار کمک می‌کند. حتی اگر درمان تغییر کند باز هم دوست یا عضو خانوادۀ شما سزاوار مراقبت خوب و حمایت از سوي گروه مراقبت پزشکی است.

تصمیم‌گیری با هم

Making Decisions Together

«گمان می‌کنم بعضي‌ها اطلاعات زیادي نمی‌خواهند زیرا احساس می‌کنند نمی‌توانند وضع موجود را تغيير دهند. اما من فکر می‌کنم نمی‌شود بدون داشتن اطلاعات كامل تصمیم‌گیری مناسبي كرد. ما باید سؤال‌هاي زیادی مطرح كنيم زیرا دربارۀ همۀ گزینه‌ها مطلع نيستم.»- بت

اگر برای مدتی کوتاه یا طولانی از یک بیمار مراقبت کرده باشید. احتمالاً در کمک به تصمیم‌گیری دربارۀ گزینه‌های گوناگون برای گام‌های بعدی مراقبت نقش زیادی داشته‌اید. پاره‌اي از این گزینه‌ها به شرح زیر است:

هدف‌هاي درمان.

زمان استفاده از مراقبت آسایشگاهی.

تصمیم‌های مالی.

چگونگی دریافت حمایت از اعضای خانواده.

وقتی مردم با سرطان پیشرفته روبرو می‌شوند هدف‌هاي گوناگونی از مراقبت خود دارند. بعضي می‌خواهند درمان‌های تهاجمي‌‌تری را دنبال کنند. گروهي دیگر ترجیح می‌دهند راه‌های متفاوتی را امتحان کنند یا بگذارند طبیعت کار خود را انجام دهد. شايد در فكر باشید که: «آیا ما همۀ راه‌های ممکن را برای درمان سرطان انجام داده‌ایم یا اینکه باید درمان دیگری را امتحان کنیم؟». این طبیعی است که بخواهید همۀ آنچه می‌توانید انجام دهید اما باید این احساسات را در مقابل مثبت‌ها و منفی‌ها برای عزیزتان بسنجید.

«باید بدانید که آیا درمان آزار‌دهنده‌تر از خود بیماری است؟ باید این سؤال را در ذهن داشته باشید که، بعد از این کیفیت زندگی چگونه است؟ اگر قرار است فقط شش ماه زنده باشيد آیا ارزش دارد که دو ماه آزار درمان را تحمل كنيد؟» - دن

سؤال‌هايي که باید بپرسید:

بهترین امیدی که از درمان دیگر داریم چیست؟

این درمان برای رفع اثرات سوء جانبی است یا گسترش سرطان را کند می‌کند یا هر دو؟

آیا احتمال پیدا شدن درمانی جدید وجود دارد در حالیکه ما درمانی قدیمی را انجام مي‌دهیم؟

اثرات سوء جانبی احتمالی و دیگر زیان‌های درمان چیست؟ آنها چگونه‌اند؟

آیا فواید احتمالی از نقاط ضعف احتمالی بیش‌تر هستند؟

طرح این سؤال‌ها به بیمار کمک می‌کند تا تصمیم بگیرد درمان بیش‌تری ادامه دهد یا شروع کند. بهترین کار این است که در این شرايط با هم کار کنید. این به شما کمک خواهد کرد که نیازهای خود و کسانی را که به شما نزدیکند پیدا کنید.

ینکه از گروه مراقبت پزشکی خود بپرسید در آینده چه انتظاری داريد. و اینکه با آنها دربارۀ اطلاعاتی که شما و بیمار می‌خواهید صریح باشید اهمیت دارد.

درک خواسته‌های عزیزتان

Understanding Your Loved One's Wishes

«من فکر می‌کنم بعضي‌ها مثل من می‌خواهند همه چیز را بدانند. من غافلگیری نمی‌خواهم شوهرم نمی‌خواهد هیچ چیز را بداند. ما به خاطر این موضوع در کشمکش هستیم.»- شیرل

برای بسیاری از خانواده‌ها اهمیت دارد که بيمار‌شان مسئولیتی در تصمیم‌گیری داشته باشد. اما در بعضی از خانواده‌ها و فرهنگ‌ها اینکه پرستاران بیمار بسیاری از تصمیم‌گیری‌ها را انجام دهند امری عادی است و ممکن است این تصمیم‌گیری را همراه یا بدون اطلاع بیمار انجام دهند. گاهی هم بیمار خودش می‌خواهد که مراقب او همۀ تصمیمات را بگیرد. این مسئله ممکن است به دلایل زیادی دشوار باشد:

فشار‌هاي عصبي ممکن است تصمیم‌گیری را مشکل کند.

نظرات شما برای حرکت رو به جلو ممکن است با نظرات دیگران فرق کند.

بیمار ممکن است تحمل واقعیت‌های جدید را نداشته باشد.

باورهای دیگر اعضای خانواده ممکن است با بیمار تفاوت داشته باشد.

نظرات گروه مراقبت پزشکی ممکن است با عزیزتان یا شما متفاوت باشند.

ممکن است زمانی فرا برسد که شما برای بيمار‌تان تصمیم‌گیری کنید چون خود او قادر به اين كار نيست. این موضوع اهمیت دارد که قبل از این اتفاق بدانید که او تقریباً چه می‌خواهد. چگونه می‌خواهد با این موضوع روبرو شود؟ این بدان معناست که باید برخی از نظرات خود را دربارۀ درمان کنار بگذارید. (برای مثال ممکن است شما بخواهید به هر نحو بيمار خود را زنده نگه دارید. اما او شايد بخواهد دریافت داروهایی که او را زنده نگه می‌دارد، در زمان خاص متوقف شود.) سعی کنید دیدگاهی مبتني بر واقعيات داشته باشيد.

مراقبت تسکینی

Pallative Care

همۀ بیماران حق دارند که در طول درمان خود، از راحتی وزندگی با کیفیت برخوردار باشند. اینگونه مراقبت را اغلب مراقبت آرام‌بخش می‌نامند. این شامل درمان یا جلوگیری از علائم سرطان و عوارض جانبی ناشی از درمان می‌شود.

مراقبت تسکینی می‌تواند به معنای کمک در مشکلات عاطفی و معنوی در طول درمان سرطان نیز باشد. گاهی اوقات بیماران نمی‌خواهند دربارۀ علائم خود به پزشک چیزی بگویند. آنها می‌خواهند فقط روی سرطان تمرکز کنند. اما باز هم می‌توانند با مراقبت تسکینی کیفیت زندگی خود را بالا ببرند.

روزی مردم بر این عقیده بودند که مراقبت تسکینی راهی برای راحتی آنهایی است که از سرطان می‌میرند. پزشکان این مراقبت را به تمام بیماران سرطانی پیشنهاد می‌کنند تا وقتی سرطان تشخیص داده می‌شود، این درمان آغاز شود. مراقبت تسکینی می‌تواند در طول درمان، نجات یافتگی، بیماری پیشرفته و زمانی که درمان دیگر بر سرطان اثر نمي‌كند ادامه داشته باشد. اعضای گروه مراقبت پزشکی ممکن است بتوانند کمک کنند. اما یک متخصص مراقبت تسکینی ممکن است بهترین کسی باشد که بتواند برخی از مشکلات را درمان کند. از پزشک یا پرستار دربارۀ متخصصی که بتواند به عزیز شما کمک کند بپرسید.

«ما باید بیماران و خانواده‌های آنها را آگاه کنیم که اگر انتخاب کنند که شیمی‌درمانی یا درمان‌های مهاجم دیگر انجام نشود، گزینه‌های دیگری نیز هست که آنها می‌توانند حمایت، مراقبت آسايش‌بخش و کمک از گروه مراقبت پزشکی دریافت کنند.» - جاشوا، متخصص غدد.

گزینه‌های مراقبت

چندین گزینه برای مراقبت عزیز شما وجود دارد. این بستگی به نوع سرطان و هدف‌هاي بیمار از مراقبت دارد. این گزینه‌ها شامل موارد زیر می‌شوند:

آزمايش‌هاي باليني (مطالعات پژوهشی).

پرتودرماني، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی.

مراقبت آسایشگاهی.

مراقبت خانگی.

بسیاری از بیماران بیش‌تر از یک گزینه را انتخاب می‌کنند. بيمار شما باید تصمیم خود را بر اساس خطرها و فواید و درمان‌های موجود و احساسات خود دربارۀ زندگی و مرگ انجام دهد. هر دوی شما باید تمام سؤال‌هايي را که نیاز دارید بپرسید. اگر او تصمیم بگیرد که درمان فعال دیگری را دریافت نکند، لزوماً به معنای قطع سریع و مرگ نیست. همچنین بدان معنا نیست که دریافت مراقبت تسکینی را متوقف کند. گروه مراقبت پزشکی می‌تواند اطلاعات و توصیه‌هایی که دربارۀ گزینه‌های درمان وجود دارد ارائه کنند.

پژوهش‌هاي بالینی

پژوهش‌هاي بالینی مطالعات تحقيقي هستند که برای یافتن راه‌های بهتر درمان سرطان تلاش می‌کنند. هر روز پژوهشگران سرطان دربارۀ گزینه‌های درمان به‌وسیلۀ آزمايش‌هاي بالینی بیش‌تر می‌آموزند.

آزمایشی که عزیز شما انتخاب می‌کند، بستگی به نوع سرطانش دارد. به درمان‌هایی که تا کنون داشته است نیز بستگی دارد. هر مطالعه‌ای مقرراتي دربارۀ اینکه چه كساني می‌توانند در آن شركت جويند دارد. این مقررات ممکن است شامل سن، وضعیت سلامت و نوع سرطان بیمار بشوند.
پژوهش‌هاي بالینی هم خطراتی دارند هم فواید. پزشک شما و پزشکان مطالعه باید همۀ اینها را قبل از هر تصمیم‌گیری برای شما توضیح دهند.

شرکت در پژوهش‌هاي بالینی می‌تواند به عزیز شما و نیز به کسانی که در آینده سرطان می‌گیرند کمک کند. اما بیمه و برنامه‌های مراقبت مدیریت شده همیشه هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهند. آنچه پوشش می‌دهند بسته به مطالعه و برنامه متغیر است. با گروه مراقبت پزشکی برای آگاهی بیش‌تر در مورد پوشش هزينه‌هاي پژوهش‌هاي بالینی صحبت کنید.

پرتودرماني، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی

Palliative Radiation , Chemotherapy. Or Surgery

برخی از پرتودرمانی‌ها و شیمی‌درمانی‌هاي تسکینی مي‌توانند به رهایی از درد ودیگر علائم کمک کنند. از این طریق آنها ممکن است حتی اگر نتوانند سرعت پیشرفت سرطان را کم نکنند، کیفیت زندگی بيمار را بهبود بخشند. این درمان‌ها ممکن است برای برداشتن یا جمع کردن یک تومور انجام شوند یا برای کند کردن گسترش آن. جراحی تسکینی گاهی برای رهایی از درد و دیگر علائم به‌کار می‌رود.

مراقبت آسایشگاهی

Hospice Care

«من نمی‌توانم به اندازۀ کافی دربارۀ پرستار آسایشگاهمان بگویم. ما همیشه به او نیاز نداریم اما وقتی نیاز به کمک داریم، او اینجاست. اگر کاری باشد که بتواند انجام دهد، با ما تماس می‌گیرد. او منبع بزرگی از راحتی بوده است.»- گیل

وقتی شما یا عزیزتان احساس می‌کنید درمان‌های سرطان فایده‌ای ندارد مراقبت آسايشگاهي یک گزینه است. انتخاب مراقبت آسایشگاهی بدان معنا نیست که شما ناامید شده‌اید. این بدان معناست که هدف‌هاي درمان اکنون تغيير كرده‌اند. به معنی از دست دادن امید نیست. اما به معنی تغییر امید شماست.

هدف آسایشگاه این است که به بیماران در زندگی خوب و راحت و تا جای ممکن به دور از علائم سرطان کمک کند. پزشکان، پرستاران، روحانیون، مددکاران اجتماعی و داوطلبان آسایشگاه به‌طور تخصصی آموزش دیده‌اند. آنها خود را وقف حمایت عاطفی، اجتماعی و نیازهای معنوی بیمار کرده‌اند. همچنین به بیمار در رویارویی با علائم بيماري کمک می‌کنند.

بسیاری از مردم نمی‌دانند که آسایشگاه می‌تواند حمایت‌های بیش از چند هفته را ارائه کند. در نتیجه بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که به آسایشگاه در روزهای اولیه فکر نمی‌کنند. بعدها آرزو می‌کنند که کاش آسایشگاه را زودتر وارد فرایند مراقبت کرده بودند. آنها با مراقبت خبرگان و درک آنچه به‌دست آورده بودند غافلگیر شده بودند. اغلب کنترل علائم نه تنها کیفیت زندگی را بالا می‌برد، بلکه به زندگی طولانی‌تر بیمار نیز کمک می‌کند. بررسی کنید و ببینید آسایشگاهی که به استفاده از آن فکر می‌کنید، چه خدمات و درمان‌هایی را ارائه می‌دهد. همچنین ببیند شرکت بیمۀ بيمار شما چه هزينه‌هايي را پوشش می‌دهد.

مردم معمولاً زمانی برای خدمات آسایشگاهی اقدام می‌کنند که پزشک آنها دستوری امضا کند مبنی بر اینکه بیمارانی با این نوع و این مرحله از بیماری به‌طور میانگین بیش از شش ماه زنده نمی‌مانند. خدمات ممکن است شامل موارد زیر شوند:

خدمات پزشکی (بیمار ممکن است پزشکان قبلي خود را نگه دارد.)

مراقبت پرستاری.

تجهیزات و امکانات پزشکی.

دارو برای مهار علائم مربوط به سرطان و درد.

مراقبت کوتاه مدت غیر بیمار.

خدمات خانگی و پزشکی خانگی.

خدمات كوتاه مدت برای اینکه شما از مراقبت عزیزتان برای مدتی فارغ شوید.

مشاوره.

خدمات مددکاری اجتماعی.

مراقبت معنوی.

حمایت و مشاوره براي داغدیدگان.

خدمات داوطلبانه.

آنچه باید از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت

What To Expect With Hospice Care

«آرزو می‌کردم بیش‌تر دربارۀ مراقبت آسایشگاهی بدانم. اما شما نمی‌دانید در آغاز به چه چیزهایی نیاز دارید.» - بروس

مردم می‌توانند خدمات آسایشگاهی را در خانه، مکان‌هاي خاص، بیمارستان‌ها و خانه‌های پرستاری- جایی که متخصصان برای کمک و راهنمایی در مراقبت هستند- دریافت کنند. آنها ملاقات‌های کمک پرستاری، مددکاران اجتماعی و روحانی را دارند. همچنین پرستارانی که به‌طور شبانه‌روز درمواقعی که نیاز به راهنمایی دارید، پاسخگو هستند. و داوطلبان بسیاری دارند که به خانواده‌ها در مراقبت از عزیزانشان کمک می‌کنند. برخی از آسایشگاه‌ها شیمی‌درمانی تسکینی در خانه نیز انجام می‌دهند. مراقبت آسایشگاهی به دنبال درمان سرطان نیست اما مشکلات قابل درمان را در صورت نیاز با بستۀ کوتاه در بیمارستان درمان می‌کند. یک مثال می‌تواند سینه پهلو یا عفونت مثانه باشد.

مراقبت خانگی

Home Care

خدمات مراقبت خانگی ممکن است درمان سرطان را نیز شامل شود و نه فقط علائم آن را. این برای بيماراني است که به جای بیمارستان در خانه درمان می‌شوند. اگر بیمار برای خدمات مراقبت خانگی اقدام کند، چنين خدماتي شامل موارد زیر است:

مهار علائم و نشانه‌های بیماری

مراقبت نظارتی.

فیزیوتراپی و درمان‌های دیگر.

ارائۀ تجهیزات پزشکی.

براي اطلاعات بيش‌تر از نحوة پرداخت هزينه‌ها حتماً از قبل به شركت‌هاي بيمه‌اي مرتبط و يا به آدرس‌هاي زير مراجعه كنيد.

هیچکس از آینده خبر ندارد. اینکه مردم بخواهند بدانند عزیزشان چه مدتی زنده می‌ماند عادی است. همچنین اگر بخواهند برای آنچه پیش می‌آید آماده بشوند طبیعی است. همچنین ممکن است بخواهید از لحاظ عاطفی نیز مانند هماهنگی‌ها و برنامه‌ریزی‌های مشخص آماده شوید. اما پیش‌بینی اینکه یک بيمار دقيقاً تا كي زنده می‌ماند امكان‌پذير نیست. پزشک باید نوع سرطان، درمان، بیماری‌های گذشته و عوامل دیگر را در نظر بگیرید. پزشک بيمار شما ممکن است بتواند یک تقریب به شما بدهد. اما به خاطر داشته باشید که این یک حدس است. بیماران با هم متفاوت‌اند. تعدادي از بیماران مدت زمان زیادی بعد از آنچه پزشک پیش‌بینی کرده است، زندگی می‌کنند و بعضي دیگر کم‌تر زنده می‌مانند. همچنین ممکن است یک عفونت یا مسألۀ دیگر اتفاق بیافتد و همه چیز تغییر کند. پزشک بيمار شما ممکن است وضعیت را بهتر از همه بداند اما مسلماً او هم پاسخ دقیق را نمی‌داند و پزشکان هیچگاه با بيان پیش‌بینی عمر افراد راحت نیستند. در حقیقت هیچ‌یک از ما نمی‌داند که چه زمانی می‌میرد. رویدادهای غیرمنتظره هر روز اتفاق می‌افتند. بهترین کاری که می‌توانیم بكنيم این است که خوب زندگی کنیم و برای امروز زندگی کنیم. عمر دست خداست.

کار با گروه مراقبت پزشکی

Working With The Health Care Team

سؤال دربارۀ درد.

سؤال دربارۀ تغییرات دیگر .

نکات عمومی برای ملاقات با اعضاي گروه مراقبت پزشکی

وضعیت شما ممکن است تغییرات زیادی داشته باشد. سؤال كردن اهمیت زيادي دارد. خيلي از پرستاران بیمار فكر می‌کنند در روزهای اول اطلاعات فراواني به آنها داده شده است اما بعدها متوجه مي‌شوند كه اینگونه نبوده است. بي‌اطلاعي از خيلي از مسائل مربوط به مراقبت و گزینه‌های درمان اعصاب خرد‌كن است.

گفت‌وگو با اعضاي گروه مراقبت پزشکی برای شما و عزیزتان از اهمیت فراواني برخوردار است. شما باید دربارۀ گام‌های آینده و آنچه را كه باید انتظار داشت سؤال‌هايي مطرح کنید. شايد از آنچه احتمال شنیدنش را می‌دهید بترسید، اما پرستاران بیمار دیگر گفته‌اند که بعد از دانستن گزینه‌های موجود آرامش خاطر پیدا کرده‌اند. این امر به آنها توانایی برنامه‌ریزی داده است.

برخی از مبتلايان به سرطان می‌خواهند همه چیز را بدانند، و گروهي دیگر می‌گذارند پرستاران بیمار تصمیم‌گیری کنند. گاهی این تفاوت‌ها فرهنگی است، و گاهي شخصی است. بیمار، خانوادۀ شما و خود شما باید دربارۀ اینکه چه کسی رابط اصلی با گروه مراقبت پزشکی باشد تصمیم بگیرید.

پرسش دربارۀ درد

Asking About Pain

«این موضوع برای من به‌عنوان یک پزشک بسیار مشکل است زیرا مواقع زیادی بیمارانی را می‌بینیم که می‌خواهند همه چیز را بدانند. و پرستاران بیماری هستند که نمی‌خواهند همه چیز را به بیمار بگویند. حقیقت این است که بیماران بدن خود را می‌شناسند و می‌دانند چه اتفاقی در حال وقوع است. بنابراین گاهی با وضعیتی روبه‌رو می‌شوم که همه، حقیقت را می‌دانند اما آن را از يكديگر پنهان می‌کنند تا به اصطلاح از بيمار محافظت كرده باشند.» - نیکول، متخصص سرطان‌.

پرستاران بیمار اغلب نگران درد کشیدن بيمارانشان هستند. آنهايي که دردشان مهار مي‌شود، می‌توانند از زندگی لذت ببرند. ولي آنها درباره درد حرفي نمي‌زنند در خلق و خويشان تغييراتي مانند منزوی بودن، اختلال در خواب یا عدم توانایی در تمرکز روی فعالیت‌های روزانه که زماني از آن لذت می‌برده‌اند ايجاد مي‌شود.

عزیز شما نباید درد بکشد یا ناراحتی دیگری داشته باشد. بعضي‌ها گمان می‌کنند که همیشه همراه با درمان سرطان درد شدیدی پيش خواهد آمد، در حالي كه این درست نیست، درد می‌تواند در طول درمان تسكين يابد يا مهار شود. کلید حل این مشکل گفت‌وگوي مداوم با اعضاي گروه مراقبت پزشکی دربارۀ درد و دیگر علائم است. ممکن است بخواهید بدانید که آيا در گروه درمان متخصصی برای درد هم هست یا نه.

گروه پزشکی باید دربارۀ میزان درد بپرسد اما صریح بودن دربارۀ دردی که بیمار احساس می‌کند، به شما و خود او بستگی دارد. گاهی بيماران مبتلا به سرطان نمی‌خواهند دربارۀ دردشان با گروه مراقبت پزشکی صحبت کنند. نگران این هستند که دیگران فکر کنند که آنها زيادي ناله می‌کنند یا اينكه درد به معنای بدتر شدن سرطان است یا فکر می‌کنند درد چیزی است که باید آن را بپذیرند. گاهی بيماران آنقدر به درد عادت می‌کنند که فراموش می‌کنند زندگی بدون درد آن چگونه است.

اینجا جایی است که تشویق او برای حرف زدن اهمیت پيدا مي‌كند. یا اينكه شما می‌توانید به‌جای او حرف بزنید. با پزشک دربارۀ درد و اینکه چگونه روی کارهای او تأثیر می‌گذارد رو‌راست باشید. بعضي وقت‌ها بیش‌تر از یک جلسه گفت‌وگو لازم است تا دربارۀ داروهای مسکن تجويز شده احساس راحتی شود. برخی از پرستاران بیمار نگران این هستند که به عزیزشان زیادی دارو بدهند. این به ندرت اتفاق می‌افتد اما چیزی که اهمیت دارد این است که شما دربارۀ ترس‌ها و نگرانی‌های خود با پزشک حرف بزنيد.

دربارۀ چگونگی نگهداری بيمار‌تان تا حد ممکن از اعضاي گروه مراقبت پزشکی راهنمايي بخواهيد. از به کارگیری همۀ امکانات آسایشی که دارید اطمینان حاصل کنید. داروهایی وجود دارند که می‌توانند درد را تسكين دهند. در صورت عدم تأثير آنها یا بروز عوارض جانبی ناخوشایند، این داروها می‌توانند با وضعيت بيمار تطبیق داده شوند یا تغییر کنند.

اگر بیمار نیاز دارد، از درخواست برای مسکن‌های قوی‌تریا مقادیر بیش‌تر نترسید. اعتیاد برای بيماران مبتلا به سرطان مسئله‌ای نیست. به جای آن عزیزتان را تا حد ممکن راحت می‌کند.

تغذيۀ بيمار شما تغذيۀ بيمار شما اشکالی ندارد که به عزیزتان غذا تعارف کنید اما تلاش نکنید برای خوردن روی او فشار بياوريد. غالباً ما به غذاي خوب به‌عنوان ارمغان سلامتی نگاه می‌کنیم. اما وقتی افراد سرطان پیشرفته دارند، ممکن است اشتها نداشته باشند همچنین ممکن است بدن آنها کم‌تر از گذشته نیاز به غذا داشته باشد. برخی از بيماران متوجه می‌شوند که خوردن وعده‌های کوچک با فاصلۀ کم، از خوردن سه وعده غذا در روز برای آنها آسان‌تر است. وقتي كه بيمارتان غذا مي‌دهيد این موضوع اهمیت دارد که او را مجبورنکنید. تغییرات زیادی در بدن اتفاق می‌افتد و اوست که باید تصمیم بگیرد چه زمانی گرسنه است. به اینکه او بهترین چیز را برای بدن خود بهتر از ديگران می‌داند، اعتماد کنید. اگر نگران هستید که عزیزتان به اندارۀ کافی غذا مي‌خورد یا درست غذا نمی‌خورد، از پزشک یا پرستار هم نظر بخواهيد.

پرسش دربارۀ تغییرات دیگر

Asking About Other Changes

«هیچ کس به ما نگفته بود که استروییدها چه می‌کنند. در همسر من ناگهان تغییرات خلق و خویی شروع شد. او بي‌دلیل از من عصبانی می‌شد. پرستار او به من گفت براي كساني كه این داروها را مصرف می‌کنند، این حالت‌ها پيش مي‌آيد. اما من از کجا باید این را می‌دانستم؟»- پت

گاهی، وقتی درمان ادامه پیدا می‌کند ممکن است تغییراتی در فرد مبتلا به سرطان ایجاد شود، كه ناشي از عوارض جانبی درمان، یا خود سرطان و یا مربوط به داروهای دیگری باشند. بعضي از پرستاران بیمار گفته‌اند كاش زود‌تر از این تغییرات خبر داشتند، و می‌دانستند بايد انتظار چه چیزی را داشته باشند.

تغییرات ممکن است در موارد زیر پيش بيايند:

ظاهر.

خلق و خو.

حافظه.

خواب.

اشتها و نیازهای غذایی.

کسی که شما از او مراقبت می‌کنید، ممکن است این تغییرات را داشته باشد یا نداشته باشد. از پزشک بپرسید که باید از آنها آگاه باشید یا نه، و اگر این تغییرات رخ داد چه باید بکنید. از این طریق خواهید دانست که این تغییرات عادی است و شما باید آماده آن باشید.

برخی از پرستاران بیمار که بيمار خود را از دست داده‌اند می‌گویند آرزو می‌کردند علائم نزدیک شدن مرگ را می‌دانستند. آنها می‌گویند این امر کمکشان می‌کرد تا کم‌تر بترسند و نگران باشند. فهرستی از نشانه‌هاي رایج در علائم نزدیک بودن مرگ موجود است.

«به خاطر دارم که در روزهای اول، مادرم افسردگی زیادی داشت و من فکر کردم از بیماری اوست اما اینگونه نبود، بلكه آثار داروها بود. اگر این را از قبل می‌دانستم، می‌توانستم بهتر با این مشكل روبرو شوم.»- تیا

نکات عمومی برای کار با گروه مراقبت پزشکی

General Tips For Meeting With The Health Care Team

اگر همراه بیمار به ملاقات پزشکان می‌روید، چند نکتۀ كلي هست كه بايد در نظر گرفته شود:

قبل از هر قرار فهرستی از سؤال‌ها تهیه کنید.

یادداشت‌برداری کنید یا از پزشک بخواهید در صورت امکان صدا را ضبط کنید.

یک شماره تلفن بگیرید تا برای سؤال‌هاي دیگر تماس بگيريد.

پرونده‌اي از تمام مدارك و نتایج آزمایش‌ها نگهداری کنید، و آن را در صورت لزوم با خود همراه ببريد.

یک سابقه یا دفترچه از همۀ ملاقات‌ها داشته باشید. داروها و آزمایش‌هايی که عزیزتان داشته است فهرست کنید.

سابقه‌ای از هر علامت نگران‌کننده یا اثرات سوء جانبی داشته باشید. زمان و محل آنها را نيز یادداشت کنید.

آنچه را باید در شرایط اضطراری انجام دهید بیاموزید. این شامل كساني که باید با آنها تماس بگیرید، و چگونه و كجا باید آنها را ملاقات كنيد هم می‌شود.

حقوق خود را بدانید بيماران می‌توانند هر وقت بخواهند درمان را رد کنند. در برخی از شرایط، پزشکان نیز این حق را دارند که درمان مهاجم را در صورتی‌که فکر می‌کنند مؤثر نیست متوقف کنند. اگر عزیزتان در بیمارستان است، از اینکه خواسته‌های او برای شما و کارکنان بیمارستان روشن است، اطمینان حاصل کنید. باید از کارکنان بخواهید بدانند که او در صورت تغییر شرایط چه چیز‌هایی می‌خواهد و چه چیز‌هایی نمی‌خواهد. گاهی اوقات این اطلاعات پرونده بیمار موجود نیست.

دریافت حمایت

Getting Support

دانستن قدرت‌هاي خود و حدود آن.

چرا کمک گرفتن مهم است؟

دیگران چگونه می‌توانند به شما کمک کنند؟

چه کسی می‌تواند کمک کند؟

آماده باشید که بعضي‌ها «نه» بگویند.

بهداری از راه دور.

دانستن توانايي‌ها و حدود خود

Knowing Your Strengths And Limits

«باید بیاموزید که وقتی می‌خواهند کمک کنند، بگذارید آنها کاری انجام دهند. به آنها بگویید که شما چه کاری مي‌خواهيد انجام شود زیرا آنها نمی‌دانند. باید غرور خود را كنار بگذارید و به آنها اجازه دهید کمک کنند.»- لین

اکنون که عزیز شما سرطان پیشرفته دارد ممکن است با نگرانی‌ها و كشمكش‌هاي جدیدی روبرو باشید. اگر بیماری مدت زیادی طول کشیده باشد، این مبارزۀ شما با بيماري ممکن است شما را خیلی بیش‌تر فرسوده کند. بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند وقتی به گذشته نگاه می‌کنند می‌بینند خیلی به خود فشار آورده‌اند.

یا آرزو می‌کنند برای همكاري ديگران در کارها یا گشتن به دنبال كمك زودتر اقدام مي‌كردند. نگاهی صادقانه به آنچه می‌توانید و نمی‌توانید انجام دهید بیاندازید. در انجام چه کارهایی خوب هستید یا لازم است خودتان انجام دهید؟ و چه کارهایی را می‌توانید به ديگران واگذار کنید.

احتمالاً بسیاری از مردم می‌خواهند کمک کنند اما نمی‌دانند چه کاری انجام دهند یا شما کمک می‌خواهید یا نه. و وقتی سرطان پیشرفت می‌کند ممکن است در حمایتی که از دیگران دریافت می‌کنید تغییراتی ببینید. برای مثال:

كساني که در گذشته کمک می‌کرده‌اند ممکن است اکنون کمک نکنند.

برخی دیگر که در گذشته کمک می‌کرده‌اند ممکن است بخواهند اکنون از طریقی جدید کمک کنند.

آنهايي که در گذشته کمک نمی‌کردند ممکن است حالا بخواهند کمک کنند.

مؤسساتي که در گذشته کمک مي‌كردند ممکن است حالا خدماتی جديد ارائه دهند.

چرا کمک گرفتن مهم است؟

Why Getting Help Is Important?

«من همیشه بهدار اصلی بودم. حمایت عاطفی از طرف کلیسا و دوستان داشتیم اما در طول زمان کم‌کم محو شدند. ناراحتي من باور نکردنی بود.» - ماریون

بسیاری از مردم وقتي که بیش از همیشه نیاز دارند حمایت را نمی‌خواهند. ممکن است از زندگی اجتماعی عادی خود و مردمی که با آنها سر و کار داشته‌اید کنار بکشید. ممکن است فکر کنید که کار برای کمک گرفتن بسیار زیاد است بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که در آغاز، افراد، بیش‌تر کمک می‌کرده‌اند. اما با گذشت زمان آنها را تنها گذاشته‌‌اند.

پذیرفتن کمک از دیگران همیشه آسان نیست. وقتی مشكلات سخت اتفاق می‌افتد همه عقب می‌کشند. آنها در ابتدا فکر می‌کنند «ما می‌توانیم خودمان از عهدۀ آن برآییم.» اما همه چیز با ادامۀ درمان بيمار‌تان سخت‌تر مي‌شود. شايد لازم باشد برنامۀ زمان‌بندی خود را تغییر دهید و کارهای جدید انجام دهید. بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند کشیدگی می‌کنند و دیگر نمی‌توانند کاری انجام دهند. خيلي ساده و راحت، بايد به دیگران یادآوری کنیم که هنوز به کمک احيتاج داريد.

به خاطر داشته باشید که کمک گرفتن برای خودتان کمکی برای عزیزتان وخانواده و دوستان است.

سلامتی شما بیش‌تر حفظ می‌شود.

عزیزتان از همۀ کارهایی که شما انجام می‌دهید احساس گناه کم‌تری می‌کند.

بعضي از کسانی که به شما کمک می‌کنند ممکن است وقت و مهارت‌هایی را داشته باشند که شما ندارید.

داشتن یک سیستم حمایتی، راهی برای مراقبت از خانوادۀ شماست. منظور این است که از کارها انجام شود تا شما بتوانید روی کارهای ديگري که می‌توانید انجام دهید تمرکز بیش‌تری داشته باشید.

با کسی که مورد اعتماد شماست مانند یک دوست، فردی از جامعۀ اعتقادی شما با یک مشاور صحبت کنید. افراد دیگر ممکن است بتوانند به شما در بیرون ریختن افکار و احساساتتان کمک کنند. همچنین ممکن است بتوانند شما را در یافتن راه‌های دیگری برای دریافت حمایت راهنمايي كنند.
«بار زیادی را به دوش می‌کشیدم. وقتی بالاخره درخواست كمك کردم افراد بیش‌تری از آنچه انتظار داشتم می‌خواستند کمک کنند.»- لنی

ایجاد یک تعادل با ملاقات کنندگان ممکن است افراد بیش‌تری نسبت گذشته با شما تماس بگیرند یا به دیدار شما بیایند. بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند از ابراز احساسات افراد احساس زحمت می‌کنند. با اینکه نسبت به عشق و حمایت آنها قدر‌شناس هستيد، ممکن است وقت‌هايي باشد که نیاز به تنهايي و خلوت داشته باشید. اشکالی ندارد زمانی را برای خود و خانواده‌تان بگذارید. بعضي از کارهایی که می‌توانید انجام دهید عبارتند از: اجازه دهید ماشین پیغام‌گیر شما پیغام‌ها را دریافت کند. به‌طور نوبتی تلفن را جواب دهید. برای جواب دادن تماس‌ها هر چند ساعت نوبت را به یک دوست یا عضوی از خانواده بدهید. علامتی روی در خانه یا اتاق بیمارستان بگذارید و از کسانی که می‌آیند تشکر کنید و اطلاع دهید که عزیزتان در حال استراحت است. رای یادداشت آنها جاي خالي روي كاغذ بگذارید. وقتی که به کارهای خودتان رسیدگی می‌کنید، از یک دوست بخواهید تا به ملاقات کنندگان رسیدگی کند. به جایی بروید که برای مدتی به شما دسترسی نباشد.

دیگران چگونه می‌توانند به شما کمک کنند؟

How Can Others Help You?

بسیاری از مردم می‌خواهند کمک کنند اما نمی‌دانند شما چه نیازی دارید یا چگونه اعلام آمادگی کنند. اشکالی ندارد که شما اولین قدم را بردارید. آنچه را نیاز دارید و انجام کارهایی که بیش‌تر از همه به شما کمک می‌کنند از آنها بخواهید. برای مثال ممکن است بخواهید کسی:

در کارهای منزل مانند آشپزی، نظافت، خرید، کارهای حیاط و نگهداری از کودکان یا افراد مسن کمک کند.

با شما صحبت کند و احساساتتان را با او در میان بگذارید.

عزیز شما را به ملاقات‌ها برساند.

کودک را از مدرسه یا فعالیت‌های دیگر برگرداند.

داروهاي نسخه‌ای را تهیه کند.

دنبال اطلاعاتی که نیاز دارید بگردد.

رابط تماس باشد و همه را دربارۀ عزیزتان با‌خبر سازد.

Who Can Help ؟

«کسانی که فکر می‌کردم کمکم کنند آنجا نبودند، و کسانی که اصلاً فکر نمی‌کردم حضور داشتند و می‌گفتند من اینجا هستم. چه کاری می‌توانم بکنم؟»- آنتوان

به آنها که می‌توانند در کارها به شما کمک کنند فکر کنید. در کنار دوستان و خانواده به تمام افراد و گروه‌هایی که خود یا عزیزتان می‌شناسید نیز فکر کنید. چند مثال از این افراد همسایگان، همکاران و افراد جامعۀ اعتقادی شما هستند، بیمارستان یا مرکز سرطان می‌توانند خدماتی که ارائه می‌دهند یا فهرستی از مؤسسات را در اختیار شما قرار دهند. مددکاران اجتماعی نیز می‌توانند شما را با خدمات حمایتی آشنا کنند.

آماده باشید که بعضي‌ها به شما «نه» بگویند.

Be Prepared For Some People To Say No

بعضي‌ها ممکن است نخواهند کمک کنند، و این احساسات شما را جریحه‌دار کند یا شما را خشمگین سازد. به‌خصوص در مورد آنهايي که انتظار داشته‌اید سخت‌تر است. تعجب نكنيد كه چرا او به شما کمک نمی‌کند. دلایل زیادی هست كه بعضي از رایج‌ترین آنها عبارتند از:

بعضي‌ها با مشکلات خودشان را دارند و یا وقت کافی ندارند.

بعضی ممکن است از سرطان بترسند یا تا کنون تجربه‌اي از سرطان داشته‌اند، و نمی‌خواهند دوباره وارد عمل شوند و آن درد را دوباره احساس کنند.

عده‌اي معتقدند وقتی دیگران گرفتار هستند بهترین کار، رعایت فاصله است.

عده‌اي درک نمي‌کنند که چقدر همه چیز برای شما دشوار است. یا تا وقتی به آنها نگویيد، نمي‌فهمند که به کمک نیاز دارید.

برخی ممکن است به‌خاطر اینکه نمی‌دانند چگونه توجه خود را نشان دهند احساس بدی داشته باشند.

اگر افراد نخواهند کمک کنند شاید بهتر باشد نیازهای خود را برای آنان توضیح دهید و دربارۀ آنچه درخواست می‌کنید صریح باشید. یا اینکه این موضوع را فراموش کنید. اما اگر رابطه مهم باشد، ممکن است بخواهید با آن شخص احساس خود را در ميان بگذاريد. این کار می‌تواند از به‌وجود آمدن رنجش یا ناراحتي شما جلوگیری کند چون این احساسات در طول زمان به رابطۀ شما با او آسیب مي‌زند.

پرستاری از راه دور

Long- Distance Caregiving

«برادرم دارد بدتر می‌شود– روز قبل عکس‌العمل بدی داشت. احساس تنهایی می‌کردم چون او در "کلرادو" بود و من در جورجیا (دو ایالت دور از هم در آمریکا). مي‌كوشم هر وقت بتوانم تماس بگیرم اما اینکه نمی‌دانم قرار است چه اتفاقی بیافتد نگران کننده است. احساس کنار گذاشته شدن را دوست ندارم.» - دندورا

دور بودن از عزیز مبتلا به سرطان بسیار مشکل است، شايد احساس کنید همیشه از آنچه در درمان اتفاق می‌افتد یک قدم عقب هستید. اما حتی اگر دور از او زندگی می‌کنید، باز هم می‌توانید حمایت كنيد و یا مراقب برنامه‌ها باشید.

پرستاران بیماری که در فواصل بیش‌تر از یک ساعت زندگی می‌کنند اغلب روی تلفن و پست الکترونیک تکیه دارند. اما ارزیابی نیازهای ديگران از این طریق محدود کننده است. می‌دانید که وقتي یک اضطرار پزشکی پيش بيايد زمان می‌برد تا خود را به عزیزتان برسانید. اما قضاوت دربارۀ شرایط دیگران مشکل است. چه زمانی كه می‌توانید با تلفن کارها را انجام دهید و چه وقتي كه لازم است شخصاً حضور داشته باشید.

پیدا کردن راه‌های تماس

بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند پیدا کردن حمایت‌های داوطلبانه و استخدامی برای بیمار به آنها کمک می‌کند. تلاش کنید که یک شبکۀ حمایتی از افراد نزدیک درست کنید. این شبکه باید مركب از كساني باشد که روز و شب می‌توانید با آنها تماس بگیرید و در شرایط بحرانی روی آنها حساب کنید. از آنها بخواهید که گهگاه به عزیز شما سر بزنند.

می‌توانید به دنبال ملاقات کنندگان داوطلب، مراکز مراقبت روزانه از بزرگسالان یا سفارش غذا بگرديد. داشتن یک نسخه از دفترچۀ راهنمای تلفن محلی عزیزتان می‌تواند دسترسی به منابع را برای شما آسان‌تر کند. بررسی صفحه‌های اینترنتی نیز مفید است. شماره تلفن خود را برای مواقع ضروری در اختیار گروه مراقبت پزشکی و دیگران قرار دهید.

نکات دیگر

• از یک دوست یا عضو خانواده که در نزدیکی بیمار زندگي مي‌كند بخواهید تا روزانه از طریق پست الکترونیک اطلاعات جدید را در اختیار شما قرار دهد. یا ایجاد یک سایت اینترنتی را برای در میان گذاشتن اخبار شرایط و نیازهای بيمار‌تان در نظر بگیرید.
• با خبرگان الکترونیک و رایانه برای پيدا كردن راه‌های ارتباطی دیگر صحبت کنید.
• با آژانس‌های مسافرتی تماس بگیرید از برنامه‌های خاص خطوط هوایی یا اتوبوسرانی برای بیماران و خانواده‌های آنان اطلاع حاصل کنید. مددکار اجتماعی بیمارستان نیز ممکن است دربارۀ منابع دیگر مانند، خلبانان یا شرکت‌های خصوصی که به مبتلايان به سرطان و خانواده‌هایشان کمک می‌کنند آگاهی داشته باشند.
• اگر برای دیدن عزیزتان سفر می‌کنید پرواز یا حرکت خود را طوری تنظیم کنید که وقتی باز می‌گردید وقت برای استراحت داشته باشید. بسیاری از پرستاران بیمار راه دور می‌گویند وقت کافی برای استراحت پس از بازگشت از ملاقات باقی نمی‌ماند.
• یک کارت تلفن برای کاهش هزینۀ تلفن‌های راه دور خود در نظر بگیرید. یا برنامه‌های راه دور تلفن همراه خود را بررسی کنید، تا راهی برای ایجاد تغییر و کاهش هزینه‌های خود پیدا کنید.

برنامه‌ریزی براي زندگی

Life Planning

رسیدگی به نگرانی‌های مالی.

كنار آمدن با مسائل کاری.

دستور‌العمل‌هاي از پيش تعيين شده.

اوراق قانونی دیگر.

برنامه‌ریزی‌های دیگر.

احساس اندوه، خشم یا نگرانی از تغییر نحوۀ زندگی در اثر سرطان عزیزتان عادی است. ممکن است تصمیماتی اساسی بگیرید که روی کار و مسائل مالی شما نیز تأثیر بگذارند. يافتن راهی برای رویارویی با این مسائل می‌تواند به ذهن شما آرامش دهد.

رسیدگی به نگرانی‌های مالی

Handling Money Worries

«من برای پول کار نمی‌کنم، من برای مزايا، کار می‌کنم. اگر مزايا نباشد همه چیز را از دست می‌دهیم.» - فیلیپ

چالش‌های مالی که مبتلايان به سرطان و خانواده‌های آنان پیش رو دارند خیلی جدی است. در طول بیماری ممکن است برای مرور گزینه‌های موجود وقت و انرژی لازم را نداشته باشید. درعین حال باید خانوادۀ خود را از نظر مالی در وضع مناسبي نگه دارید.

برای هزینه‌ها شايد لازم باشد شما یا عزیزتان با مشاور مالی بیمارستان صحبت کنید، و بتوانید به یک توافق پرداخت ماهانه یا تخفیف برسید. بهتر است با شرکت بیمه در تماس باشید تا از پوشش آن دربارۀ برخی درمان‌ها اطمینان حاصل کنید.

کنار آمدن با مشكلات كاري

Coping With Work Issues

«بیش‌تر وقت‌ها بعد از ۸ روز بي‌خوابي، از بیمارستان به خانه می‌آیم و باید روز بعد به سر کار بروم. خیلی خسته‌کننده است.»- بتسی

یکی از بزرگ‌ترین منابع، استقامت، تلاش برای برقراری تعادل میان خواسته‌های کاری و انجام مراقبت و حمایت است. فشار‌هاي عصبي كار بهداری می‌تواند زندگی شغلی شما را در مواردی تحت تأثیر قرار دهد، به شرح زير:

• متغیر بودن خلق و خوي شما که باعث می‌شود همکارانتان گیج شوند یا به کار با شما بی‌میل باشند.
• حواس‌پرتي یا بازدهی کم‌تر.
• دیر به سر كار حاضر شدن و یا بیماری به دلیل فشارهاي عصبي.
• احساس فشار وقتی که همسر شما سرطان دارد برای اینکه تنها تأمین‌کنندۀ منابع مالي خانواده هستید.
• احساس فشار از اینکه با وجود نزدیک شدن بازنشستگی باز هم باید کار کنید.

بهتر است قوانین شرکتتان را دربارۀ بیماری عزیزان مطالعه کنید. ببینید شاید برنامه‌ای برای حمایت از کارمندان وجود داشته باشد. بسیاری از شرکت‌ها برنامه‌های کمک به کارمندان و مشاورِ «کار– زندگی» دارند. برخی از شرکت‌ها تدابیری برای مراقبت سالمند یا برنامه‌های کمک به کارمند که از شما حمایت کند دارند. کارفرمای شما ممکن است اجازه دهد مرخصی استعلاجی یا مرخصی بدون حقوق بگیرید.

اگر کارفرمای شما مقرراتي برای كمك به شما ندارد می‌توانید به گونه‌ای غیررسمی برنامۀ خود را تنظیم کنید. چند مثال شامل زمان شناور، تغییر شیفت با همکاران دیگر تطبیق برنامۀ زمان‌بندی یا تماس هنگام نیاز می‌شود. مرخصی استعلاجی یا خانوادگی ممکن است به شما تعلق گيرد.

سامان بخشيدن به زندگی بيمار

Looking At Living Arrangements

گاهی این سؤال پیش می‌آید که بیمار باید با کسی زندگی کند یا تنها زندگی کند. وقتی این تصمیمات را پیش رو دارید سؤال‌هاي زیر می‌تواند تأمل‌برانگیز باشد:

• بيمار شما چه نوع کمکی نیاز دارد؟
• آیا تنها زندگی برای او خطرناک است؟
• چند وقت یک‌بار نیاز به کمک دارد؟

باید ترس و نگرانی عزیزتان را در نظر بگیرید. او ممکن است از موارد زیر بترسد:

• از دست دادن استقلالش.
• ضعیف دیده شود یا سر بار دیگران باشد.
• به مراکز مراقبت پزشکی یا دیگر مراكز كه براي كمك به اينگونه بيماران برقرار است منتقل شود.

گاهی به توصيۀ یک متخصص، تغییر در شرايط و نحوۀ زندگی بيمار می‌تواند مفید باشد. مددکاران اجتماعی، پرستاران حضوری، آنهایی که با سالمندان کار می‌کنند و دیگرانی که می‌توانند کمک کنند گزینه‌های مناسبی هستند.

دستور‌العمل‌هاي از پيش تعيين شده

Advanced Directives

اگر هنوز این کار را نکرده‌اید صحبت دربارۀ خواسته‌های عزیزتان اهمیت دارد. ممکن است زمانی فرا برسد که او نتواند به شما يا اعضاي گروه مراقبت پزشکی نیازهای خود را بگوید. بعضي‌ها ترجیح می‌دهند پزشک یا اعضای خانواده برای آنها تصمیم بگیرند. اما مبتلايان به سرطان اغلب راحت‌ترند که خواسته‌هایشان دانسته شود. با عزیزتان دربارۀ مراقبتی که می‌خواهد صحبت کنید. هر چه بیش‌تر بدانید آماده‌تر خواهید بود.

• دستور‌العمل‌هاي از پيش تعيين شده اوراق قانونی هستند که به پزشکان می‌گویند وقتی بیمار قادر به بيان خواسته‌هايش نيست چه باید بکنند. این اوراق نشان می‌دهد که در آينده بیمار می‌خواهد با او چگونه رفتار شود، و آنها ممکن است شامل یک دستور‌العمل براي آينده و یک وکالت‌نامۀ مادام‌العمر بشود.
• دستور‌العمل براي آينده به دیگران می‌گوید که بیمار در زمانی که خود قادر نيست خواسته‌هايش را بيان كند.
• وکالت‌نامۀ مادام‌العمر برای مراقبت پزشکی، شخصی را برای تصمیمات پزشکی برای بیمار در زمانی‌که خود او نمی‌تواند تعیین می‌کند. این شخص که توسط بیمار معین می‌شود وکیل امور پزشکی خوانده می‌شود. این شخص باید فردی باشد که بیمار برای تصمیم‌گیری‌ها و انجام کارها به او اعتماد داشته باشد.

تنظیم دستور‌العمل‌هايي براي آينده به معنای نومیدی نیست. تصمیم‌گیری در این شرایط بیمار را تحت کنترل بیش‌تری قرار می‌دهد. از این طریق خواسته‌های او مشخص است و دنبال خواهد شد. این به شما و عزیزتان کمک می‌کند تا نگرانی نداشته باشید و هر روز را به خوبی زندگی کنید.

از دستور‌العمل‌هاي عزیزتان برای گروه مراقبت پزشکی و بخش سوابق پزشکی بیمارستان رو‌نوشت تهیه کنید. یک مجموعه برای خود داشته باشید. این کار باعث می‌شود همه، خواسته‌های او را بدانند.

برای پر کردن این مستندات همیشه نیازی به یک وکیل نیست. اما به یک سردفتر اسناد رسمی نیاز دارید. قوانین مختلفی برای تنظیم وصیت‌نامه زمان حیات و وکالت‌نامۀ مادام‌العمر وجود دارد. این قوانین در جزئیات، بسیار متغیر هستند. برای دریافت جزئیات بیشتر با یک وکیل یا مددکار اجتماعی صحبت کنید. یا به سایت‌های دولتی مراجعه کنید.

شما و عزیزتان ممکن است دیدگاه‌های مختلفی داشته باشید. شما باید دیدگاه‌های خود را در میان بگذارید اما در نهایت خود او است که باید تصمیم‌گیری کند. اگر نمی‌توانید به توافق برسید بهتر است از فرد دیگری بخواهید کمک کند. می‌توانید با یکی از اعضای جامعۀ اعتقادی خود، دیگر بيماران مبتلا به سرطان یا کارمند آسایشگاه صحبت کنید.

اسناد حقوقي دیگر

Other Legal Papers

اینجا برخی از اوراق قانونی دیگر هست که بخشی از دستور‌العمل‌هاي از پيش تعيين شده نیست:

• وصیت‌نامه که مشخص می‌کند یک شخص اموال و دارایی خود را چگونه بین وراث (بازماندگان) تقسیم می‌کند.
• امين، فردي مورد اعتماد است كه مدیریت مسائل مالی را به عهده مي‌گیرد.
• وکالت‌نامۀ قانونی که شخصی را برای انجام تصمیمات مالی در زمان ناتوانی بیمار تعيين مي‌كند.

برنامه‌ریزی‌های دیگر

Other Planning

برنامه‌ریزی دقيق می‌تواند بارهای عاطفی، قانونی یا مالی را هنگامي که عزیزتان را از دست مي‌دهید کاهش دهد. برای بسیاری از مردم پیش کشیدن چنین موضوعاتی مشکل است. اما صحبت کردن دربارۀ آنها در این زمان می‌تواند مشکلات آینده را برطرف سازد.

ممکن است از پیش کشیدن اين موضوع چندان راحت نباشید. یا خانوادۀ شما معمولاً دربارۀ این مسائل حرفي نزنند. در هر صورت از یکی از اعضای گروه مراقبت پزشکی کمک بگیرید. آنها می‌توانند به عزیزتان و خانوادۀ شما کمک کنند كه اهمیت این موضوع را به موقع درک کنند.

• مسائل بیمه را مشخص كنيد. اگر بیمار قصد شروع درمان جدید یا رفتن به آسایشگاه را دارد با شرکت بیمۀ درمانی او تماس بگیرید
• نظم و ترتیب دادن به مسائل. شما می‌توانید به عضو خانواده یا دوست خود کمک کنید تا سوابق، قرار دادهای بیمه، مستندات و دستورهاي خود را مرتب کند. ممکن است لازم باشد با بانک تماس بگیرید و ببینید همۀ گام‌ها را درست برداشته است یا نه.
• صحبت دربارۀ مراسم تدفین. بعضي‌ها خدماتی را برای جشن‌ها قبلاً‌ برنامه‌ريزي مي‌كنند. شما و عزیزتان ممکن است بخواهید مراسم تدفین و یاد‌بود را هم برنامه‌ریزی کنید. این کار به هر دو شما کمک می‌کند تا برای یک گرد‌همایی که پاسخگوي خواسته‌های او باشد را برنامه‌ریزی کنید.

فهرستي براي سامان دادن به مسائل عزیزتان اگر بيمار‌تان نمی‌تواند اوراق مهم را جمع‌آوری کند، از او فهرستی بگیرید که کجا می‌توانید آنها را پیدا کنید. اوراق را در یک گاو‌صندوق یا نزديك وکیل نگهداری کنید. اگر عزیزتان اوراق مهم را در یک گاو‌صندوق نگهداری کند باید اطمینان داشته باشد که عضو خانواده یا دوست مورد اعتماد او به آن دسترسی دارد. با اینکه سندهای اصلی برای موارد قانونی مورد نیاز است، او باید به اعضای خانواده رونوشت بدهد. یک برگۀ عملیاتی از مسائل شخصی در زیر وجود دارد. می‌توانید از آن برای انواع اوراقی که خانواده به آن نیاز دارند استفاده کنید.

صحبت با خانواده و دوستان

Talking With Family And Friends

صحبت با عزیزتان که سرطان دارد.

پیش کشیدن موضوع‌های دشوار.

صحبت با کودکان و نوجوانان.

ارتباط با همسر مبتلا به سرطان.

ارتباط با دیگر اعضای خانواده و دوستان.

«برادر من نمی‌خواهد هیچ تصمیمی دربارۀ درمانش بگیرد. او همه چیز را به ما سپرده است و نمی‌خواهد چیزی بداند. ما با پزشک می‌نشینیم، همۀ گزینه‌ها را بررسی می‌کنیم و تلاش می‌کنیم بهترین کار ممکن را انجام دهیم.»- هلن

گفت‌وگو دربارۀ مسائل جدی هرگز آسان نیست. روبرو شدن با آیندۀ نامعلوم و مرگ بالقوه، مشکل است. غالباً مردم با صحبت دربارۀ این مسائل راحت نیستند یا نمی‌دانند چه بگویند. اما باید دربارۀ برخی از مسائل با عزیزتان و دیگران صحبت کنید. اینها ممکن است شامل خطرناك بودن سرطان، آمادگی برای آینده، ترس از مرگ یا خواسته‌های پایان زندگی بشود.

برخی از خانواده‌ها دربارۀ مسائل، باز صحبت می‌کنند. راه درست یا نادرستی برای ارتباط وجود ندارد. اما تحقیقات نشان داده است خانواده‌هایی که مسائل را به‌طور صحيح و روشن مطرح می‌کنند احساس بهتری نسبت به مراقبت و تصمیمات خود دارند.

صحبت با عزیزتان که سرطان پیشرفته دارد

Talking With Your Loved One Who Has Advanced Cancer

معمولاً شما و عزیزتان افكار و ترس‌های مشترکی از پایان زندگی دارید. طبیعی است که بخواهید از یکدیگر حمايت کنید. اما صحبت دربارۀ مرگ، باعث مردن کسی نمی‌شود و نگه داشتن همه چیز پیش خودتان باعث نمی‌شود که کسی طولانی‌تر زندگی کند.

شما و عزیزتان هنوز هم می‌توانید به عمر طولانی‌تر و زندگي دوباره و غیرمنتظره امید داشته باشید. اما این فكر خوبي است که دربارۀ آنچه در حال وقوع است و این واقعیت که آینده نامشخص است صحبت کنید. و مخفی کردن حقیقت از یکدیگر کار درستی نیست.

خودداری از طرح مسائل مهم فقط رویارویی با آنها را در آینده مشکل‌تر می‌کند. ممکن است متوجه شوید که همۀ شما نظرات مشابهي داريد و يا به مسائلی کاملاً متفاوت، فکر می‌کنید. اینها همه دلیلی است برای بیرون ریختن و صحبت کردن دربارۀ مسائل. صحبت دربارۀ نگرانی‌هایتان می‌تواند برای همۀ کسانی که به نحوی به این ماجرا مربوطند مفید باشد.

گاهی بهترین راه ارتباط با ديگران فقط گوش کردن به حرف‌هاي آنهاست. این یکی از اصلی‌ترین راه‌ها برای نشان دادن حضور شما در مواقع سخت است و یکی از ارزشمند‌ترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید. و اینکه نسبت به تمام چیزهایی که عزیزتان می‌گوید شکیبا باشید و دلسوزانه برخورد کنید اهمیت بسیار دارد. این زندگی او و سرطان او است. او نیاز دارد افکار و نگراني‌هاي خود را به موقع و آنگونه که می‌خواهد مطرح کند. همیشه می‌توانید از او بخواهید که دربارۀ موضوعی فکر کند و بعداً‌در مورد آن صحبت کنید– او حتي ممکن است ترجیح دهد دربارۀ آن موضوع با شخص دیگری صحبت کند.

پیش کشیدن مسائل دشوار

Bringing Hard Topics

«از وقتی بیماری آدری مشخص شد، ما موضوع را دور مي‌زديم و از طرح آن طفره می‌رفتیم. هیچ کس نمي‌خواست دربارۀ پایان زندگي صحبت کند. اکنون که سرطان او پیشرفت کرده است گزینۀ دیگري نداریم. باید دربارۀ اینکه چگونه می‌خواهد روزهای آخر خود را سپری کند، بحث کنیم. برای خانوادۀ ما این کار سخت‌ترین کار روی زمین است.» - روبرت

پیش کشیدن موضوع‌های دشوار طاقت‌فرساست. به عنوان مثال شايد شما فکر کنید عزیزتان نیاز به انجام درمان دیگر با دیدن پزشک دیگر دارد. یا او ممکن است نگران از دست دادن استقلال خود، ضعیف دیده شدن یا سر بار شما بودن باشد.

آنچه اهمیت دارد این است که عزیز شما حق دارد انتخاب کند چگونه بقیۀ عمر خود را بگذراند. با اینکه دربارۀ آنچه باید انجام دهد دیدگاه‌های بسیار قدیمی دارید باز هم تصمیم‌گیری از آن اوست. اینجا چند نکته برای طرح موضوع‌های دشوار وجود دارد:

• آنچه می‌خواهید بگویید قبلاً تمرین کنید.
• وقتي تنها‌ست از او بپرسید که آیا زمان مناسبی هست یا نه.
• هدف خود را از گفت‌وگو روشن کنید. و بگوييد كه به چه نتیجه‌ای می‌خواهید برسيد؟
• از صمیم قلب صحبت کنید.
• به عزیزتان مهلت بدهید حرف بزند. گوش کنید و وقفه نیاندازید.
• فکر نکنید بعد از یک مکالمه باید همه چیز را مشخص کنید.
• همیشه لازم نیست بگویید «اشکالی ندارد.»

«حرف‌های زیادی بود که می‌خواستیم به "جان" بگوییم اما نمی‌توانستیم جملات مناسب پیدا کنیم. بنابراین یکی از دوستانمان که پرستار است به ما کمک کرد تا یک نشست خانوادگی در اتاق جان ترتيب دهیم و همه به او گفتیم که چقدر دوستش داریم و با او بودن در اين موقع برای همۀ ما بسیار معنا داشت.» - سوزی

بعضي‌ها خودشان گفت‌وگو را شروع نمی‌کنند اما اگر شما شروع کنید پاسخ می‌دهند. همچنین می‌توانید از مددكاران دیگر دربارۀ اینکه چگونه موضوع‌های دشوار را پیش کشیده‌اند سؤال کنید.

اگر هنوز برای صحبت دربارۀ مسائل دردناک مشکل دارید، از یک روانشناس کمک بخواهید. او ممکن است بتواند مسائلی که شما قادر به طرح آن نبوده‌اید را مطرح کند. اگر بيمار‌تان نمی‌خواهد با شما بیاید می‌توانید تنها به ملاقات او بروید. می‌توانید برای پیش کشیدن این موضوع‌ها ایده بگیرید. همچنین می‌توانید دربارۀ نگرانی‌ها واحساساتی که اکنون با آنها روبرو هستيد صحبت کنید.

این جملات را امتحان کنید
وقتی می‌خواهید بگویید:	به جای آن بگویید
پدر، تو خوب می‌شوی.	پدر، چیزی هست که تو را نگران می‌کند؟
اینطور نگو. تو می‌توانی از عهده‌اش بر آیی.	روبرو شدن با همۀ این مسائل سخت است.
نمی‌دانم چگونه کسی می‌تواند کمک کند.	ما همیشه در کنارت خواهیم بود.
من نمی‌توانم دربارۀ این صحبت کنم.	اکنون خسته هستم. می‌شود بعد درباره‌اش صحبت کنیم.
پزشک چه می‌داند، ممکن است همیشه زنده باشی	فکر می‌کنی پزشکان درست می‌گویند؟خودت چه فکر می‌کنی؟
باید بشود کار دیگری کرد	بهتراست از درمان‌های پزشکی بهترین نتیجه را بگیریم.
دلخور نباش، خوب می‌شود.	باید سخت باشد. می‌توانم کمی در كنار تو بنشینم؟

• از لین جی. و. جی.‌هارولد 1999. راهنمايي برای آنها که با بیماری‌های سخت روبرو هستند. انتشارات دانشگاه آکسفورد.

صحبت با کودکان و نوجوانان

Talking With Children And Teens

کودکان بعد از ۱۸ ماهگی شروع به فکر و درک دنیای اطراف خود می‌کنند. و اگر کسی با سرطان پیشرفته نزدیک آنان زندگی کند، دنیای آنان ماهانه، هفتگی یا حتی روزانه تغییر می‌کند. به همین دلیل است که باید با آنان رو‌راست بود و آنها را آماده ساخت. کودکان باید اطمینان داشته باشند که هر اتفاقی بیافتد از آنها مراقبت خواهد شد.

واكنش‌هاي عصبي و نگراني‌هاي روزانۀ شما روی رفتارتان با فرزندان تأثیر می‌گذارد. ممکن است بین اینکه می‌خواهید برای فرزندان ‌وقت صرف کنید و عزیزتان به وقت شما نیاز دارد مردد باشيد. به همین دلیل بهتر است بگذارید فرزندانتان دربارۀ احساسات شما بدانند همانطور که شما احساسات آنان را جویا می‌شوید. و هرگز فرض نکنید می‌دانید کودکانتان به چه فکر می‌کنند. حتی نمی‌دانید که آنها نسبت به اطلاعات چگونه واکنش نشان می‌دهند. خبرگان می‌گویند گفتن حقیقت دربارۀ سرطان به کودکان بهتر از این است که بگذارید خودشان بدترین چیز‌ها را تصور کنند.

با اینکه خانواده دوران سختي را مي‌گذراند، کودکان می‌توانند باز هم در این دوره رشد کنند و بیاموزند.

روبرو شدن صادقانه و باز با سرطان می‌تواند به آنها بیاموزد که چگونه بقیۀ زندگی خود را با عدم قطعیت بگذرانند. بیش‌ترین استفاده از زمان حال درس مهمی برای همۀ افراد است.

« این تنها يك‌بار دوران کودکی است که آنها تجربه مي‌كنند، زمانی سرنوشت‌ساز در ساختن زندگي. به بیماری خود به چشم یک مانع نگاه نکنید. به چشم یک زمینۀ قوی برای تقویت پیام‌های خود نگاه کنید که به کودکان شما کمک می‌کند عشق شما را از راهی بسیار مؤثر احساس کنند و درک و باور داشته باشند. وقتی واقعیت‌ها در عشق و امیدواری گنجانده شوند می‌توانید کودکان خود را به سوی برداشتی زندگی‌ساز از واقعیت راهنمایی کنید.»- دکتر وندی ‌هارفام

باز نگه داشتن راه‌هاي ارتباطي

Keeping The Lines Of Communication Open

اعمال و احساسات کودکانتان را درک کنید

Understand Your Childrens Action And Feelings

کودکان به سرطان عزیزشان به گونه‌های مختلف واکنش نشان می‌دهند. آنها ممکن است:

• سردرگم، ترسیده، خشمگین، تنها یا از پا افتاده باشند.
• احساس مسئولیت یا گناه کنند.
• از اینکه از آنها خواسته شود کار بیش‌تری در خانه انجام دهند خشمگین شوند.
• در مدرسه دچار مشکل شوند و در تکالیف خود کوتاهی کنند.
• در خوراک، خواب، انجام کارهای مدرسه یا برقراری ارتباط با دوستان مشکل داشته باشند.
• از اینکه حالا کسی دیگري از آنان مراقبت مي‌كند، خشمگین باشند.

مهم نیست کودکان شما چگونه واکنش نشان می‌دهند، قبل از اینکه مشکلات دیگر به‌وجود آید، روبرو شدن با احساسات آنان ساده است. اگر متوجه تغییرات شدید می‌توانید از متخصص اطفال که خانوادۀ شما را می‌شناسد کمک بخواهید. می‌توانید از یک مشاور مدرسه یا مددکار اجتماعی نیز راهنمایی بگیرید، یا کودک شما ممکن است ترجیح دهد با شخصی بیرون از خانواده، مانند یک معلم یا مربی مورد اعتماد صحبت کند. متخصص اطفال یا مددکار اجتماعی ممکن است یک روانكاو را برای صحبت با کودک شما پیشنهاد کنند.

معمولاً کودکان علائمی از بازگشت به گذشته‌ها نشان مي‌دهند. آنها ممکن است از سن خود کوچکتر رفتار کنند و رفتارهایی که متوقف شده از سر بگیرند. یا ممکن است مهارت‌هایی را که به‌دست آورده بودند از دست بدهند. این معمولاً نشانۀ فشار‌هاي عصبي است، به شما می‌گوید که کودک شما نیاز به توجه بیش‌تری دارد. این راهی برای بیان احساسات آنهاست و به زبان خود درخواست حمایت می‌کنند. بدانید که آنها اکنون نیازمند‌تر هستند. در کار با آنها برای باز‌گرداندنشان به رفتار عادی صبور باشید. اما برای کمک گرفتن از مددکار اجتماعی یا دیگر متخصصان در صورتی که احساس نیاز به راهنمایی بیش‌تر دارید کوتاهی نکنید.

سعی کنید سؤالات تفکر برانگیز بپرسید

برای تعدادي از خانواده‌ها صحبت دربارۀ مسائل جدی بسیار سخت است. با تمام سختی که دارد، صحبت نکردن دربارۀ آن می‌توان بدتر باشد. سعی کنید به جای سؤال‌هايي كه جوابش «بله» یا «نه» است: سؤال‌هاي تفکر برانگیز بپرسید. اینها حرف‌هايي است که می‌توانید بگویید، كه اینها براي کودکان در هر سنی مناسب هستند.

• «مهم نیست چه اتفاقی بیافتد، همیشه از تو مراقبت خواهد شد.»
• «کارهای تو باعث سرطان نشده است. و برای دور کردن آن نیز کاری از دست تو ساخته نیست.»
• «هر وقت دوست داشتی هر چیز که بخواهی می‌توانی از من بپرسی.»
• دوست داری دربارۀ این موضوع با من صحبت کنی؟ یا ترجیح می‌دهی با خانم کیانی در مدرسه صحبت کنی؟»
• «اشکالی ندارد دربارۀ همۀ این مسائل ناراحت، خشمگین، نگران یا غمگین باشی. در این موقعيت احساسات زیادی را تجربه مي‌کنی. گاهی وقت‌ها خوشحال هم می‌شوی. همۀ این احساسات طبيعي است.»

آنها را به در میان گذاشتن احساسات و سؤال‌هايشان تشویق کنید

بگذارید کودکان بدانند تنها نیستند و داشتن احساسات مختلف عادی است. به آنها در یافتن راه برای صحبت دربارۀ احساساتشان کمک کنید. کودکان خردسال ممکن است بتوانند با بازی عروسک‌ها یا کشیدن نقاشی احساس خود را به شما نشان دهند. هنرهای دیگر ممکن است به کودکان بزرگتر کمک کند احساسات خود رابیان کنند. آنها را برای پرسیدن سؤال دربارۀ مددكاري تشویق کنید. به خاطر داشته باشید که کودکان خردسال ممکن است سؤال خود را بارها بپرسند. این عادی است و شما باید سؤال را هر بار به آرامی پاسخ دهید.

زمان کوتاهی را برای ارتباط پیدا کنید

راه‌های جدیدی را براي برقراري ارتباط پیدا کنید. موضوعي برای صحبت با آنان بيابيد، موقع خواب، وقت غذا خوردن با هم، صحبت تلفنی یا با پست الکترونیک. وقتی لباس‌ها را تا می‌کنید یا ظرف می‌شویید با آنها صحبت کنید. زمانی را تنظیم کنید که کودکان تکالیف خود را انجام می‌دهند و شما در همان اتاق کار دیگری انجام می‌دهید. یا همراه هم قدم بزنید. رفتن به خواربار فروشی هم می‌تواند «زمان با هم بودن» باشد. پنج دقیقه با هر کودک بدون مزاحمت می‌تواند دنیایی از تغییر ایجاد کند.

از دیگران کمک بگیرید

شايد مشکل باشد که برای کودک خود، وقت و انرژی همیشگی را صرف کنید. اما بدون توجه به آنچه اتفاق افتاده است آنان نیاز دارند تا جای ممکن برنامۀ عادی را دنبال کنند. آنها نیاز دارند حمام کنند، بخورند، بازی کنند و اوقاتی را با دیگران بگذرانند. آیا کودکان شما به بزرگتر دیگری نزدیک هستند؟ مانند یک معلم، مربی یا شخص دیگری. اگر اینچنین است می‌توانید از آنها بخواهید وقتی شما به مسئولیت‌های اضافی خود مي‌پردازيد به کودکتان کمک کنند.

می‌توانید از دوست نزدیک خود بخواهید در کارهایی مانند غذا پختن یا بیرون بردن فرزندان شما برای خوردن پیتزا کمک کند. باید از كساني باشند که کودکان شما آنها را به خوبی می‌شناسند و با آنها راحت هستند. از کسانی که بچه‌ها آنها را به خوبی می‌شناسند نیز می‌توانید برای کارهای کوچک‌تر مانند سرویس رفت و آمد مدرسه یا آوردن غذا کمک بگیرید.

صحبت با نوجوانان

نوجوانان ممکن است سؤال‌هاي سخت یا پرسش‌هايي مطرح كنند که شما پاسخ آن را ندارید. آنها ممکن است سؤال‌هاي «اگر....... چه» و معنای سرطان برای آینده چیست بپرسند. مثل همیشه با آنها رو‌راست باشید. از آن مهم‌تر، به آنچه می‌گویند گوش دهید. درست مانند بزرگترها، گاهی اوقات گوش دادن مهم است نه آنچه به آنها می‌گویید.

فرزندان بزرگتر، به خصوص نوجوانان ممکن است با در میان گذاشتن احساسات خود با شما راحت نباشند. آنها تلاش مي‌کنند موضوعات را ندیده بگیرند یا از آن طفره بروند. آنها را به صحبت با دیگران تشویق کنید. همچنین به آنها بگویید اشکالی ندارد اگر اکنون نمی‌دانند چه احساسی دارند. بسیاری از نوجوانان دوست دارند بدون در نظر گرفتن شرایط، زمانی را با هم بگذرانند. در آغوش کشیدن و اینکه بگذارید فرزندان شما بدانند آنها را درک می‌کنید می‌تواند کمک کند.

ممکن است مشکلات با نوجوانان نسبت به کودکان خردسال، پیچیده‌تر و کم‌تر مشهود باشد. اینجا برخی از مسائلي که بايد به خاطر داشته باشید ذکر شده است:

• نوجوانان در مرحله‌ای هستند که از خانواده مستقل‌تر می‌شوند. سرطان این امر را مشکل می‌کند و باعث می‌شود نوجوانان رفتارهای ناهنجار داشته باشند یا از واقعیت بگریزند.
• نوجوانان ممکن است با آنکه به توجه و حمایت شما نیاز دارند، پیام «مرا تنها بگذارید» را بدهند.
• نوجوان بودن در شرایط عادی استرس‌آور است. برخی از خلق و خوهایی که می‌بینید مربوط به بیماری خانواده نیست.
• نوجوانان دوست دارند عادی باشند. از اینکه آنان برای فعالیت‌های عادی وقت كافي دارند اطمینان حاصل کنید.
• خطوط ارتباطی را باز نگه دارید و تا جای ممکن آنان را در تصمیم‌گیری‌ها شرکت دهید. از اینکه آنان محلی امن برای صحبت دربارۀ آنچه در زندگیشان اتفاق می‌افتد دارند، اطمینان حاصل کنید. اگر برای شما مشکل است که روی نوجوانان و فعالیت‌های آنان در این زمان اشراف داشته باشید، بزرگترهاي مسئولیت‌پذیر دیگری را برای ارتباط نزدیک با نوجوانتان وارد عمل کنید.

آماده کردن کودکان برای ملاقات‌ها

اگر کودکان شما با کسی که سرطان دارد زندگی نمی‌کنند بهتر است آنان را برای ملاقات با او آماده کنید. تصمیم اینکه ملاقات داشته باشند یا نه، با شما، عزیزتان و دیگر اعضای خانواده است. در عین حال بهتر است کودکان امكان تصمیم‌گیری دربارۀ ملاقات بیمار را داشته باشند. اگر بیمار در بیمارستان یا دیگر مراکز درمانی است وضع محیط را برای کودک توضیح دهید. به کودکان بگویید که چه کسانی آنجا هستند و چه خواهند دید. همچنین اگر ظاهر یا شخصیت بیمار تغییر کرده است برای کودکان توضیح بدهید.

برای کودک خردسال ممکن است بهتر باشد اینها را بگویید:

• «مادر‌بزرگ خیلی بیمار است. وقتی او را می‌بینی در رختخواب خواهد بود. کمی کوچک‌تر شده است اما همۀ بدنش آنجاست. او مو هم ندارد و سرش کمی شبیه بابا شده است.»
• «ممکن است وقتی آنجا برویم مامان خواب باشد یا بیدار باشد ولی چون استراحت می‌کند حرف نزن اما می‌داند که تو آنجا هستی و خوشحال می‌شود او تو را دوست دارد.»
• اگر عمو علی را دیدی و حرف‌های نا‌مربوط می‌زد نگران نباش. گاهی اوقات داروهایی که مصرف می‌کند باعث می‌شود آن چیزها را بگوید. اگر اینطور شد ما به پزشک او می‌گوییم از او بيش‌تر مراقبت کند تا خوب شود.»

گاهی اوقات کودکان نمی‌خواهند مريض را ملاقات کنند یا به دلایل دیگری نمی‌توانند. در این موارد می‌شود از راه دیگری علاقۀ آنها را نشان دهید. آنها می‌توانند نامه بنویسند و کاردستی درست کنند. آنها می‌توانند با بیمار تماس بگیرند، پیغام بگذارند یا روی ماشین پیغام‌گیر شعر بخوانند. آنها رابرای نشان دادن عشق و حمایت از هر طریقی که می‌خواهند تشویق کنید.

صحبت کردن با کودکان دربارۀ مرگ

کودکان حق دارند از حقايق زندگي اطلاع پيدا كنند. پنهان کردن حقیقت از آنان فقط اندوهی که احساس می‌کنند را عميق‌تر می‌کند. و اگر دربارۀ آن صحبت نکنید و حقیقت را نگویید، کودکان خود را در خطر عدم اعتماد به دیگران در آینده قرار می‌دهید. همچنین اگر دربارۀ آن صحبت نکنید نمی‌توانید کمک کنید کودکانتان برای آن آماده شوند و نمی‌توانید به آنها در روبرو شدن با آنچه در حال وقوع است کمک کنید. آنها برای پذیرفتن از دست دادن نابهنگام عزیزشان نیاز به زمان دارند.

کودکان در هر سنی ممکن است دربارۀ مرگ، زندگی پس از مرگ و آنچه بر سر بدن انسان می‌آید سؤال‌هايي در ذهن خود داشته باشند. مهم است که به تمام سؤال‌هاي آنها پاسخ دهید، در غير اين صورت ممکن است بد‌ترین تصور را داشته باشند. بگذارید بدانند همه كار انجام می‌شود تا عزیزشان آرام و راحت باشد. بگویید که آنها را در جریان قرار می‌دهید. و بگذارید با او خداحافظي كنند.

برای پاسخ به این سؤال‌ها اول باید دیدگاه خود را از این موضوعات بدانید. چه امیدی دارید؟ فکر می‌کنید چه می‌شود؟ می‌توانید به آنها نشان دهید با وجود پذیرفتن نتیجۀ احتمالی باز هم می‌توان امید داشت. اگر رو‌راست باشید و حقیقت را بگویید، به آنها آموخته‌اید که مرگ بخشی از زندگی است. به آنها نشان دهید که اشکالی ندارد دربارۀ آن صحبت کنند. این می‌تواند زمان خوبی باشد تا به آنها یادآوری کنید که وقتی نیاز داشته باشند تنها نیستند. همیشه در کنار آنها خواهید بود.

مشاوران و متخصصان سرطان‌ نیز می‌توانند شما را در پاسخگويي به اينگونه سؤال‌ها راهنمايي كنند. آنها ممکن است برنامه‌هایی که برای کودکان ارائه می‌شوند را بشناسند. یا اينكه کتاب، فیلم ویدیویی یا سایت‌های اینترنتی که دربارۀ این موضوعات است پیشنهاد کنند.

ارتباط با همسر مبتلا به سرطانتان

Communication With Your Partner With Cancer

«متوجه شدم که همسرم سعی می‌کند با همه خوش‌بينانه رفتار كند حتی با پدر و مادر خود. می‌گوید همه چیز خوب است. این رفتارش مرا آزار مي‌دهد زیرا، در خانه هيچ چیز خوب نیست.»- اشلی

برخی از زوج‌ها با صحبت کردن دربارۀ مسائل جدی راحت‌تر هستند. فقط شما و همسرتان می‌دانید دربارۀ این موضوع چه حسی دارید.

برخی از چیزهایی که باعث نگراني و فشار‌هاي عصبي شما و همسرتان می‌شود فعلاً قابل حل نیست، ولي گاهی حرف زدن دربارۀ این مسائل می‌تواند مفید باشد. ممکن است بخواهید صریحاً بگویید:«می‌دانم که نمی‌توانیم امروز این موضوع را حل کنیم. اما می‌خواهم دربارۀ آن و احساسی که داریم صحبت کنیم.»

موضوعاتی که دربارۀ آن صحبت می‌شود ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• رویارویی با تغییرات و ناشناخته‌ها.
• احساس دربارۀ بهدار بودن یا مراقبت شدن.
• روبه‌رو شدن با تغییر نقش در خانه.
• نحوه‌ای که دوست داريد با دیگری ارتباط برقرار کنيد.
• مسائلی را می‌بینید که احياناً ارتباط را فرسوده مي‌كند.
• احساس کردن یا مراقبت شدن یا مورد قدر‌شناسی قرار گرفتن.
• سپاسگزار بودن از یکدیگر.

با وخيم‌تر شدن بیماري عزیزتان ممکن است بخواهید مسائل عملی‌تری را با او در میان بگذارید، كه شامل تصمیماتی که باید با هم بگیرید و تصمیماتی که باید او به تنهايي بگیرید بشود. همراه با این مسئله می‌توانید دربارۀ کارهای مختلفی که هر کدام بايد انجام دهید صحبت کنید.

راه‌هایی برای سپاسگزاری پیدا کنید

شاید همسر شما برای بر پا نگه داشتن خانواده زحمت زیادی کشیده باشد. و اکنون شما سعی می‌کنید به کم‌تر کمک کردن عادت کنید. ممکن است به سختی متوجه کارهای کوچکی شوید که همسرتان انجام می‌دهد تا این دورۀ سخت را پشت سر بگذارید. خیلی چیزها در حال وقوع است. اما وقتی می‌توانید، سعی کنید آنچه همسرتان انجام می‌دهد ببینید و از او سپاسگزاری کنید.

آوردن یک نوشیدنی خنک، دادن یک کارت یا تماس برای آمدن به خانه می‌تواند به او بفهماند که برايش اهمیت قائليد. کمی قدر‌دانی باعث می‌شود هر دو شما احساس بهتری داشته باشید.

زمانی با هم بگذرانید

بسیاری از زوج‌ها می‌دانند که برنامه‌ریزی برای گذراندن زمان خاصی با یکدیگر کمک می‌کند. بسته به احساسی که همسر شما دارد، برخی روزها ممکن است بهتر باشند. بنابراین باید با تغییرات دقیقۀ نود مشکلی نداشته باشید. لازم نیست برنامه‌هاي خاصي بگذاريد. با هم بودن مهم است. می‌توانید یک ویدیو تماشا کنید، برای غذا خوردن بیرون بروید یا عکس‌های قدیمی را نگاه کنید. می‌تواند هر کاری که هر دوی شما دوست دارید باشد. می‌توانید زمان‌های خاصی برای دعوت افراد دیگر نیز در نظر بگیرید.

راهی برای صمیمیت پیدا کنید

ممکن است متوجه شوید که ارتباط جنسی شما با همسرتان مثل همیشه نیست. خیلی از چیزها می‌تواند روی این موضوع تأثیر‌گذار باشد:

• همسرتان خسته است، درد دارد یا به خاطر درمان ناراحت است.
• شما خسته هستید.
• ارتباط شما فرسوده شده یا فاصله ايجاد شده است.
• ممکن است ازآسیب رساندن به همسرتان بترسید.
• درمان همسرتان ممکن است روی تمایل یا توانایی او برای ارتباط جنسی تأثیر گذاشته باشد.

باز هم می‌توانید بي‌اعتنا به این مسائل، ارتباطی صمیمی داشته باشید. صمیمیت و نزدیکی فقط جنسی نیست. احساسات را نیز در بر دارد. اینجا راه‌هایی برای صمیمی نگه داشتن ارتباط وجود دارد.

• درباره‌اش حرف بزنيد. زمانی را که هر دو می‌توانید صحبت کنید انتخاب کنید. روی اینکه هر دوی شما چگونه می‌توانید وضعيت خود تغيير دهيد تمرکز کنید.
• سعی کنید قضاوت نکنید. اگر همسرتان نزدیکی نمی‌کند سعی نکنید معنا و مفهومی بتراشید. بگذارید همسرتان خودش بگوید چه نیازهایی دارد.
• فضا را آماده كنيد. زمان با هم بودن را حفظ کنید. تلفن و تلویزیون را خاموش کنید. اگر لازم است شخصی را پیدا کنید که مراقب کودکان باشد.
• دوباره ارتباط برقرار کنید. زمانی را در نظر بگیرید که بدون داشتن ارتباط جنسی با هم باشید. برای مثال می‌توانید با هم یک قطعه موسیقی گوش کنید یا قدم بزنید. این کار را آرام انجام دهید. این بار فرصتي جديد برای دوباره ارتباط برقرار کردن است.
• لمس جدیدی را امتحان کنید. درمان سرطان یا جراحی ممکن است در بدن همسرتان تغييراتي ايجاد كرده باشد. نواحی که لمس خوشایند بوده است ممکن است اکنون وجود نداشته باشد یا درد داشته باشد. در این زمان با هم نحوۀ لمسی که خوشایند است پیدا کنید مانند در آغوش گرفتن و نگاه داشتن و آرمیدن.

مشکلات ارتباط مطالعات نشان می‌دهد که ارتباط باز و اهمیت دادن به یکدیگر بهترین نتیجه را می‌دهد با این‌حال بسیاری از پرستاران بیمار سراغ موارد زیر می‌روند: سخت‌گیری روی راه‌های گوناگون ارتباط عدم احساس یا درک دربارۀ راه‌های مناسب صحبت و نشان دادن احساسات كساني که نمی‌دانند چه بگویند، رابطه برقرار نمی‌کنند یا صادق نخواهند بود.

ارتباط با اعضای دیگر خانواده و دوستان

Communication With Other Family Members And Friends

هر مشکلی که خانوادۀ شما قبل از سرطان داشته است ممکن است اکنون بحرانی‌تر شود. این در هر شرایطی از مراقبت پيش مي‌آيد، مراقبت از کودک خردسال، فرزند بزرگ، والدین یا همسر. نقش بهداری شما می‌تواند احساسات را تحریک کند و تغییراتی در نقش شما ایجاد شود که روی خانواده تأثیرات غیر منتظره بگذارد. و بستگانی که خیلی خوب نمی‌شناسید یا از راه دور می‌آیند بیش‌تر حضور پیدا کنند ومسائل پیچیده‌تر شود.

مشاجرات خانوادگی بر سر چندین موضوع در این زمان عادی است، كه ممکن است شامل موارد زیر شوند:

• گزینه‌های درمان برای عزیزشان یا کلاً ادامه دادن درمان.
• زمان استفاده از مراقبت آسایشگاهی.
• درمانی که بیمار می‌خواهد.
• احساس اینکه برخی از اعضای خانواده بیش‌تر از دیگران کمک می‌کنند.

با اینکه همه در تلاشند که بهترین کار را برای بيمار‌تان انجام دهند برخی از اعضای خانواده ممکن است معنای دیگری برداشت کنند. هر کسی باورها و ارزش‌های خود را به ميان می‌آورد و این تصمیم‌گیری را مشکل می‌سازد. اغلب در این مواقع است که خانواده‌ها از گروه مراقبت پزشکی می‌خواهند یک جلسۀ خانوادگی برای آنان تشکیل دهد.

«خواهران من همه چیز را شوخی می‌گیرند و آنقدر بچه‌اند که به چوب جادو اعتقاد دارند. من نمی‌دانم چگونه به آنها بفهمانم که همه چیز چقدر جدی است.»- وردل

جلسات خانوادگی در طول مراقبت سرطان لازم است. وقتی سرطان پیشرفت می‌کند این جلسات اهميت بيش‌تري پيدا مي‌كند. می‌توانید در صورت نیاز از یک مشاور یا مددکار اجتماعی بخواهيد در این جلسات شرکت کند. با عزیزتان دربارۀ اینکه آیا یک جلسۀ خانوادگی می‌خواهد یا نه، صحبت کنید. بپرسید که آیا می‌خواهد شرکت داشته باشد؟ جلسات می‌توانند برای موارد زیر استفاده شوند:

• گروه مراقبت پزشکی مجموع هدف‌ها را برای مراقبت توضیح دهد.
• خانواده خواسته‌های خود را برای مراقبت بیان کنند.
• به همه، برای بیان نظراتشان امكان داده شود.
• تصریح کردن وظایف بهداری.

گاهی اوقات دوستان نزدیک یا اعضای دیگر خانواده روی آنچه باید انجام شود توافق ندارند. مشاجرۀ خانواده بر سر گزینه‌های درمان امري عادی است. یا ممکن است بحث بر سر اين باشد که برخی بیش‌تر از دیگران کمک می‌کنند. در حالی که همه تلاش می‌کنند بهترین کار را برای عزیزتان انجام دهند، اعضای خانواده ممکن است معنای دیگری برداشت کنند.

اگر لازم است، فهرستی از مسائلي را كه بايد مورد بحث قرار گيرد آماده کنید. در پایان جلسه از گروه مراقبت پزشکی بخواهید تصمیمات را جمع‌بندی کنند و گام بعدی را برنامه‌ریزی کنند.

نحوۀ ارتباط هنگامی که حمایت بی‌فایده است

«همسایۀ ما گفت که پرستار بچه‌های ما را با آنها در فروشگاه زنجیره‌ای دیده است. او گفت آیا بهتر نیست که آنها وقت آزاد خود را با پدر بیمارشان بگذرانند؟ به نظر می‌رسید می‌خواهد بگوید من مادر بدی هستم.»- لری

گاهی مردم می‌خواهند خود را علاقه‌مند نشان دهند تا احساس مفید بودن بکنند. گاهی این کمک‌ها مفید است. ممکن است هنوز به این کمک‌ها نیاز نداشته باشید یا بخواهید زمان بیش‌تری را با عزیزتان بگذرانید. بگذاريد دیگران نصیحت‌های بیهوده دربارۀ پدری یا مادری کردن، مراقبت پزشکی مسائل ديگر بگویند. خانمي مي‌گويد:

• «ما با یکی از اعضای خانوادۀ شوهرم مشکل داریم. او اینجا زندگی نمی‌کند و دربارۀ همۀ تصمیمات ما كنجكاوي مي‌كند. خیلی بد شد چون پزشک ما به او گفت چون هر روز اینجا نیست نمی‌تواند شرایط را درک کند. او مشكل بزرگی براي ما بود.»
• «احساس می‌کنم مردم واقعاً می‌خواهند آن درمانی را که آنها پیشنهاد می‌دهند بايد روی او انجام شود، نه آنکه چون بهترین است. این موضوع همه چیز را از آنچه هست سخت‌تر می‌کند.»

اگر افراد کمکی را پیشنهاد می‌کنند که به آن نیاز ندارید یا نمی‌خواهید، از آنها، بابت توجه‌شان تشکر کنید. به آنها بگویید اگر نیاز باشد با آنها تماس می‌گیرید. می‌توانید به آنها بگویید همیشه فرستادن کارت و نامه کمک می‌کند. یا می‌توانند دعا کنند یا فکرهای مثبت داشته باشند.

بعضي‌ها نصیحت‌های پدرانه و مادرانۀ به درد نخور مي‌کنند. آنها می‌خواهند توجه خود را نشان دهند. چون نمی‌توانند روی مراقبت پزشکی نظری بدهند، روی مراقبت بچه نظر می‌دهند. با اینکه ممکن است از روي خیرخواهی باشد باز هم ممکن است برای شما آزار دهنده باشد.

نحوۀ برخورد با نصیحت‌های بیهوده دربارۀ کودکانتان به عهدۀ شماست. اگر نمی‌خواهید مجبور نیستید به همۀ اینها پاسخ دهید. اگر فکر می‌کنید نگرانی آنها به جا است، با یک معلم یا مشاور دربارۀ گام‌هایی که باید برداشته شود صحبت کنید. در غیر این صورت از آنها تشکر کنید. و به آنها اطمینان دهید که گام‌های لازم را برای کودکان خود در این دوره سخت بر می‌دارید.

مراقبت از خودتان

Caring For Yourself

رویارویی با احساسات.

مراقبت از روح و روانتان.

اختصاص زمان به خودتان.

پیدا کردن معناي زندگي.

مراقبت از جسمتان.

آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید؟

کنار آمدن با احساساتتان

Coping With Your Feelings

«بعضي از روز‌ها به‌طور باور نکردنی اعصابم تحت فشار است. روز‌های دیگر از زمانی را که همۀ این سال‌ها با همسرم گذراندم شکر‌گزاری می‌کنم. روز بعد از اینکه باید اینهمه بار را به تنهايي به دوش بکشم خشمگین می‌شوم و سپس از اینکه خشمگین شده‌ام احساس گناه می‌کنم.»- جیم

احتمالاً تغییرات زیادی در طول مراقبت از عزیزتان در احساسات خود داشته باشید، كه می‌توانند گاهی بسیار قوی و گاهی دیگر ضعیف باشند. امیدوار بودن و رویارویی با امواج عواطف و احساسات انرژی زیادی می‌برد. اکنون که سرطان پیشرفت کرده است این احساسات بحرانی‌تر می‌شوند. برخی از احساسات عادی که پرستاران بیمار ممکن است داشته باشند عبارتند از:

احساس گناه

احساس گناه واکنشی عادی برای پرستاران بیمار است. گاهي نگران این هستيد که به اندازۀ کافی کمک نکرده‌اید و یا فاصله یا کار شما مانعی بر سر راه است. بعضي وقت‌ها حتی از سلامت خود احساس گناه مي‌کنید، یا از اینکه نمی‌توانید سر حال یا ‌خوش برخورد باشید احساس گناه کنید. اما بدانید که این اشکالی ندارد. شما برای ناراحت بودن دلیل دارید و پنهان کردن این احساسات باعث می‌شود ديگران نیازهای شما را درک نکنند.

امید یا نومیدی

«احساس بی‌پناهی می‌کنید. زمان‌هایی می‌رسد که نمی‌دانید چگونه مي‌توانيد کمک کنید. نمی‌توانید درد را از بین ببرید. نمی‌توانید احساس بیهودگی را دور کنید. فقط می‌توانید آنجا باشید و این احساس شدید بی‌فایده بودن است.»- سیسیل

در طول درمان سرطان ممکن است با درجات مختلف احساس امید یا نومیدی کنید. امیدها و رویاهای شما با زمان تغییر می‌کنند و پس و پیش می‌شوند. با اینکه بهبودی برای عزیزتان تقریباً نا‌ممکن است، اشکالی ندارد كه امیدهای دیگر داشته باشید. ممکن است امیدوار باشید همراه عزیزتان آسایش، راحتی، پذیرش و حتی لذت را در روزهای آتی تجربه کنید. به عنوان بهدار، این احساسات به شما برای پنج دقیقه یا حتی پنج روز آینده کمک می‌کند.

غصه یا نگرانی

گاهي از دیدن کشمکش عزیزتان با سرطان، احساس غصه یا نگرانی پيدا مي‌كنيد و نگران هستيد که او چگونه با عوارض جانبی یا ترس روبرو خواهد شد، یا ممکن است نگران هزینه‌ها، خانواده‌تان یا تنهایی پس از او باشید.

اشکالی ندارد وقتی تنها هستید یا با یک دوست مورد اعتماد نشسته‌اید احساسات خود را بیان کنید یا حتي گریه کنید. لازم نیست همیشه سرحال باشید یا نقش آدم خوشحال را بازی کنید به خودتان برای رویارویی با تغییراتی که همراه با عزیزتان با آن روبرو هستید فرصت بدهید.

اضطراب یا افسردگی

اضطراب یعنی بیش از حد نگران هستید، نمی‌توانید آرام باشید، احساس حساسیت می‌کنید یا دلهره‌ها به شما هجوم مي‌برند. بسیاری از مردم نگران چگونگی پرداخت هزینه‌ها، تأثیر گرفتاري‌هاي ناشي از بيماري برروی خانواده و البته رویارویی عزیزشان با سرطان هستند. افسردگی، غمگینیِ ماندگاری است که بیش‌تر از دو هفته طول بکشد. اگر هر یک از این علائم شروع به تأثیر روی توانایی انجام کار شما كرده است با پزشک خود صحبت کنید. فکر نکنید باید بدون کمک آن را بیرون برانید. این علائم می‌توانند برطرف شوند. برای آگاهی از برخی علائم هشدار دهندۀ افسردگی مطلب ما با عنوان، آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید را بخوانيد.

سوگ

«فکر می‌کنم آمادگی‌های زیادی انجام شده است حتی برای فقدان شدید. گاهی احساس می‌کنم دلم برای اوتنگ می‌شود در صورتی که او هنوز هست.»- آنا

ماتم، فرایند رها کردن و پذیرفتن و آموختنِ زندگی با یک فقدان است. بخشی از فرایند ماتم، احساس اندوه شدید در کنار احساسات دیگر است. ممکن است به خاطر از دست دادنِ زندگی‌اي که داشته‌اید اندوهگین باشید.

ماتم به معنای احساس خاصی نیست. آدم‌ها با هم متفاوتند. به خود اجازه دهید به سبک خود در زمانی که می‌خواهید ماتم بگیرید. برای مثال ممکن است برخی از مردم بر‌خلاف دیگران وقتی ماتم می‌گیرند احساس زیادی نشان ندهند. آنجا احساسات خود را با انجام کارها، به جای بیان آنها، نشان می‌دهند. این بدان معنا نیست که احساس درستی ندارند یا باید واکنش خود را عوض کنند.

ممکن است قبل از مرگ عزیزتان احساس از دست دادن او را داشته باشید. این مسئله ماتم پیش‌نگرانه نامیده می‌شود. احساس اندوه از آنچه بر شما می‌گذرد و فقدانی که خواهید داشت طبيعي است. شاید از زندگی با دوست یا عضو خانواده انتظار دیگری داشته‌اید. احساس اندوه از آنچه می‌خواستیم و آنچه پيش آمد طبیعی است. ماتم داشتن برای از دست دادن عزیزتان در آینده و تغییرات بعد از آن عادی است.

بايد درک کنید این احساسات عادی هستند. و ماتم ممکن است وقتی انتظارش را ندارید به سراغ شما بیاید. با اینکه شدت آن متفاوت است ممکن است ماه‌ها باقی بماند. باید از کارمندان آسایشگاه، روانكاو یا گروه حمایتی مساعدت بجویید.

جریحه‌دار شدن احساسات

شايد اکنون حساس‌تر باشید. خستگی و فشار عصبي شما را به شرايط نا‌مناسبي نزدیک‌تر می‌کند. و به همین دلیل ممکن است احساسات شما خیلی آسان‌تر جریحه‌دار شوند. این می‌تواند به دلیل این باشد که احساس می‌کنید به اندازۀ کافی به شما کمک نمی‌شود، یا اينكه فکر می‌کنید ديگران درک نمی‌کنند چه فشاری روی دوش شماست. به هر حال، یکی از دلایل رایج جریحه‌دار شدن احساسات این است که کسی که از او مراقبت می‌کنید مستقیماً از شما خشمگین شود. ممکن است ناراحتي خود را سر شما خالی کند. گاهی اوقات بيماران در اثر دارویی که مصرف می‌کنند بیش‌تر از حد معمول خشمگین می‌شوند. به همین دلیل سعی کنید به خود نگیرید. از پزشک بپرسید که آیا خشم از اثرات سوءجانبی دارو است یا نه. ممکن است در میان گذاشتن احساساتتان با عزیزتان مفید باشد. گاهی بیماران متوجه نتايج خشم خود روی دیگران نیستند. اما در بیش‌تر مواقع ما احساسات خود را خوب یا بد به آنهايي که از همه بیش‌تر دوست داریم نشان می‌دهیم.

خشم

«روح انسان را خسته می‌کند و هیچ‌گاه نمی‌دانم بايد انتظار چه چيزي را داشته باشم. یک دقیقه همه چیز خوب به نظر می‌آید و دو ساعت بعد اتفاقی می‌افتد که پاسخی برای آن ندارم.» - دیوید

اتفاقات زیادی می‌افتد که می‌تواند شما را خشمگین کند. ممکن است از خود، خانواده‌تان، خدا یا حتی کسی که از او مراقبت می‌کنید خشمگین باشید. در ابتدا، خشم می‌تواند به شما برای وارد عمل شدن کمک کند. ممکن است تصمیم بگیرید دربارۀ گزینه‌های دیگر درمان یا نظرات بیش‌تر پزشکی بیاموزید. اما اگر آن را بیش از حد نگه دارید و یا روی دیگران خالی کنید، خشم، کمکی نمی‌کند.

بهتر است بفهميد چرا عصباني هستید و اين همیشه ساده نیست. گاهی اوقات خشم ناشي از احساساتی است که نشان دادن آنها مشکل است مانند، ترس، دلهره یا نگرانی، اگر این احساسات باقی ماند با یک مشاور یا روانشناس صحبت کنید.

تنهایی

حتی اگر افراد زیادی در کنار شما باشد باز هم ممکن است به عنوان بهدار احساس تنهایی کنید. ممکن است احساس کنید هیچ کس سنگيني بار شما را درک نمی‌کند. یا به خاطر اینکه وقت کم‌تری برای دیدن ديگران دارید و مشغول کارهایی هستید که باید انجام دهید احساس تنهایی می‌کنید. در هر شرایطی که باشید تنها نیستید. پرستاران بیمار دیگر می‌دانند چه احساسی دارید و می‌توانید با آنها در میان بگذارید. برای پیدا کردن منابعی که بتوانید با دیگران ارتباط برقرار کنید بخش منابع را ببینید.

انکار

ممکن است بپذیرید که دوست یا عضو خانوادۀ شما بهبود نمي‌يابد. ممکن است فکر کنید اگر درمان ادامه پیدا کند یک راهی پيدا مي‌شود یا کشف جدیدی انجام می‌شود. این موضوع هیچ اشکالی ندارد. اما سعی کنید به پزشک و عزیزتان گوش دهید و حرف‌های آنان را بشنوید. رویکرد شما ممکن است باعث شود بیمار فکر کند آنچه اتفاق می‌افتد را درک نمی‌کنید. اشکالی ندارد با همه چیز به روش خودتان روبرو شوید. اما از اثری که ممکن است روی دیگران داشته باشد آگاه باشید.

مراقبت از روح و روانتان

Caring For Your Mind And Spirit

آرامش پیدا کنید

ذهن شما از کارهای بهداری نیاز به استراحت دارد. دربارۀ آنچه به شما آرامش می‌دهد یا کمک می‌کند استراحت کنید، فکر کنید. پرستاران بیمار می‌گویند حتی چند دقیقه در طول روز بدون مزاحمت، به آنها، در رویارویی با مشكلات و تمرکز کمک می‌کند.

روزی پانزده تا سي دقیقه برای انجام کاری برای خودتان صرف کنید مهم نیست که کوچک باشد. (کارهای کوچکی که می‌توانم برای خودم انجام دهم را ببینید.) برای مثال پرستاران بیمار اغلب دیده‌اند که بعد از تمرین سبک، کم‌تر احساس خستگی و استرس می‌کنند. زمانی را برای قدم زدن، دویدن، دوچرخه‌سواری یا کشش‌های ملایم بگذارید.

ممکن است استراحت حتی در زمانی که برای آن وقت دارید مشکل باشد. برخی از پرستاران بیمار از تمرینات مفیدی که به آنها در ايجاد آرامش کمک می‌کند را مفید می‌دانند مانند، حرکات کششی و یوگا. دیگر فعالیت‌های آرامش‌بخش شامل تنفس عمیق یا فقط آرام نشستن می‌شود.

به مثبت‌ها نگاه کنید

«من از بهداری صبر زیاد را آموختم. آموختم که اشکالی ندارد من احساسات خودم را داشته باشم و بيمار احساسات خودش را. می‌بینم که هر دو ما بار سنگینی به دوش می‌کشیم.»- استر

یافتن لحظات مثبت هنگامی که در حال كار‌هاي مدد‌كارانه هستید مشکل است. پرستاران بیمار می‌گویند گشتن به دنبال چیزهای خوب در زندگی به آنان کمک می‌کند. هر روز سعی کنید دربارۀ چیزی که از بهداری به شما داده شده است فکر کنید. می‌توانید حتی دربارۀ چیزی دیگر که در این روز خوب بوده است فکر کنید و احساس خوبی داشته باشید – یک غروب زیبا، یک در آغوش گرفتن یا چیزی خنده‌دار که شنیده یا خوانده‌اید.

پذیرش پیدا کنید.

شما راهی جز پذیرفتن این حقیقت که عزیزتان رو به مرگ است ندارید. با اینکه زمان می‌برد، پذیرش می‌تواند احساس آرامش همراه بیاورد. ممکن است متوجه شده باشید که سرطان باعث شده ارزش زندگی را بیش‌تر بدانید ممکن است متوجه شوید با اینکه آینده مشخص نیست روزها را بهتر می‌گذرانید.

شکر‌گزار باشید.

از اینکه می‌توانید در کنار عزیزتان باشید شکر‌گزار باشید. ممکن است از اینکه فرصت دارید کاری مثبت انجام دهید كه به ديگران كمك كند خوشحال باشید. برخی از پرستاران بیمار دیده‌اند که فرصت داشته‌اند یک رابطه برقرار کنند یا آن را تقویت کنند. این بدان معنا نیست که بهداری آسان یا بدون استرس است. اما درک معنای بهداری مدیریت آن را آسان‌تر می‌کند.

با دیگران ارتباط برقرار کنید.

مطالعات نشان می‌دهد که ارتباط با دیگران برای بسیاری از پرستاران بیمار خیلی مهم است. این در زمانی که احساس می‌کنید از پا در آمده‌اید بیش‌تر مفید خواهد بود. گاهی می‌خواهید چیزهایی بگویید که نمی‌توانید به بيمار عزیزتان بگویید.

کسی را پیدا کنید که بتوانید نگراني‌ها و احساساتتان را پیش او باز کنید. ممکن است صحبت با کسی بیرون از این شرایط برایتان مفید باشد. برخی از پرستاران بیمار شبکه‌ای از افراد غیر رسمی را برای تماس دارند. اگر دربارۀ مسئله‌ای از بهداری اطلاعاتي دارید، می‌توانید با گروه مراقبت پزشکی بيمار عزیزتان صحبت کنید. آگاهي اغلب به کاهش ترس‌ها کمک می‌کند.

به خود اجازۀ خنده بدهید.

حتی اگر عزیزتان سرطان پیشرفته دارد اشکال ندارد بخندید. قهقهه ناراحتي‌ها را برطرف می‌سازد و احساس خوبی به شما می‌دهد. می‌توانید ستون‌های خنده‌دار و داستان‌های مصور را بخوانید، برنامه‌های کمدی تماشا کنید یا با یک دوست خوش ذوق صحبت کنید. یا چیز‌های خنده‌داری که در گذشته برای شما پیش آمده است به خاطر آورید. حفظ خلق و خوی خوب، مهارت مناسبي در رویارويی با سرطان یا هر مشکل دیگر است.

در دفتر خاطرات بنویسید.

این امر می‌تواند یک تعادل آرامش‌بخش بین فکر کردن زیاد دربارۀ سرطان و فکر نکردن کافی به آن باشد. مطالعات نشان می‌دهد که نوشتن خاطرات می‌تواند افکار و احساسات منفی را برطرف کند. همچنین می‌تواند به بهبود حال شما کمک کند. می‌توانید دربارۀ هر موضوعی بنویسید. می‌توانید دربارۀ ناراحت كننده‌ترين تجربه‌های خود، يا دربارۀ چیزهایی که باعث می‌شوند احساس خوبی داشته باشید بنویسید.

با ناکامی یا خشم خود رو در رو شوید.

«اشکالی ندارد وقتی همسایه‌ای می‌پرسد اوضاع چطور است انتظار داشته باشد بگویم «خوب است». اما وقتی که خوب نیستم نیاز به کسی دارم که بتواند درکم کند یا حداقل به حرف‌هاي من گوش کند. لازم نیست جوابی بدهید، فقط به من گوش کنید.» - کتی

وقتی حال کسی که از او مراقبت می‌کنید وخيم‌تر می‌شود ممکن است احساس کنید خشمگین‌تر و درمانده‌تر می‌شوید. شاید بیرون ریختن این احساسات از نگه داشتن آنها بهتر باشد. از خود بپرسید که دلیل خشم شما چیست. آیا خسته هستید؟ از مراقبت پزشکی درمانده هستید؟ آیا عزیزتان پر توقع به نظر می‌رسد؟ اگر می‌توانید، سعی کنید بگذارید کمی زمان بگذرد سپس این احساسات را بیرون بریزید. ممکن است بیرون ریختن خشم از طریق ورزش، هنر یا حتی ضربه زدن با بالش به رختخواب کمک کننده باشد.

احساس گناه خود را کنار بگذارید.

«گاهی خسته و خشمگین می‌شوم زیرا همۀ روز خود را دوانده‌ام. سپس از این طرز فکر احساس گناه می‌کنم زیرا من شخص بیمار نیستم. برخی از روزها نمی‌توانم آن را کنترل کنم. مانند شغل بی‌پاداشی به نظر می‌رسد که برای آن درخواست نداده بودم.»- ‌هاو

اگر احساس گناه می‌کنید، اینجا چند کار هست که می‌توانید انجام دهید:

• اشتباهات را ببخشید. شما نمی‌توانید کامل باشید. هیچ‌کس نیست. بهترین کاری که می‌توانیم بکنیم این است که از اشتباهات خود بیاموزیم و به تلاش ادامه دهیم. به بهترین کاری که می‌توانید انجام دهید ادامه دهید. و از خودتان بیش از اندازه انتظار نداشته باشید.
• انرژی خود را در چیزهايی صرف کنید که برایتان اهمیت دارد. روی چیزهایی تمرکز کنید که احساس می‌کنید ارزش وقت و انرژی شما را دارند. برای مثال وقتی خسته هستید لباس‌ها را تا نکنید. در عوض بروید و استراحت کنید.
• خود و دیگران را ببخشید. فرصت خوبی است که افراد آنچه می‌توانند انجام دهند. این شامل شما هم می‌شود. هر لحظۀ جدید و هر روز جدید فرصتی برای تلاش دوباره به شما می‌دهد.

به یک گروه حمایتی بپیوندید.

«چیزی که یک یا دو بار در هفته به آن نیاز دارم صحبت با شخص یا گروهی است که در شرایط من بوده‌اند.»- ونس

گروه‌های حمایتی می‌توانند حضوری، تلفنی یا روی اینترنت جلسه بگذارند. آنها می‌توانند نگاهی جدید از آنچه رخ می‌دهد به شما بدهند، ایده‌هایی برای رویارویی بدهند و به شما کمک کنند بدانید تنها نیستید.

در گروه‌های حمایتی، افراد می‌توانند دربارۀ احساسات خود و آنچه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند صحبت کنند. آنها می‌توانند با هم تبادل‌نظر کنند و به دیگران که با مسائل مشترک روبرو هستند کمک کنند بعضي‌ها دوست دارند در اين جلسات حضور پيدا كنند و فقط بشنوند. و برخی دیگر ترجیح می‌دهند عضو گروه حمایتی نشوند، چون با درميان گذاشتن مسائل خود با ديگران راحت نیستند.

اگر احساس می‌کنید از حمایت يك فرد خارج از خانواده مانند این نوع گروه‌ها سود می‌برید و در منطقۀ شما پیدا نمی‌شوند، سراغ یک گروه حمایتی اینترنتی بروید. بعضي از پرستاران بیمار می‌گویند سایت‌های اینترنتی که گروه حمایتی داشته‌اند به آنها کمک زیادی کرده‌اند.

از کمک موقت استفاده کنید.

«اکنون که از بابا در خانه نگهداری می‌کنیم، من و مامان هر روز صبح نوبت عوض می‌کنیم و یکی با او می‌ماند. این تنها راهی است که می‌توانم سطح استرس خود را پایین نگه دارم.»- مردیت

بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند آرزو می‌کرده اند که زودتر از کمک موقت استفاده می‌کردند. بعضي‌ها می‌گویند:

به خاطر غرور یا احساس گناه صبر کرده‌اند، و گروهي دیگر در ابتدا به فکر آن نبوده‌اند.

ارائه دهندگان کمک موقت وقت خود را با بیمار سپری می‌کنند تا شما بتوانید استراحت کنید، دوستان را ببینید، کارهای خود را انجام دهید یا هر کاری که دوست دارید انجام دهید. خدمات کمک موقت می‌توانند در مسائل جسمی بهداری، مانند بلند کردن عزیز شما برای رفتن به درون رختخواب یا نشستن روی صندلی نیز باشد. اگر این خدمات به نظرتان مفید می‌رسد می‌توانید:

• با بيمار‌تان دربارۀ آوردن کسی به خانه به‌طور گاه‌گاه صحبت کنید. اگر او در مقابل اين فكر مقاومت می‌کند، می‌توانید از یک عضو خانواده یا دوست بخواهید برای او توضیح دهد که چرا این کار برای هر دوی شما مفید است.
• از دوستان یا متخصصان مراقبت پزشکی سؤال کنید. آژانس مراقبت سالمندان منطقۀ شما نیز باید پیشنهادهایی داشته باشد.
• از مؤسسات کمک‌های موقت بپرسید چه نوع کارهایی انجام می‌دهند.

کمک موقت را می‌توانید از دوستان، خانواده، همسایگان، همکاران، اعضای جمعیت اعتقادی، آژانس‌های دولتی یا گروه‌های غیردولتی بگیرید. هر کاری می‌کنید بدانید که اگر کمک بگیرید به‌عنوان یک مراقب شکست نخورده‌اید.

کارهای کوچکی که می‌توانم برای خودم انجام دهم. خواب ورزش تفریح دور زدن با ماشین تماشای فیلم کار در باغچۀ خانه رفتن به خرید تماس‌های تلفنی، رسيدگي به نامه‌ها و نامه‌های الکترونیک.

اختصاص زمان به خودتان

Making Time For Yourself

«فقط به زمانی با سکوت نیاز دارم. اگر شوهرم بخوابد، کتاب می‌خوانم یا روی مبل می‌نشینم زیرا گاهی خیلی احساس خستگي مي‌كنم. روزهایی داریم که از شیمی‌درمانی به پرتو‌درمانی می‌رویم. خیلی خسته کننده است.»- ادل

ممکن است احساس کنید نیازهای شما اکنون مهم نیستند. یا شاید با انجام همۀ کارهای دیگر، زمانی برای خودتان باقی نمانده باشد. یا ممکن است احساس گناه کنید که می‌توانید از چیزهایی لذت ببرید که عزیزتان نمی‌تواند.

بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که همین احساسات را داشته‌اند. اما اهمیت دادن به نیازها، آرزوها و خواسته‌های خودتان برای داشتن نیروی ادامۀ كار مهم است. (حقوق مدنی پرستاران بیمار را بخوانید).

صرف زمان برای انرژی گرفتن برای بدن، ذهن و روح خودتان به شما کمک می‌کند بهدار بهتری باشید. و اگر خودتان نیز بیمار یا زخمی هستید، خیلی اهمیت دارد که از خودتان نیز مراقبت کنید. ممکن است بخواهید دربارۀ موارد زیر فکر کنید:

• پیدا کردن چیزهای خوب که می‌توانید برای خود انجام دهید- حتی برای چند دقیقه.
• پیدا کردن چیزهای خوبی که دیگران می‌توانند برای شما انجام دهند.
• پیدا کردن راه‌های جدید برای ارتباط با دوستان.
• گذراندن دوره‌هاي بلند مدت به عنوان «مرخصی».

در نظر گرفتن یک نفر برای خودتان برای رویارویی با افکار و احساساتتان نیز مهم است. دربارۀ آنچه می‌تواند به شما کمک کند انرژی بگیرید فکر کنید. آیا صحبت با دیگران به کم کردن بار روی دوستان کمک می‌کند؟ یا زمانی تنها بودن و سکوت را برای خود ترجیح می‌دهید؟

به دنبال معناي زندگي

Finding Meaning

«قبل از سرطان او، آنگونه که باید زندگی نکردم. اما زمانی که فرصت مراقبت از همسرم را پیدا کردم، خیلی به او نزدیکتر شدم. می‌دانید؟ حالا دربارۀ زندگی به گونه‌ای دیگر فکر می‌کنم. آن را جدی‌تر می‌گیرم.»- بن

بسیاری از پرستاران بیمار دریافته‌اند که تجربۀ سرطان، باعث شده كه به دنبال معنا در زندگی باشند. صرف وقت برای اندیشیدن به زندگی و ارتباط با همسرتان است شايد بخواهید افکار خود را با عزیزتان یا دیگران در میان بگذارید. یا بخواهید آنها را بنویسید یا برای خود ضبط کنید.

اینجا سؤال‌هايي هست که می‌توانید از خود و عزیزتان بپرسید:

• شاد‌ترین و غم‌انگیز‌ترین زمانی که با هم داشته‌ایم کی بوده است؟
• مهم‌ترین و پر معنا‌ترین لحظات زندگی مشترکتان کدامند؟
• چه چیزی به یکدیگر آموخته‌ایم؟
• بهدار بودن روی زندگی من چه تأثیری گذاشته است؟

وقتی از ترس و شوک رهایی یافتید ممکن است بخواهید قدمی عقب بروید و به زندگی مشترک نگاهی عمیق‌تر بیاندازید. وقتی عزیز شما سرطان دارد ممکن است دربارۀ آنچه برای شما اهمیت دارد دوباره فکر کنید. برخی از پرستاران بیمار و عزیزانشان کارهایی را که همیشه می‌خواسته‌اند انجام دهند با هم انجام می‌دهند. عده‌اي دیگر ممکن است تغییر زیادی ایجاد نکنند. در عوض از زندگی که با هم دارند بیش‌تر لذت ببرند.

«دریافته‌ام که سرطان زمان زیادی را به ما برای با هم بودن می‌دهد. بنابراین از او برای داشتن چیزهایی که دربارۀ او نمی‌دانسته‌ام سؤال می‌پرسم. یک فهرست بلند بالا تهیه کرده‌ام و هر روز از او چند سؤال از آن فهرست می‌پرسم. این برای من و پدرم از ويژگي خاصي برخوردار است. همچنین برای خانواده‌ام.»- دن

برخی از چیزهایی که شما و عزیزتان می‌توانید برای جشن گرفتن زندگی با هم انجام دهید:

• یک فیلم از خاطره‌های خاص تهیه کنید.
• آلبوم‌های عکس خانوادگی را مرور یا مرتب کنید.
• سابقه یا شجره‌نامه خانوادگی خود را تهيه كنيد یا جدول آن را درست کنید.
• دفتر خاطرات روزانه‌اي از تجربیات و احساسات خودتان درست کنید.
• یک آلبوم عکس یا بریدۀ روزنامه درست کنید.
• در نوشتن نامه یا یادداشت برای دوستان یا اعضای خانواده کمک کنید.
• شعر بخوانید و بنویسید.
• کاردستی درست کنید، بافندگی کنید یا زیور‌آلات درست کنید.
• موضوعات با معنی یا یادگاری‌هایی که با هم داشته‌اید انتخاب کنید و به دیگران بدهید.
• داستان‌های خنده‌دار یا با معنی از گذشته را بنویسید یا ضبط کنید.

شما، بیمار و دیگر اعضای خانواده می‌توانید هر کاری که به زندگی شما معنا و شادي مي‌بخشد انجام دهید. عزیزتان ممکن است تصمیم بگیرد یک «وصیت‌نامۀ اخلاقی» تهیه کند. این یک برگۀ قانونی نیست. این چیزی است که یک شخص برای کسانی که دوستشان دارد می‌نویسد. بسیاری از وصیت‌نامه‌های اخلاقی در برگیرندۀ افکار شخصی دربارۀ ارزش‌ها، خاطرات و آرزوهای اوست. ممکن است در برگیرندۀ درس‌هایی که در زندگی آموخته است یا مسائل پر معنای دیگر نیز باشد.

اعتقاد و معنویت

«من برای كساني که تجربۀ مرا داشته‌اند بیش‌ترین احترام را قائل هستم. باید انسان برگزیده‌ای باشد که از فرد دیگر مراقبت می‌کند. و همانطور که می‌دانيد زندگی شما را در جهت بهبود تغییر می‌دهد.» - استیو

برای بعضي‌ها معنا در دین پیدا می‌شود. برخی از بهداران نسبت به اینکه چرا در این تجربه قرار گرفته‌اند در تردید هستند. دیگران به چشم یک رحمت الهی به آن نگاه می‌کنند. برخی از بهداران هر دوی این احساسات را دارند.

معنویت بسیار شخصی است و برای هر کسی معنای خاص خود را دارد. وقتی با نگاهی جدید به زندگی نگاه می‌کنیم معنویت را راه‌گشا می‌یابيم برخی از راه‌های داشتن معنویت در زندگی عبارتند از:

• خواندن کتاب‌های مذهبی یا معنوی، گوش کردن به موسیقی‌های مذهبی یا تماشای فیلم‌ها یا برنامه‌های تلویزیونی مربوطه.
• داشتن یک کتاب از احادیث و سخنان بزرگان.
• دعا کردن.
• صحبت با اعضای جمعیت مذهبی خود یا کسی که افكار مذهبي دارد.
• رفتن به یک مکان عبادتی یا زیارتی.
• پیدا کردن محلی خاص که بتوانید زیبایی و حس آرامش پیدا کنید.

مروری بر معنویت اکنون ممکن است سؤالات دربارۀ معنای زندگی و مرگ مکرراً به ذهن برسد. خودتان، همراه عزیزتان یا یک دوست نزدیک می‌توانید موارد زیر را درنظر بگیرید: چرا اینجا هستیم؟ زندگی خوب چیست؟ بعد از مرگ چه می‌شود؟ معنای بهدار بودن چیست؟ به چه چیزی در زندگی به‌عنوان مثبت‌ترین و منفی‌ترین مسائل نگاه می‌کنم؟ اعتقاد و معنویات چگونه به من به‌عنوان یک بهدار یا یک شخص کمک کرده است؟ اعتقاد و معنویت من چگونه در زندگی تغییر کرده است؟ آیا خشم یا احساسات تند دیگری دارم که به خدا برگردد؟ چه سؤالاتی دارم که نمی‌توان به آنها پاسخ داد؟ چه چیز یا چه کسی می‌تواند مرا از لحاظ معنوی دراین شرایط حمایت کند؟

مراقبت از جسمتان

Caring For Your Body

ممکن است آنقدر مشغول یا نگران عزیزتان باشید که به سلامت خودتان اهمیت ندهید. اما خیلی مهم است که چگونه مراقب خود باشيد. مراقبت از خود به شما نیرو می‌دهد تا به دیگران کمک کنید.

فشار‌هاي عصبي و کارهای روزانه اغلب بر مشکلات جسمی پرستاران بیمار می‌افزاید. آنها ممکن است یک یا چند مشکل زیر را داشته باشند.

• خستگی.
• مشکلات خواب.
• سیستم ایمنی ضعیف (توانایی کم برای مبارزه با بیماری).
• دیرتر التیام یافتن زخم‌ها.
• فشار خون بالا.
• تغییر در اشتها و یا تغییرات وزن .
• سر‌درد.
• اضطراب، افسردگی یا دیگر تغییرات در خلق و خو.

مراقبت از خودتان

ایده‌های مراقبت از خود ممکن است آسان به نظر بیایند. اما آنها برای بسیاری از پرستاران بیمار يك چالش است. باید به آنچه در درون و بدن خود احساس می‌کنید اهمیت بدهید. با اینکه نیازهای عزیزتان را در اولویت قرار می‌دهید، اهمیت دارد که:

• به آزمايش‌ها و معاينات معمول، غربالگری‌ها و دیگر نیازهای پزشکی خود ادامه دهید.
• به خاطر داشته باشید که داروهای خود را طبق دستور پزشک مصرف کنید. از پزشک خود بخواهید تا در هر نسخه تعداد بیش‌تری از داروها به شما بدهد تا در سفر دچار مشکل کمبود دارو نشوید. شاید فروشگاه یا داروخانۀ نزدیک شما آنها را در خانه به شما تحویل دهد.
• سعی کنید غذاهای سالم بخورید. خوراک خوب شما را در حفظ نیرو کمک می‌کند. اگر عزیزتان در بیمارستان است یا ملاقات‌های طولانی با پزشک دارد از خانه غذاهای آماده ببرید. برای مثال ساندویچ، سالاد یا غذاهای بسته‌بندی شده و گوشت کنسروی می‌تواند به راحتی در یک ظرف غذا قرار گیرد.
• به اندازۀ کافی استراحت کنید. گوش دادن به موسیقی ملایم یا انجام تمرینات تنفسی می‌تواند برای خوابیدن به شما کمک کند. اگر به اندازۀ کافی نمی‌توانید بخوابید چرت‌زدن‌های کوتاه می‌تواند به شما انرژی بدهد– اما اگر کمبود خواب برای شما مشکل ایجاد کرد با پزشک صحبت کنید.
• ورزش کنید. پیاده‌روی، شنا، دو یا دوچرخه‌سواری، تنها چند راه برای تحرک بدني شما هستند. هر نوع تمرین (اعم از کار در باغچه، نظافت، چمن‌زنی یا بالا رفتن از پله‌ها) می‌تواند در سلامت نگه داشتن بدن به شما کمک کند.
• زمانی برای تمدد اعصاب خود اختصاص دهید. ممکن است ترجیح دهید تمرینات کششی انجام دهید، مطالعه کنید، تلویزیون ببینید یا با تلفن صحبت کنید. هر چه می‌تواند شما را آرامش دهد و خیال شما را آسوده کند خوب است و برای آن زمان بگذارید.

مراقبت از خود

افسانه: «مراقبت از خود یعنی باید از عزیزم دور باشم.»

حقیقت: شما می‌توانید کارهایی که برای مراقبت از خود لازم است در اتاقی همراه یا بدون حضور دوست یا عضوی از خانواده انجام دهید.

افسانه: «مراقبت از خود وقت بسیاری از کارهای دیگر را می‌گیرد.»

حقیقت: کمی مراقبت از خود چند دقیقه وقت می‌برد، مانند خواندن بخش جالبی از یک کتاب. دیگر کارهای مراقبت از خود می‌تواند در لابه‌لای کارهای دیگر انجام شود.

افسانه: «من باید یاد می‌گرفتم که چگونه این «مراقبت از خود» راانجام دهم.»

حقیقت: هر چیز که شما را شادتر،سبک‌تر، آرام‌تر یا با انرژی‌تر کند مراقبت از خود محسوب می‌شود. به چیزهایی فکر کنید که می‌دانید برای شما مفید است.

آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید؟ Do You Need Help With Depression Or Anxiety? به خاطر داشته باشید، بسیاری از چیزهایی که در زير آمده طبیعی است. اینها به خصوص وقتی استرس زیاد دارید واقعیت پیدا می‌کنند. اما اگر هر یک از علائم زیر را بیش از دوهفته داشته‌اید با پزشک خود صحبت کنید. پزشک ممکن است پیشنهاد‌هايی برای درمان داشته باشد. تغییر در احساسات. احساس نگرانی، اضطراب، انزوا یا افسردگی که برطرف نمی‌شود. احساس گناه و بی‌ارزشی. احساس از پا در‌آمدگی، خارج از کنترل یا لرز. احساس بی‌پناهی یا نومیدی. احساس دمدمی مزاجی یا بد‌خلقی. گریۀ زیاد. تمرکز روی نگرانی‌ها و مشکلات. اندیشیدن به خود‌كشي یا آزار خود. عدم توانایی در بیرون کردن یک فکر از سرتان. عدم توانایی در لذت بردن از چیزهای مختلف (مانند غذا، بودن با دوستان یا ارتباط جنسی) پرهیز از شرایط يا چیزهایی که می‌دانید بی‌خطر‌اند. مشکل در تمرکز یا پراکندگی فکر احساس اینکه «از دستش می‌دهید» تغییرات بدن افزایش یا کاهش بی‌دلیل وزن. مشکل در خوابیدن یا نیاز به خواب بیش‌تر. تپش قلب. خشکی دهان. تعرق زیاد. بر هم خوردگی شکم. اسهال کندی حركات بدن خستگی که برطرف نمی‌شود. سر درد یا درد و ناراحتی‌های دیگر.

بازتاب

Reflection

«اگر قلباً می‌خواهید به یکي کمک کنید، موفق شده‌اید.» - مایا آنجلو

به‌عنوان یک بهدار شما هر روز تلاش می‌کنید که یک تعادل برقرار کنید. در حالی که نیازهای خانواده و کار را برآورده می‌کنید باید از عزیزتان نیز مراقبت کنید. تمرکز شما بیش‌تر متوجه بیمار می‌شود. اما باز هم به شما بستگی دارد که خود را سر حال نگه دارید. چیزهایی که برای سلامتی روح و جسم شما لازم است به خاطر داشته باشید. و اگر می‌توانید زمانی را برای سکوت و فكر كردن در هر روز پیدا کنید. مراقبه، دعا کردن یا حتی استراحت می‌تواند به شما در احساس آرامش کمک کند.

مراقبت از کسی که سرطان پیشرفته دارد توسط دیگران به عنوان دشوار‌ترین چیزی که تا به حال تجربه کرده‌اند بیان شده است. و هنوز آنها از این کار نومید نشده‌اند.

خوب یا بد، شرایطی که زندگی را زیر و رو می‌کند اغلب به مردم فرصت رشد، یادگیری و قدر‌شناسی آنچه در زندگی برایشان مهم است می‌دهد. بسیاری از کسانی که مراقب بیمار سرطانی بوده‌اند این تجربه را یک سیر شخصی توصیف کرده‌اند و می‌گویند آنها را برای همیشه عوض کرده است. این خیلی شبیه توصیف افراد مبتلا به سرطان از تجربۀ خود است. این لزوماً مسیری نیست که آنها را برای خود انتخاب کرده باشند. اما آنها می‌توانند از مهارت‌ها، توانایی و استعدادهایشان برای حمایت از عزیزشان استفاده کنند و در عین حال دربارۀ خود نیز بیش‌تر بیاموزند.

حقوق مدنی پرستاران بیمار

Caregivers Bill Of Rights

من حق دارم از خود مراقبت کنم. این خودخواهی نیست. این به من توانایی مراقبت بهتر از عزیزم را می‌دهد.

من حق در جست‌وجوی کمک از دیگران باشم حتی اگر عزیزم معترض شود. من حدود استقامت و نیروی خود را می‌دانم.

من حق دارم که بخش‌هايی از زندگی خودم را نگهداری کنم، آنهایی که شامل كسي که از او مراقبت می‌کنم نمی‌شود، همانطور که اگر بیمار نبود انجام می‌دادم.

من حق دارم خشمگین شوم، افسرده باشم و هر چند وقت یک‌بار احساسات سخت خود را بیان کنم.

من حق دارم هر تلاشی را که بيمار عزیزم می‌کند تا مرا به وسیلۀ خشم یا احساس گناه وادار به انجام کاری کند رد کنم. (مهم نیست بداند این کار را می‌کند یا نداند)

من حق دارم به پاس آنچه برای عزیزم انجام می‌دهم توجه، محبت، گذشت و پذیرش ببینم همانطور که اینها را می‌دهم.

من حق دارم به آنچه انجام می‌دهم افتخار کنم و حق دارم شهامتی که به من داده شده تا نیازهای بيمار عزیزم را پاسخگو باشم بستایم.

من حق دارم حریم خصوصی خود را حفظ کنم. همچنین حق دارم زندگی خودم را هم داشته باشم که وقتی عزیزم به‌طور تمام وقت به من نیاز ندارد به آن رو آورم.

پیش‌نویس کارهای شخصی (Personal Affairs Worksheet)

با پر کردن این برگه می‌توانید به اعضای خانواده کمک کنید بعد از شما به کارهای شخصی‌تان رسیدگی کنند. از اینکه عزیزانتان از این برگه آگاه هستند اطمینان حاصل کنید. این برگه به آنها کمک می‌کند با مرگ شما کنار بیایند و با دانستن انجام خواسته‌ها و نیاز‌های شما آرامش پیدا کنند. این برگه را به روز و در محلی امن نگهداری کنید. از اینکه فقط افراد مورد اطمینان شما به آن دسترسی دارند اطمینان حاصل کنید.

بانک‌ها، پس‌اندازها و فرصت‌ها

اطلاعات تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ عمر

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ درمانی

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ از كار افتادگي

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ مستأجران و صاحب‌خانه‌ها

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ کفن و دفن

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

وکالت

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

حسابدار

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

کارگزار املاک

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

خدمات مالیات

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

دفتر تأمین اجتماعی

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

برنامه‌های مستمری و بازنشستگی

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

سوابق امور کارکنان

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت‌های سرمایه‌گذاری

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

مؤسسات اعتباری

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

وام دهندگان دیگر

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

کارفرما

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

فرد مورد اعتماد در امور اعتقادی مذهبی

تلفن‌هاي تماس

آنچه باید انجام شود

کلید صندوق‌های سپرده و محل صندوق‌ها

رمزقفل‌های ایمنی

محل نگهداري اشياء (مانند جواهرات) و اوراق مهم

علائم نزدیک بودن مرگ (Signs That Death Is Near)

علائم و نشانه‌هایی هست که به بهدار کمک می‌کند نزدیک بودن مرگ را بفهمد. این علائم در ادامه توضیح داده شده‌اند و پیشنهادهایی برای مهار آنها داده شده است. باید بدانید که همۀ بیماران همۀ این علائم را ندارند. همچنین حتی اگر هر یک از این علائم ظاهر شد به معنای نزدیک بودن مرگ عزیزتان نیست. یک عضو گروه مراقبت پزشکی بیمار، می‌تواند اطلاعات بیش‌تری دربارۀ آنچه باید انتظار داشت به شما بدهد.

خواب‌آلودگی زياد، خوابیدن یا بی‌توجه بودن: شما و خانواده‌تان می‌توانید ملاقات‌ها را وقتی عزیزتان هشیار است ترتیب دهید. صحبت کردن مستقیم با بیمار و طوری که او بشنود مهم است، حتی اگر پاسخی داده نشود. بیش‌تر بیمارانی که توانایی حرف زدن را از دست می‌دهند هنوز می‌توانند بشنوند. بیمار را وقتی پاسخ نمی‌دهد نباید تکان داد.

سردرگمی دربارۀ زمان، مکان و یا هویت دوستان و اعضای خانواده: عزیزتان ممکن است هنوز خستگی‌ناپذیر به نظر برسد یا تصوراتی از افراد یا مکان‌هایی داشته باشد که اکنون وجود ندارد. یا ممکن است عزیزانی را که از دنیا رفته‌اند ببینند. صدای آنها را بشنود یا با آنها صحبت کند. او ممکن است ملحفه‌های تخت و لباس‌ها را بکشد. به آرامی، زمان، مکان و افرادی که با آنها هستند را یادآوری کنید. سعی کنید آرام و اطمینان دهنده باشید. با اینها نباید مثل کابوس رفتار شود. لازم نیست او را قانع کنید که تصوراتش واقعی نیستند.

منزوی شدن بیش‌تر و اجتماعی بودن کم‌تر: با عزیزتان مستقیماً صحبت کنید. بگذارید بداند در کنار او هستید. او ممکن است آگاه باشد، بتواند بشنود اما نتواند پاسخ بدهد. برخی از خبرگان می‌گویند اگر به بیمار اجازه ندهند «راحت باشد» مفید خواهد بود.

نیاز کم‌تر به غذا و مایعات و از دست دادن اشتها: به عزیزتان اجازه دهید خوردن یا نوشیدن و زمان آن را انتخاب کند. تکه‌های یخ، آب یا آبمیوه در صورتی که بتواند آن را فرو ببرد می‌تواند او را تازه کند. پماد‌هاي مخصوص لب می‌تواند دهان و لب را مرطوب نگه دارد.

از دست دادن کنترل ادرار یا مدفوع: عزیزتان را پاکیزه، خشک و تا جای ممکن راحت نگه دارید. روی رختخواب زیر بیمار روكش‌هاي یک‌بار مصرف قرار دهید و وقتی آلوده می‌شود آن را عوض کنید.

تیرگی یا کمی میزان ادرار: می‌توانید از یکی از اعضای گروه مراقبت پزشکی دربارۀ نیاز به استفاده از "سوند" سؤال کنید. اعضای تیم مراقبت پزشکی می‌توانند نحوۀ استفاده از آن را در صورت نیاز به شما آموزش دهند.

پوست کمی سرد می‌شود یا رنگ آن به آبی می‌زند: اشکالی ندارد برای گرم کردن عزیزتان از پتو استفاده کنید. از گرم کردن بیمار با پتوهای برقی یا کیسه‌های آب گرم خودداری کنید زیرا ممکن است باعث سوختگی شود. راحت باشید و بدانید که حتی اگر پوست خشک باشد بیمار احساس سرما نمی‌کند.

صدای خرخر هنگام تنفس: اینها ممکن است بلند یا غیر عادی و کم ژرفا باشند. عزیزتان ممکن است سریع نفس بکشد سپس کند شود. چرخاندن بدن او به پهلو و گذاشتن بالش زیر سر و پشت او می‌تواند کمک کند. با اینکه این نوع تنفس ممکن است شما را بترساند، باعث ناراحتی عزیزتان نمی‌شود. یک منبع اضافی اکسیژن ممکن است مفید باشد. اگر می‌تواند فرو ببرد، تکه‌های یخ نیز کمک می‌کنند. یک دستگاه بخور سرد نیز می‌تواند کمک کند.

گرداندن سر به سمت یک منبع نور: روشن گذاشتن منابع غیر مستقیم و ملایم نور در اتاق می‌تواند کمک کند.

سخت‌تر شدن مهار درد: خیلی مهم است که داروهای مسکن را همانگونه که پزشک دستور داده است مصرف کنید. اگر میزان فعلی ثمر‌بخش به نظر نمی‌آید باید به پزشک بگوييد. با کمک تیم مراقبت پزشکی، می‌توانید برای کمک به رهایی از درد سراغ روش‌هایی مانند ماساژ و تمدد اعصاب نیز بروید.