زندگی پس از درمان (زندگی پیش رو)

مقدمه

«در دوران انجام شیمی‌درمانی، تقریباً همۀ کار‌های دیگرم را تعطیل کردم. وقتی شیمی‌درمانی تمام شد، این مسئله پیش آمد که حال با زندگی‌ام چه کنم؟ چه کار‌هایی باید بکنم؟» لِن به گفتۀ بسیاری از کسانی که از سرطان جان سالم به‌در برده‌اند، با اینکه در دورۀ درمان از حمایت و اطلاعات کافی برخوردار بوده‌اند، ولی پس از پایان دورۀ درمان وارد مرحله‌ای نو از زندگی شده‌اند، که سرشار از سؤالات گوناگون بوده است. در این مقاله احساسات و واکنش‌های مشترک و متداول میان کسانی که درمان شده‌اند، ارائه می‌گردد.

این مقاله حاوی نکاتی علمی برای کمک به شما در این دوره است و می‌توانید به هر طریقی که فکر می‌کنید مؤثر‌تر است از آن بهره بگیرید. می‌توانید آن را از ابتدا تا انتها بخوانید و یا تنها به بخش‌هایی از آن بسنده کنید.

نجات‌یافته کیست؟ 

منظور از اصلاح «نجات‌یافته از سرطان» در این جزوه فردی است که بیماری سرطان در او تشخیص داده شده و بقیۀ زندگی‌اش را با این بیماری سپری کرده است. اعضای خانواده، دوستان و مراقبت‌کنند‌گان نیز بخشی از تجربۀ زنده ماندن هستند.

شاید از واژۀ «نجات‌یافته» خوشتان نیاید یا فکر کنید در مورد شما صدق نمی‌کند، ولی بیماران بسیار به کمک همین واژه توانسته‌اند به زندگیشان فراتر از بیماری بنگرند.

در این مقاله اطلاعات دریافتی از نجات‌یافته‌گان، در مورد زندگی پس از سرطان، ارائه شده است: روش‌های علمی برای برخورد با مسائل متداول و راهکار‌هایی برای کنترل و مدیریت سالم فیزیکی، اجتماعی و احساسی. در بخش‌هایی نیز اطلاعات ویژه بر اساس تحقیقات انجام شده بر نجات‌یافته‌گان سرطان، ذکر شده است.

با اینکه ابتلا به بیماری سرطان، واقعه‌ای مهم است ولی می‌تواند فرصتی برای رشد به شمار رود. بسیاری از بیماران سرطانی، با سپری کردن دورۀ سخت درمان، توانسته‌اند تغییراتی مهم در زندگی خود ایجاد كنند. به گفتۀ برخی از آنها، روز‌ها برای آنها ارزش بیش‌تری پیدا کرده است. آنها یاد گرفته‌اند که چگونه می‌توانند به خود کمک کنند و ارزش کمک‌های دیگران را درک کنند. برخی نیز تجربه‌های خود را در اختیار گروه‌های تحقیقاتی، درمانی، مراقبتی می‌گذرانند.

ما امیدواریم این مقاله، منبع و سرچشمۀ الهام‌بخشی برای شما در برخورد با زندگی پس از درمان باشد.

به علت تسهیل روند خواندن مطالب، به جای ذکر متخصصین فراوانی که می‌توانند بخشی از گروه درمانی باشد، از واژۀ پزشک برای اشاره به تمامی تخصص‌های پزشکی استفاده شده است.

اتمام درمان سرطان برشما مبارک باد.

چه چیز‌هایی پس از پایان دورۀ درمان، «طبیعی» است؟

«فکر می‌کردم پس از پایان درمان و پس از شنیدن خبر خوب بودن نتیجۀ آزمایش‌هايم، همه چیز روبه‌راه می‌شود. ولی حال می‌بینم که اینگونه نیست.» جِین

معمولاً پایان دورۀ درمان باید با خوشحالی همراه باشد. در این نقطه، دیگر به دارو و درمان نیاز ندارید و آماده‌اید تا با آن شرایط دشوار، خداحافظی کنید. با این‌حال شاید غمگین و ناراحت باشید. معمولاً بیماران در این شرایط نگران بازگشت بیماری و یا وضعیت پس از درمان هستند.

ممکن است با پایان دوره، انتظار داشته باشید زندگیتان همانند زمان قبل از ابتلا به سرطان شود. ولی بهبودی پس از درمان، کمی طول می‌کشد. ممکن است اثر برخی زخم‌ها برای همیشه باقی بماند و شاید دیگر نتوانید به‌سادگی گذشته برخی کار‌ها را انجام دهید. گاهی زخم‌های عاطفی از همه درد‌آور‌تر هستند. در این حال شاید متوجه شوید که دیگران نگاهی دیگر به شما دارند و حتی نگاه خودتان نسبت به خود‌تان عوض شده است. یکی از سخت‌ترین مسائل پس از درمان، نا‌شناخته بودن وضعیت در آینده است.

«پزشکان و پرستاران هیچ‌ وقت در مورد وضعیت پس از درمان با من صحبتی نکردند و من انتظاراتی بسیارغیر‌واقعی از بهبود داشتم. این نا‌آگاهی، نگرانی‌های زیادی برایم ایجاد کرد.» باب

چه چیز‌هایی پس از پایان دورۀ درمان، « طبیعی» است؟

به گفتۀ كساني که دورۀ درمان سرطان را گذرانده‌اند، چند ماه اول، زمان تغییر است. شرایط پس از درمان به حالت طبیعی گذشته بر‌نمی‌گردد ولی بسیار چیز‌ها در این وضعیت، «طبیعی» است. اکثر افراد، معنای جدیدی برای زندگی می‌یابند و نگاه‌شان به اطراف تغییر می‌کند. با پیشرفت روند بهبود، متوجه تغییرات بیش‌تری می‌شوید.

آنچه طبیعی به‌شمار می‌رود، تغییر در ذائقه، فعالیت‌ها و منابع حمایتی است که همگی در اینجا توضیح داده شده است.

مراقبت‌های پيگيري (تکمیلی) پزشکی

مراقبت پيگيري (تکمیلی) چیست؟

به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟

برنامۀ بهبودی نجات یافته.

صحبت کردن با پزشکتان.

سؤالاتی در مورد برنامۀ پيگيري.

راهبرد‌هایی برای مراقبت پيگيرانۀ (تکمیلی).

تمامی نجات‌یافته‌گان از سرطان باید تحت مراقبت پيگيري (تکمیلی) قرار گیرند. آگاهی نسبت به وضعیت پس از اتمام درمان، به شما و خانواده‌تان در برنامه‌ریزی، تغییر سبک زندگی و تصمیمات مهم کمک می‌کند.

سؤالات زیر بسیار متداول است:

• آیا باید در مورد علائمی که نگرانم می‌کند صحبت کنم؟
• پس از پایان دورۀ درمان، به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟
• انجام چه آزمایش‌هايی لازم است؟
• برای رهایی از خستگی، درد یا دیگر مشکلات پس از درمان چه باید بکنم؟
• دورۀ نقاهت چقدر طول می‌کشد؟
• آیا برای جلوگیری از عود سرطان کاری می‌توانم بکنم؟

کنار آمدن با این مسائل بسیار چالش‌بر‌انگیز است. با این حال بسیاری بر این عقیده‌اند که شرکت در تصمیم‌گیری‌ها در مورد مراقبت‌های پزشکی و سبک زندگی، روش خوبی برای باز‌یابی تسلطی است که احساس می‌کردند درطول درمان از دست داده‌اند.

بنابراین تحقیقات انجام شده، بیمارانی که بیش‌تر احساس می‌کنند بر شرایط مسلط هستند، نسبت به کسانی که این احساس را ندارند، عملکرد و روحیۀ بهتری دارند. همکاری با پزشک و یاری گرفتن از دیگر اعضای گروه پزشکی اولین قدم به‌شمار می‌رود.

اگر از بیمه‌های درمانی برخوردار نیستید، شاید برخی از نکات ارائه شده در این جزوه به کار‌تان نیاید. شاید برای شما که به تازگی دورۀ مبارزه با شرایط درمان را پشت سر گذاشته‌اید مراقبت‌های پس از آن نیز نبردي دیگر به شمار برود. بر‌خورداری از مراقبت‌های لازم بدون پوشش‌های درمانی، چندان کار ساده‌ای نیست، ولی حتماً باید در رابطه با مراقبت‌های پس از درمان پیگیر باشید.

شاید در کشور شما منابع و مؤسساتی برای دسترسی به چنین مراقبت‌هایی وجود داشته باشد. برای کسب اطلاعات در این زمینه، با پزشک، مددکار اجتماعی یا دفتر بیمارستان یا درمانگاه محل زندگی خود صحبت كنید. مؤسساتی نیز در «بخش منابع» معرفی شده است که می‌تواند در زمینۀ هزینه‌های درمانی به شما کمک كنند.

مراقبت پيگيري (تکمیلی) چیست؟ (? What Is Follow-up Care)

مراقبت پيگيري (تکمیلی) به معنی مراجعه به پزشک برای معاينه (چک‌آپ) پزشکی مرتب است. مراقبت تکمیلی به نوع سرطان و نوع درمانی که داشته‌اید و نیز وضعیت کلی سلامت شما بستگی دارد معمولاً این نوع مراقبت‌ها در بیماران مختلف، متفاوت است.

به‌طور کلی، نجات‌یافته‌گان از سرطان به مدت 2 تا 3 سال پس از درمان و هر 3 تا 4 ماه یک بار و پس از آن یک یا دو بار در سال بايد به پزشک مراجعه کنند. در این مراجعات، پزشک عوارض جانبی ناشی از درمان و احتمال بازگشت (عود) سرطان یا گسترش (متاستاز) آن به بخش‌های دیگر را مورد بررسی قرار می‌دهد.

پزشک در این جلسات:

• تاریخچۀ پزشکی شما را بررسی می‌کند.
• دستور انجام آزمایش برایتان می‌نویسد.

آزمایش‌هاي پس از درمان می‌تواند از اين قرار باشد:

• آزمایش خون
• MRI با CT‌اسکن، در این اسکن‌ها جزییات بخش‌های داخل بدن از زوایای مختلف نشان داده می‌شود.
• آندوسکوپی در این آزمایش، لوله‌ای نازک به داخل بدن فرستاده می‌شود تا نقاط مختلف بررسی گردد. در اولین مراجعه به پزشک پس از درمان، در مورد برنامۀ پيگيري (تکمیلی) صحبت کنید.

براي دستيابي به مؤسسات و برنامه‌هاي مراقبت تكميلي به آدرس اينترنتي زير مراجعه كنيد.

مراقبت تکمیلی می‌تواند شامل مراقبت خانگی، درمان شغلی، کنترل درد، درمان فیزیکی و گروه‌های حمایتی باشد.

شرح حال پزشکی و مراقبت تکمیلی (Medical Records and Follow-up Care)

حتماً از پزشک خود بخواهید شرح حالی مختصر از روند درمان شما بنویسد، پزشک در این خلاصۀ شرح حال، می‌تواند جنبه‌هایی از سلامتیتان که نیاز به توجه و پیگیری دارد را مشخص سازد. سپس، این شرح حال را در اختیار پزشک‌های دیگر خود، بخصوص پزشک مراقبت اولیه بگذارید تا برنامۀ مراقبت تکمیلیتان بر اساس آن مشخص گردد.

افراد بسیاری، اسناد پزشکی خود را در یک پرونده نگهداری می‌کنند تا مراجعه به آنها ساده‌تر باشد.

در این پرونده، وقایع مهم در مورد بیماریتان حفظ می‌شود. اطلاعات دیگری که باید نگهداری شود بدین ترتیب است:

• تاریخ تشخیص بیماری.
• نوع سرطان.
• گزارش‌هاي آسیب شناختی که در آن نوع و مرحلۀ سرطان مشخص شده است.
• محل و تاریخ درمان‌های ویژه، مثل:
• جزئیات تمام جراحی‌ها.
• محل و میزان کلی پرتو‌درمانی.
• نام و مقدار دارو‌های شیمی‌درمانی و دیگر دارو‌ها.
• گزارش‌هاي مهم آزمایشگاهی، گزارش اشعۀ ايكسCT, X اسكن و MRI.

فهرست نشانه‌هایی که باید مورد توجه قرار گیرند و عوارض طولانی مدت ناشی از درمان، نام و نشاني متخصصاني که در درمان شما شرکت داشته‌اند.

هر نوع مشکلی که در طول یا پس از درمان ایجاد می‌شود.

اطلاعات در مورد مراقبت‌هاي‌ حمایتی دریافت شده (مثل دارو‌های ویژه، حمایت عاطفی و مکمل‌های غذایی)

به هر پزشکی که مراجعه می‌کنید، حتماً یک کپی از خلاصۀ درمان و اسناد پزشکی خود ارائه كنید.

پس از پایان دورۀ درمان به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟

شما باید در مورد تعیین پزشکی که می‌خواهید مراقبت‌های درمانی پيگيري (تکمیلی) و دیگر مراقبت‌های پزشکی‌تان را انجام دهد تصمیم‌گیری کنید. در مورد مراقبت‌های تکمیلی پس از درمان سرطان این پزشک می‌تواند همان پزشک قبلی شما باشد که درمان سرطان را برایتان انجام داده بود. در رابطه با مراقبت‌های منظم پزشکی می‌توانید به پزشک اصلی خود مثلاً پزشک خانواده، مراجعه کنید. در مورد مسائل خاص شاید مراجعه به یک متخصص لازم باشد، در این زمینه می‌توانید با پزشکان خود مشاوره كنید. بنابر محل زندگیتان شاید بهتر باشد به جای تومور‌شناس، پزشک خانواده مراقبت تکمیلی شما را بر عهده گیرد. لازم به ذکر است که برخی بیمه‌های درمانی مراقبت‌های تکمیلی را تنها برای برخی پزشکان و تعداد جلسات محدودی پوشش می‌دهند.

برای برنامه‌ریزی دقیق باید با بیمۀ‌ درمانی خود در این زمینه صحبت كنید. اینکه بیمۀ درمانیتان شرایطی را که می‌خواهید پوشش می‌دهد یا نه، مهم نیست، مهم این است به پزشکی مراجعه کنید که با او احساس راحتی ‌می‌كنید.

به هر پزشك جدیدی که مراجعه کردید حتماً تاریخچۀ بیماری خود را در اختیار‌ش بگذارید، نوع سرطان و روش درمان شما می‌تواند در تصمیم‌گیری برای مراقبت‌های آتی تأثیر‌گذار باشد، اگر به پزشک در مورد بیماریتان اطلاع ندهید، او نخواهد دانست که شما سرطان داشتید.

برنامۀ بهبودی نجات‌یافته (A Survivor's Wellness Plan)

بسیاری از نجات‌یافته‌گان از بیماری سرطان تمایل دارند، احتمال بازگشت سرطان را کاهش دهند. برخی از آنها ممکن است نگران باشند که رژیم غذایی، تنش‌هاي عصبي یا قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی آنها را تهدید كند. برای بسیاری از این افراد، دورۀ پس از درمان فرصتی است برای مراقبت از خود، این نقطه شروع خوبی برای در پیش گرفتن یک زندگی سالم است.

در ديداري که با پزشک خود برای مراقبت تکمیلی دارید از او در مورد تنظیم برنامه‌ای برای بهبودی، حاوی روش‌هایی برای رفع نیاز‌های فیزیکی، عاطفی، اجتماعی و روحی راهنمایی بگیرید. اگر صحبت با پزشک در این زمینه برایتان سخت است باید بدانید، که هر چه بیش‌تر با او حرف بزنيد این کار برایتان ساده‌تر می‌شود، شاید پزشک شما افراد دیگر مثل مددکاران اجتماعی، افراد روحانی یا یک پرستار را برای مشاوره به شما معرفی كند. برای آشنا شدن با نکاتی در رابطه با مشاوره با پزشک به بخش «صحبت کردن با پزشکان» مراجعه كنید.

تغییراتی که شاید لازم به نظر برسد:

• ترک سیگار. تحقیقات نشان داده است که سیگار کشیدن احتمال ابتلا به سرطان در همان ناحیه یا نواحی دیگر را افزایش می‌دهد.
• الکل. بنا‌بر تحقیقات، مصرف الکل احتمال ابتلا به برخی انواع سرطان را افزایش می‌دهد.
• تغذیۀ مناسب. رژیم غذایی سالم و فعالیت فیزیکی در کاهش ابتلا به سرطان یا عود آن مؤثر است. برای کسب اطلاعات در مورد نیاز‌های ویژۀ غذایی با متخصصان تغذیه یا پزشک خود مشورت كنید.
• از سبزی‌ها استفاده كنید و حداقل در روز 5 تا 9 عدد میوه و سبزی بخورید. سعی کنید در رژیم غذایی خود تمامی انواع غلات را بگنجانید و از انواع نان و پاستا چندین بار در طول روز تغذیه کنید.
• غذا‌های کم‌چربی و کم‌نمک استفاده كنید.
• وزن خود را در حدی مناسب نگه‌داريد.

ورزش کرن و فعالیت داشتن. اخیراً بنا‌بر چندین گزارش مشخص شده است فعالیت داشتن پس از درمان سرطان موجب کاهش خطر عود آن و عمر طولانی‌تر می‌گردد. ورزش ملایم (مثل پیاده‌روی، دوچرخه‌ سواری، شنا) به مدت 30 دقیقه هر روز- یا تقریباً هر روز- می‌تواند باعث:

• کاهش اضطراب و افسردگی،
• بهبود حال و افزایش اعتماد به نفس،
• کاهش خستگی، بی‌حالی، درد و اسهال، گردد. برنامۀ ورزشی حتماً باید در آغاز آرام و سبک باشد. در طول زمان، و در صورت نیاز تحت نظارت و اطلاع پزشک یا متخصص (مثلاً فیزیوتراپیست) سنگین‌تر شود. اگر لازم است در طول دورۀ نقاهت در رختخواب بخوابید، حتی فعالیت‌های اندک مثل کشش یا حرکت دادن دست‌ها و پا‌ها می‌تواند موجب حفظ انعطاف‌پذیری، رفع تنش عضلانی و ایجاد حسی خوشایند‌تر گردد. برخی افراد باید در انجام فعالیت ورزشی، محتاط باشند. قبل از شروع برنامۀ ورزشی با پزشک خود مشورت كنید.

حرف زدن با پزشک

در طول دورۀ درمان سرطان باید سعی کنید که بیش‌ترین بهره را از یک جلسۀ ملاقات با پزشک ببرید. این مهارت در زمان پایان دورۀ درمان نیز بسیار کار‌آمد است، بخصوص که ممکن است به پزشکان جدیدی نیز مراجعه كنید.

حرف زدن، به طور صریح و راحت با پزشک، بسیار مهم است. شما و پزشکتان، هر دو برای مراقبت به اطلاعاتی نیاز دارید. اگر در فعالیت‌های روزانه دچار مشکلی هستید حتماً مسئله را با پزشکتان در میان بگذارید و در صورت وجود علائم جدید آنها را به پزشک اطلاع دهید. اگر فکر می‌کنید درمانی که پشت سر گذاشته‌اید شما را بيش‌تر در معرض خطر بیماری قرار داده است، حتماً در این رابطه با پزشک خود صحبت كنید.

در هر جلسۀ ملاقات، مسائلی که در مورد وضعیت سلامتیتان در نظر دارید، مطرح كنید. این مسائل می‌تواند شامل موارد زیر باشد:

• علائم و نشانه‌های جدید.
• درد مشکل‌ساز و ناراحت کننده.
• مشکلات جسمی که زندگی روزانۀ شما را مختل کرده است، مثل خستگی مفرط، مشکلات خواب، مشکلات جنسی، کاهش یا افزایش وزن.
• ناراحتی‌های دیگر مثل بیماری قلبی، دیابت یا آرتروز.
• دارو‌ها، ویتامین‌ها یا گیاهانی دارویی که ممکن است مصرف کنید.
• مشکلات روحی مثل تشویش یا افسردگی که از قبل داشته‌اید یا به تازگی بدان دچار شده‌اید.
• بروز تغییر در تاریخچۀ پزشکی خانواده مثل خویشاوندان مبتلا به سرطان.
• مواردی که نیاز به کسب اطلاعات بیش‌تری در مورد آن دارید مثل تحقیقات و عوارض جانبی جدید.

وجود برخی علائم، لزوماً نشان دهندۀ عود سرطان نیست. این علائم می‌تواند ناشی ازدلایل دیگری باشد که باید بدان رسیدگی شود.

درنظر گرفتن طب جایگزین و تکمیلی

طب مکمل و جایگزین در بر‌گیرندۀ روش‌های مختلف شفا‌بخشی در جهت پیشگیری، کاهش استرس، جلوگیری یا کاهش عوارض جانبی و کنترل یا درمان بیماری است. رویکردی که به همراه روش تجویزی پزشک مورد استفاده قرار گیرد را تکمیلی، و روشی که به جای آن به کار برده شود را جایگزین می‌خوانند. بنابر تحقیقات صورت گرفته، بیش از نیمی از مبتلایان به بیماری سرطان، حداقل از یک نوع از این رویکرد‌ها بهره گرفته‌اند.

از روش‌های متداول می‌توان تصویر‌سازی یا آرام‌سازی (مراجعه کنید به «یادگیری آرام‌سازی») طب سوزنی و ماساژ، هومیوپاتی (درمان به مثل)، ویتامین‌ها یا گیاهان دارویی، رژیم غذایی ویژه، روان‌درمانی، دعا، یوگا و طب سوزنی را نام برد.

حتی اگر دورۀ درمان شما به پایان رسیده است، اگر مايل به بهره‌گیری از یکی از اين روش‌ها، هستید، ابتدا با پزشک یا پرستار خود در این زمینه مشورت كنید. برخی از روش‌های درمانی مکمل و جایگزین ممکن است با دارو‌هايي که پزشك معالجتان تجویز کرده نا‌سازگار بوده و یا حتی برای شما مضر باشد. برای اطلاعات بیش‌تر به بخش منابع «بررسی روش‌های درمانی مکمل و جایگزین: راهنمایی مبتلایان به سرطان مراجعه كنید.

پرسیدن دربارۀ خطر ابتلا به سرطان در میان افراد خانواده.

ممکن است به خاطر ابتلا به سرطان نگران شوید که خطر ابتلا به سرطان در فرزندانتان افزایش یابد. دانستن این نکته از اهمیت زیادی برخوردار است که سرطان موروثی نیست. تنها 5 تا10 درصد از سرطان‌های شایع (مانند سرطان سینه، رودۀ بزرگ و پروستات) موروثی‌اند. تحقیقات نشان داده است که بیش‌تر خانواده‌هایی که ابتلا به سرطان در آنها موروثی بوده، بستگانی داشته‌اند که:

• قبل از 50 سالگی سرطان داشته‌اند.
• سرطانی در اعضای جفت (مثلاً هر دو کلیه یا هر دو سینه) داشته‌اند.
• دیگر خطر‌هاي مربوط به ابتلا به سرطان (مانند پُلیپ‌های رودۀ بزرگ یا خال‌های پوستی) درآنها وجود داشته است.

اگر فکر می‌کنید که سرطانی که به آن مبتلا شده‌اید موروثي است، با مشورت با یک مشاور ژنتیک سرطان می‌توانید پاسخ سؤالات خود و افراد خانواده‌تان را دریافت كنید. این مشاور می‌تواند در صورتی که ارتباط ژنتیک در خانواده بیابد، به شما و پزشکتان در انتخاب روش درمانی که احتمالاً خود و خانواده‌تان به آن نیاز دارید، کمک کند. آزمایش‌هاي ژنتیک می‌توانند مشخص کنند که ابتلای افراد خانواده به سرطان، عاملی ژنی دارد یا مسائل دیگری موجب آن است.

از وقت ديدار پيگيري با پرشك بیش‌ترین استفاده را ببرید.

در پایین برخی روش‌هایی که برای دیگر مبتلایان، در مراقبت‌های تکمیلی‌شان مفید بوده آمده است:

• در برخی روش‌های مکمل یا جایگزین از فردی بخواهید در ملاقات‌هایی که با پزشک دارید، شما را همراهی کند. یک دوست یا یکی از افراد خانواده می‌تواند به شما در درک و تحليل آنچه گفته شده است، کمک كند. شاید به ذهن این فرد، سؤالاتی جدیدی نیز خطور کند.
• قبل از ملاقات با پزشک، فهرستی از سؤالاتتان تهیه کنید و همراه ببرید.
• از صحبت‌های دکتر یادداشت بردارید یا برای ضبط صدا از او اجازه بگیرید.
• سؤالات مهم‌تر را زود‌تر بپرسید که مبادا وقت تمام شود.
• هنگام تعیین وقت بعدی، در صورت لزوم تقاضای تخصیص زمان بیش‌تری را بكنيد. می‌توانید از پزشک بخواهید زمانی را تعیین کند که تلفنی با او صحبت کرده و سؤالاتتان را مطرح كنید.
• از پزشک یا پرستار خود بخواهید که کاملاً در فضایی خصوصی با هم صحبت کنید.
• آنچه می‌خواهید را واضح بیان کنید.
• مشکلات و نگرانی‌های خود را به اختصار توضیح دهید.
• احساسات ناشی از این مشکلات و نگرانی‌ها را ابراز دارید.
• نیاز‌هایتان را مطرح کنید،‌ مثلاً بگویید، «من اکثر مواقع روز خسته‌ام، سعی کردم کمی بخوابم ولی مؤثر نبود. خستگی، در فعالیت روزانه‌ام اختلال ایجاد کرده است. راه حل چیست؟»
• اگر به اطلاعات بیش‌تری نیاز دارید،‌ به پزشکتان بگویید.
• از پزشک در‌خواست معرفی نشريۀ راهنما یا چیز‌هایی از این قبیل برای مطالعه در خانه بكنید.
• از پزشك بخواهید در پاسخ به سؤالات شما، از اصطلاحاتی قابل فهم استفاده کند.
• آنچه از گفته‌های پزشک متوجه شده‌اید را برای او تکرار كنید.
• بهترین روش‌ مصرف دارو و عوارض جانبی احتمالی را از پزشک یا دارو‌ساز خود جویا شوید.
• اسناد و گزارش‌هاي مربوط به مراقبت‌های تکمیلیتان را حفظ کنید.

سؤالاتی در مورد طرح مراقبت تکمیلی (Questions About Your Follow-up Plan)

1. پزشک را در چه فواصل زمانی باید ملاقات کنم؟
2. در صورت نیاز،‌ چه آزمایش‌هاي تکمیلی (مثل CT‌ اسکن، MRI، اسکن استخوان) باید انجام شود؟ در چه فواصلی؟
3. باید نسبت به چه علائمی هوشیار باشم؟
4. درصورت بروز این علائم، به چه کسی باید مراجعه كنم؟

راهکار‌هایی برای مراقبت تکمیلی (Guidelines For Follow-up Care)

در این سازمان‌ها، راهکار‌هایی برای مراقبت‌های تکمیلی برخی انواع سرطان ارائه می‌شود. می‌توانید علاوه بر کمک پزشک خود، از آنها نیز بهره‌ بگیرید. این راهکار‌ها با دانش یا نظر پزشک شما تضادی ندارد و قرار نیست جای آن را بگیرد.

راهکار‌های مراقبتی طولانی مدت مربوط به گروه تومور‌شناسی کودکان

گروه تومور‌شناسی کودکان، راهکار‌هایی مراقبتی طولانی مدت را برای کودکان،‌ بزرگسالان و نوجوانان نجات یافته از سرطان ارائه می‌كند .

بیماران مبتلا به سرطان (People Living With Cancer)

انجمن تومور‌شناسی بالینی دارای فهرستی از راهنما‌های مراقبت تکمیلی در زمینۀ سرطان سینه، کلورکتال (رودۀ بزرگ و راست‌روده) و ریه است. این فهرست را می‌توانید ملاحظه كنيد.

خدمات مؤثر

با پزشک خود در مورد بهره‌گیری از چنین خدماتی صحبت كنید:

• مشاوره‌های زوجی

شما و شریک زندگیتان می‌توانید از متخصصان دوره دیده با صحبت کردن درمورد مشکلاتتان، آشناییِ نیاز‌های یکدیگر و کشف روش‌هایی برای سازگاری، کمک بگیرید. رابطۀ جنسی و عاطفی نیز می‌تواند از مسائل مورد مشاوره باشد.

• مشاورۀ معنوی یا اعتقادی (Faith or Spiritual Counseling)

برخی اعضای جامعة‌ روحانی برای کمک به شما در برخورد با نگرانی‌های ناشی از سرطان،‌ مثل احساس تنهایی،‌ ترس از مرگ، کشف معنا و تردید‌های اعتقادی، آموزش دیده‌اند.

• برنامه‌های حمایت خانواده (Family Support Programs)

کل خانوادۀ شما می‌توانند در فرآیند درمان و شفا شرکت داشته باشند. در این برنامه،‌ شما و خانواده‌تان در جلساتی با حضور متخصص کار‌آزموده شرکت می‌کنید و این متخصصین به شما در ابراز مشکلاتتان، درک نیاز‌های یکدیگر و دستیابی به پاسخ‌ها، کمک می‌كند.

• مشاورۀ ژنتیک (Genetic Counseling)

می‌توانید با کمک مشاور ژنتیک در مورد نیاز به انجام آزمایش ژنتیک برای سرطان و چگونگی برخورد با نتیجۀ آن اطلاعات کسب کنید.

• خدمات مراقبت خانگی (Home Care Services)

دولت‌های محلی و ایالتی،‌ خدمات فراوانی را که برای دورۀ پس از درمان مفید است، ارائه می‌کنند. برای مثال، پرستار یا فیزیو‌تراپ شاید بتواند به خانۀ شما نیز بیاید. می‌تواند در کار‌های خانه و آشپزی نیز از فردی کمک بگیرد. خدماتی تحت عناوین خدمات اجتماعی، خدمات درمانی یا یا خدمات سالخوردگان را بررسی كنید.

• مشاورۀ فردی (Individual Counceling)

شما به کمک متخصص بهداشت رواني می‌توانید با احساسات مختلف مثل خشم، اندوه، و نگرانی در مورد آینده،‌ کنار بیایید.

• کلینیک‌های مراقبت درازمدت (Long-Term Follow-up Clinics)

پزشکان می‌توانند مراقبت تکمیلی ارائه کنند، ولی برخی مؤسسات، مخصوص مراقبت‌های تکمیلی دراز مدت هستند. معمولاً كساني به این مؤسسات مراجعه می‌کنند که مدت‌هاست نزد تومور‌شناسان نمی‌روند و به عبارتی از بیماری خلاصی یافته‌اند. از پزشک خود در مورد وجود کلینیک‌های مراقبت‌ تکمیلی سرطان در محل زندگی خود جویا شوید.

• متخصص تغذیه و رژیم

این متخصصین به شما در کاهش یا افزایش وزن و تغذیه سالم کمک می‌کنند.

• درمانگر‌های شغلی

این افراد به شما در باز‌یابی، توسعه و به‌دست آوردن مهارت‌های لازم در زندگی روزانه یاری می‌رسانند. به کمک چنین افرادی متوجه می‌شوید که چگونگی فعالیت‌های روزانه مثل حمام رفتن، لباس پوشیدن، غذا خوردن و درمان پس از سرطان را انجام دهید.

• مددکاران اجتماعی تومور‌شناس (Oncology Social Workers)

این متخصصین برای ارائۀ مشاوره در رابطه با نحوۀ سازگاری با مسائل مربوط به درمان و مشکلات خانوادگی ناشی از بیماری شما، آموزش دیده‌اند. به کمک آنها می‌توانید به منابع و خدمات مورد نیاز در محل زندگی خود دسترسی پیدا کنید.

• کلینیک‌های درد (که خدمات مراقبتی درد و تسکین نیز نام دارد)

( Pain Clinics- Also Called Pain and PalliativeCare Services)

در این مراکز،‌ متخصصین در زمینه‌های متفاوت،‌ با تخصص کاهش و تسکین درد، فعالیت می‌کنند.

• فیزیوتراپیست‌‌ها (Physical Therapists)

تخصص فیزیوتراپ‌ها، نحوة عملکرد هماهنگ بخش‌های مختلف بدن است. آنها می‌توانند به شما یاد بدهند که چگونه ورزش‌های مناسب و حرکات جسمی، می‌تواند به شما در بازیابی توانايي پس از درمان کمک كند. این افراد می‌توانند وضعیت‌های بدنی گوناگون برای جلوگیری از ایجاد آسیب‌ را به شما آموزش دهند.

• ترک سیگار (خدمات ترک سیگار)

(Quitting Smoking (Smoking Cessation Services

بنابر تحقیقات انجام شده،‌ هر قدر در ترک سیگار از حمایت بیش‌تری برخوردار باشید، احتمال موفقیت شما در این کار بیش‌تر خواهد بود.

• گفتاردرمانی

متخصصین گفتار درمانی در حل مشکلات مربوط به حرف زدن،‌ زبان یا بلع (قورت دادن) که ممکن است پس از درمان به آنها دچار شوید، کمک می‌کنند.

• برنامه‌های مدیریت استرس (Stress Management Programs)

طی این برنامه‌ها، روش‌هایی برای آرام‌سازی و دستیابی به کنترل بیش‌تر بر استرس، آموزش داده ‌می‌شود. سازمان‌های سرطان ممکن است ارائه کنندة‌ این کلاس‌ها و برنامه‌ها باشند.

گروه‌های حمايتی برای نجات يافته‌گان

نجات‌يافته‌گان به کمک گروه‌های آنلاين و نيز به‌طور حضوری قادر به ايجاد ارتباط با ديگران در شرايط متفاوت می‌شوند (مراجعه کنيد به پيوستن به گروهی حمايتی).

• برنامه‌های بهبود نجات‌يافته‌گان

چنين برنامه‌هايی در حال افزايش است و برای کسانی طراحی شده است که دورۀ درمان سرطان را به پايان برده‌اند و در پی باز‌سازی زندگی خود هستند.

• متخصصين باز‌پروری شغلی

چنانچه دچار ناتوانی و در شرايط ويژه‌ای هستيد اين متخصصين به شما در پيدا کردن شغل مناسب کمک مي‌کنند. آنها ارائه کنندۀ خدماتی چون مشاوره، آموزش مهارت‌های خاص و کمک به بهره‌گيری از ابزار و تکنولوژی کمکی هستند.

روش‌های کنترل تقويت فيزيکی( Ways to Manage Physical Changes)

خستگی.

تغييرات در تمرکز و حافظه.

درد.

تغييرات سيستم عصبی (نوروپاتی).

تورم و لنف ادم.

مشکل دهان و دندان.

تغيير در وزن و عادات غذايی.

اختلال در بلعيدن.

مشکل کنترل روده و مثانه.

نشانه‌های يائسگی.

«اگر تمام روز احساس خستگی نکنم فکر می‌کنم حالم بهتر شود. به هر چيز ديگری غير از اين مورد عادت کردم.» رزا

برخی نجات يافتن را «بيماری– رهايی و نه رهايی از بيماری» تعريف می‌کند، آنچه در بدن شما رخ می‌دهد می‌تواند بسته به نوع سرطان و درمان آن متفاوت باشد. لازم است بدانيد هيچ کس در اين موضوع به ديگری شباهت ندارد و بنابر‌اين ممکن است حتي نسبت به کسی که سرطان و درمان مشابهی را داشته است تغييراتي بسيار متفاوت را تجربه کنيد.

ممکن است هنوز تأثيرات ناشی از درمان را در بدن خود حس کنيد. برطرف شدن اين عوارض طول می‌کشد. ممکن است با خود فکر کنيد که چه تغييراتی را در بدن خود حس خواهيد کرد و نشانه‌های بازگشت سرطان چيست. در اين بخش برخی مشکلات پس از درمان توضيح داده مي‌شود.

برخی از رايج‌ترين مسائل بدين ترتيب هستند:

• خستگی مفرط.
• تغييرات در تمرکز و حافظه.
• درد.
• تغييرات سيستم عصبی (نوروپاتی).
• تورم و لنف ادم.
• مشکل دهان و دندان.
• تغيير در وزن و عادت غذايی.
• اختلال در بلعيدن.
• مشکل کنترل روده و مثانه.
• نشانه‌های يائسگی.

خستگی مفرط

به گزارش برخی نجات يافته‌گان از سرطان، احساس خستگی و کوفتگی پس از پايان درمان همچنان ادامه دارد. در واقع خستگی يکی از رايج‌ترين مشکلات در طول اولين سال پس از پايان درمان است.

اين نوع خستگی به کمک استراحت يا خوابيدن رفع نمی‌شود. پزشکان نيز علت دقيق آن را نمی‌دانند. علت بروز اين خستگی در افراد در حال درمان و کسانی که درمان را به پايان رساندند متفاوت است.

• خستگی در طول درمان مي‌تواند ناشی از خود روش درمانی باشد. مشکلات ديگر مثل کم خونی (کاهش شديد گلبول‌های قرمز) يا ضعف سيستم ايمنی نيز در بروز خستگی مؤثر است. تغذيۀ نا‌مناسب، عدم استفاده از مايعات به ميزان کافي و افسردگی نيز می‌تواند باعث خستگی شود. درد، عامل تشديد کنندۀ خستگی است.
• محققان همچنان در حال بررسی علل بروز خستگی پس از پايان دورۀ درمان هستند.
• خستگی چه مدت ادامه می‌يابد؟ هيچ الگوی خاصی وجود ندارد. در برخی افراد خستگی با گذشت زمان کم‌تر مي‌شود. برخی ديگر به‌خصوص کسانی که پيوند مغز استخوان دريافت کردند ممکن است تا سال‌ها بعد اين کمبود انرژی را احساس کنند.

بعضي‌ها، هنگامی که اين خستگی بيش از حد انتظار‌شان به طول می‌انجامد، از پا در می‌آيند، و گاهی احساس می‌کنند ممکن است با ادامه يافتن علائم خستگی، دوستان، افراد خانواده و همکاران را از خود دور كنند.

دريافت کمک (Getting Help)

در مورد علت احتمال خستگی خود و روش برخورد با آن با پزشک يا پرستار خود مشورت كنيد و در مورد مسائل زير از آنها جويا شويد:

• تأثير دارو‌هايی که شاید استفاده مي‌کنيد يا ديگر بيماری‌هايی که شايد داشته باشيد، در سطح انرژیتان.
• چگونگی کنترل درد،
• برنامه‌های ورزشی کمک کننده، مثل پياده‌روی،
• تمرين‌های آرام‌سازی،
• تغيير رژيم غذايی يا نوشيدن بيش‌تر مايعات،
• مکمل‌های غذايی يا دارو‌های کمک‌کننده،
• متخصصينی که می‌توانند به شما کمک کنند مثل درمانگر‌های فيزيکی، درمانگر‌های شغلی، متخصصين تغذيه يا متخصصين بهداشت رواني هستند،

روش برخورد با خستگی

برای کنترل خستگی می‌توانيد روش‌های زير را امتحان کنيد:

• برنامه‌ريزی روزانه. در ساعاتی از روز که انرژي بيش‌تری داريد، فعال باشيد.
• حفظ انرژی از طريق تغيير روش انجام امور. براي مثال، هنگام شستن ظرف‌ها يا آشپزی، روی چهار‌پايه‌ای بنشينيد.
• استراحت‌های کوتاه‌مدت بين فعاليت‌های روزانه.
• تلاش در خوابيدن و بيدار شدن در ساعاتی مشخص.
• انجام کار‌هايی که لذت می‌بريد ولي به ميزان سبک‌تر. تمرکز بر علایق قديمی يا جديد به‌طوری‌که موجب خستگی نشود. برای مثال، متنی سبک را بخوانيد يا به موسيقی گوش دهيد.
• پذيرش کمک ديگران. ديگران می‌توانند با پختن يک وعدۀ غذايی، شستن لباس‌ها يا ديگر موارد به شما کمک كنند. اگر کسی چنين پيشنهادی به شما نداد، خود‌تان درخواست كنيد. شايد خانواده و دوستان راه کمک کردن به شما را بلد نباشند، پس درخواست خود را مطرح كنيد.
• انتخاب روش صرف انرژی. سعي کنيد مسائلی را که چندان اهميتي ندارند، رها کنيد.
• بررسی امکان ملحق شدن به گروهی حمايتی. صحبت در مورد خستگیتان با کسانی که مشکلی مشابه شما داشته‌اند می‌تواند در کشف راهی برای کاهش آن مؤثر باشد.

تغييرات در تمرکز و حافظه

«کاهش تمرکز نسبت به گذشته، بسيار مرا دچار مشکل کرده است. اميدوارم اين مسئله تأثير نا‌مطلوبی بر روی شغلم نداشته باشد.» جاش

براساس تحقيقات انجام شده، از هر چهار بيمار مبتلا به سرطان، يک نفر پس از پايان دورۀ شيمی‌درماني، دچار اختلال در تمرکز شده است. گاهی اين مسئله کیموبرین - Chemobrain (مغز شیمیایی شده) خوانده می‌شود. بسياری از نجات يافته‌گان اين حالت را «مِه مغزی» توصيف کرده‌اند که می‌تواند منجر به اختلال در تمرکز، پيدا کردن کلمۀ صحيح، يا به خاطر آوردن موضوعات جديد شود.

تحقيقاتی در زمينۀ اين که چرا برخی دچار کاهش تمرکز می‌شوند و برخی ديگر چنين مشکلی را تجربه نمی‌کنند، در حال انجام است. به نظر می‌رسد کسانی که شيمی‌درمانی شديد‌تری داشته‌اند يا راديوتراپی روی سر آنها صورت گرفته است، بيش‌تر ممکن است دچار اين مشکل شوند. کساني که شيمی‌درمانی سنگين‌تری داشته‌اند ممکن است دچار اختلال حافظه شوند، ولی حتی در كساني که شيمی‌درمانی متعارفي داشته‌اند نيز اين مسئله گزارش شده است.

گاهی اين عوارض درست پس از پايان درمان و گاهی کمی ديرتر بروز مي‌کند. ممکن است اين مشکل از بين نرود. در صورتی‌که فرد، مسن باشد، نمی‌توان علت اين کاهش تمرکز را تنها شيمی‌درمانی دانست، زيرا سن نيز در اين ميان عاملی تعيين‌کننده است.

دريافت کمک

پزشک می‌تواند در زمينۀ حل مشکل اختلال حافظه و تمرکز، کمک زيادی به شما كند. در شرايط زير با پزشک خود مشورت كنيد:

• در صورتی‌که هنوز در فکر کردن و حافظه دچار مشکل هستيد. شايد بخواهيد برای رفع اين مشکل، به يک متخصص در اين زمينه مراجعه نماييد، (که نوروسايکولوژيست یا متخصص اعصاب و روان) ناميده مي‌شود.
• زمانی‌که فکر می‌کنيد دارويی مصرف می‌كنيد که شايد اين مشکل را تشديد می‌کند.
• زمانی‌که احساس افسردگی يا اضطراب می‌کنيد. اينگونه مشکلات می‌تواند قدرت تمرکز، توجه و حافظه را تحت تأثير قرار دهد.
• در صورتی‌که دوران يائسگی را پشت سر می‌گذاريد. برخی مشکلات مربوط به حافظه و تمرکز می‌تواند ناشی از دوران يائسگی باشد.

ارتقای سطح حافظه و تمرکز( Improving Memory and Concentration ) 

آنها که از سرطان نجات يافته‌اند به روش‌های گوناگون، حافظۀ خود را پس از پايان درمان، ارتقا می‌دهند. شايد يکی از این روش‌ها برای شما نيز کار‌آمد باشد:

• يادداشت کردن. می‌توانيد هر کاری را که بايد انجام دهيد، زمانی که به طول می‌انجامد و جايي را که بايد برويد در دفترچه‌ای يادداشت كنيد. برای کل روز خود برنامه‌ريزی کنيد. سعی کنيد برنامه‌تان ساده و واقع‌گرايانه باشد.
• استفاده از علائم ياد‌آوری‌کننده. براي جلوگيری از فراموش کردن اموری که بايد انجام دهيد، مثل بيرون گذاشتن آشغال‌ها و قفل کردن در، علائمی را در بخش‌های مختلف خانه قرار دهيد.
• تقسيم‌بندی اعداد به گروه‌های کوچک. برای مثال، شماره تلفنی مثل 5846-812 را به‌صورت هشت– دوازده، پنجاه و هشت، چهل و شش به خاطر بسپاريد.
• مرور کردن با خود هنگام انجام کار. چنانچه کاری چند مرحله‌ای مثل آشپزی را انجام می‌دهيد، هر مرحله را با خود زمزمه كنيد.
• مديريت استرس. مديريت بهتر استرس می‌تواند در بهبود حافظه و تمرکز مؤثر باشد. حفظ آرامش، حتی در پراسترس‌ترين لحظات، بسيار مفيد خواهد بود.
• مرور آنچه قرار است بگوييد. قبل از صحبت با خانواده يا انجام امور، اسامی، تاريخ‌ها و مکانی را که قصد طرح آن را داريد، مرور كنيد.
• تکرار آنچه می‌خواهيد به خاطر بسپاريد. تکرار کردن مطالب می‌تواند به حفظ آن در حافظه‌تان کمک کند.

درد (Pain )

برخی بيماران، پس از پايان دورۀ درمان، درد زيادي دارند، ولی همه اينگونه نيستند. درد‌های پس از پايان دورۀ درمان سرطان انواع گوناگونی دارند:

• درد يا کرختی در دست‌ها و پا‌ها به علت آسيب‌ديدگی اعصاب. اعصاب بدن ممکن است بر اثر شيمی‌درمانی يا جراحی، آسيب ببيند. اين آسيب‌ديدگی منجر به درد زيادی می‌شود.
• جوشگاه‌های دردناک ناشی از جراحی.
• درد در ناحيۀ دست و پا يا سينۀ جراحي شده. با اينكه پزشکان علت وقوع این درد‌ها را نمی‌دانند ولی این حالت واقعی است. این حالت فقط در ذهن شما نیست. گاهی اوقات به آن «درد خیالی ناشی از قطع عضو» می‌گویند.

درخواست کمک( Getting Help)

اگر پس از پايان دورۀ درمان، هنوز احساس درد می‌کنيد، مي‌توانيد از پزشکتان براي کشف علت درد و رفع آن کمک بگيريد. تحمل درد، لزومی ندارد و تمايل به کاهش آن، نشانۀ ضعف نیست. با کاهش درد می‌توانيد فعال‌تر و پر انرژی‌تر باشيد. درد می‌تواند بر اثر درمان يا ديگر بيماری‌ها مثل آرتروز ايجاد شود.

پزشک، با کمک شما، به ميزان جدی بودن درد پی می‌برد و ممکن است روش‌های زير را برای کاهش آن توصيه كند:

• دارو‌های مسکن. معمولاً پزشک ابتدا ضعيف‌ترين مسکن‌ها را تجويز می‌کند و سپس در صورت نياز از دارو‌های قوی‌تر بهره می‌گيرد. برای دستيابی به نتيجۀ مطلوب، بايد دارو را مطابق دستور پزشک مصرف كنيد. اگر می‌خواهيد درد را مهار کنيد، ميزان مصرف را کاهش ندهيد، و مصرف بعدی را به عقب نيندازيد.
• دارو‌های ضدافسردگی. برخی از اين دارو‌ها برای کاهش درد يا کرختی ناشی از اعصاب آسيب ديده تجويز می‌شود.
• درمان فيزيکی. مراجعه به متخصص درمان‌های فيزيکی (متخصص توانبخشی)، کمک زيادی به کاهش درد می‌کند. اين درمانگران از طريق گرم کردن، ماساژ، فشار يا انجام نرمش‌هايی، موجب کاهش درد می‌شوند.
• کرست (Braces). به کمک اين کرست‌ها، حرکات بخش دردناک، محدود می شود. (در واقع نوعي آتل هستند)
• طب سوزنی. تأثير اين روش در کاهش درد، به وسيلۀ فرو کردن سوزن در نقاط فشار، ثابت شده است.
• هيپنوتيزم، مراقبه، يا يوگا. هر کدام از اين موارد به نوعی در کاهش درد مؤثر است. به کمک متخصصی در اين زمينه‌ها، می‌توانيد از اين روش‌ها کمک بگيريد.
• مهارت‌های آرام‌سازی. بسياری از مبتلايان به سرطان، روش‌های آرام‌سازی عميق را در کاهش درد و استرس بسيار مفيد يافته‌اند.
• جراحی يا بلوک عصبي. چنانچه روش‌های ذکر شده برای کاهش درد‌تان مؤثر واقع نشد، مي‌توانيد از پزشک خود در مورد اين دو روش سؤال كنيد. بلوک‌های عصبی يا جراحی معمولاٌ در مورد درد‌های مداوم و طاقت‌فرسا مؤثر هستند، ولی ممکن است شما را در معرض مشکلات ديگری قرار دهد. شايد در اين روش‌ها مجبور به بستری شدن در بيمارستان شويد.

شايد از اينکه به دارو معتاد شويد، بترسيد ولی چنانچه دارو را به ميزان صحيح مصرف کنید و به‌طور مرتب با پزشک خود در تماس باشيد، به‌ندرت چنين اتفاقی می‌افتد .

صحبت با پزشک در مورد درد( Talking with Your Doctor about Pain)

به روش‌های زير می‌توانيد درد خود را برای پزشک شرح دهيد:

• استفاده از اعداد. شدت درد‌تان را از صفر (0) تا ده (10) شماره‌گذاری کنيد، به طوری‌که صفر (0) به معنای نبود درد و ده (10) به معنای وجود شديد‌ترين درد باشد.
• توصيف حس درد. آيا درد‌تان واضح، مبهم، تپنده و ضربان‌دار يا يکنواخت است؟
• مشخص ساختن محل دقيق درد بر روی بدن يا روی کاغذ. توجه کنيد آيا درد فقط در يک ناحيه است يا به نقاط ديگر هم منتقل می‌شود.
• تعيين زمان درد. به زمان شروع، طول مدت پايداري، شدت آن در زمان‌های مختلف شبانه‌روز و عوامل افزايش يا کاهش‌دهندۀ آن توجه کنيد.
• توصيف تأثير درد بر زندگی روزمره. آيا درد مانع از ادامۀ انجام کار‌هايتان می‌شود؟ آيا در امور خانه‌داری شما اختلالی ايجاد می‌کند؟ آيا بر اثر درد کم‌تر با دوستان و خانواده ملاقات می‌کنيد؟ آيا درد مانعی است برای بيرون رفتن و تفريح کردن؟
• تهيۀ فهرستی از دارو‌هايی (که به هر دليلی) مصرف مي‌کنيد. داروی مسکنی که مصرف مي‌کنيد چقدر مؤثر است؟
• صحبت در مورد عوارض جانبی. در مورد عوارضی که بر اثر استفاده از دارو‌های مسکن به آن مبتلا شده‌ايد، مثل یبوست و ديگر تغييرات در عادات روده‌ای يا حس بی‌حالی و عدم آگاهی از موقعیت (out of it) با پزشک حرف بزنيد. بسياری از مشکلات قابل رفع است.
• تهيۀ گزارشی از درد. با نوشتن گزارشی در مورد درد، روند تغييرات را در طول زمان، تحت نظر می‌گيريد.

بدين‌ طريق می‌توانيد واکنش را خود‌تان نسبت به مسکن‌ها يا ديگر درمان‌های دريافتی بررسی كنيد.

از تحت پوشش بيمه بودن دارو‌هاي مسکنِ تجويز شده، اطمينان حاصل کنيد.

روز‌شمار درد( Pain Diary)

برای ثبت گزارش درد خود، می‌توانيد از چنين روز‌شماری استفاده کنيد.

تغييرات سيستم عصبی (نوروپاتی)

Neuropathy ) Nervous System Changes )

گاهی روش درمان سرطان، منجر به آسيب ديدگی سيستم عصبی می‌شود، که به آن نوروپاتی گفته می‌شود و آسيب در عملکرد عصبی است. گاهی اين علائم، تحت شرايطی مثل ديابت، مشکل کليه، اعتياد به الکل و سوء‌تغذيه، وخيم‌تر می‌شوند. اکثر افراد، اين علائم را ابتدا در انگشت‌های دست و پای خود حس می‌کنند. گاهی، سوزش و درد از انگشتان دست و پا به ساعد و يا ساق پا منتقل می‌گردد.

نشانه‌های رايج شامل اين موارد است: سوزن سوزن شدن، سوزش، ضعف يا کرختی در دست و پا‌ها، درد‌های تيز، ناگهانی، مانند ضربۀ چاقو يا شوک الکتريکی، از دست دادن حس لامسه، عدم تعادل يا اشکال در راه رفتن، گيجی، اشکال در برداشتن اشياء يا بستن دکمه‌های لباس، اختلال شنوايی، درد در ناحيۀ فک و حساس شدن نسبت به گرما و سرما.

اين نشانه‌ها در طول درمان يا پس از اتمام آن ممکن است بروز کنند. در صورت بروز اين نشانه‌ها، فوراً مسئله را با اعضاي گروه پزشکی خود در ميان بگذاريد. اين علائم مي‌توانند به مرور زمان کم‌تر شوند ولي شايد اين مدت يک سال يا بيش‌تر طول بکشد.

دريافت کمک

• درمان، شامل مصرف دارو، کرم‌هاي موضعی و برچسب‌های درد است.
• طب سوزنی، درمان‌های فيزيکی وتوانبخشی و ورزش از ديگر روش‌های مؤثر به‌شمار مي‌رود.

مديريت تغييرات سيستم عصبي( Managing Nervous System Changes)

• هنگام استفاده از چاقو، قيچی و ديگر ابزار برنده، کاملاً احتياط کنيد.
• مراقب باشيد زمين نخوريد. به آرامي راه برويد و حين راه رفتن به جايی تکيه کنيد. مراقب باشيد کف حمام يا دستشويی، لغزنده نباشد.
• از کفش‌هاي تنيس يا کفش‌هايی با کف لاستيکی استفاده كنيد.
• از دماسنج و دستکش استفاده کنيد. به کمک اين دو، هنگام چک کردن دمای آب، دستتان نمي‌سوزد. در صورت امکان، درجۀ آب گرم خود را کاهش دهيد.
• زماني را به استراحت اختصاص دهيد.

لنف‌ادم يا تورم( Lymphedema or Swelling)

لنف‌ادم به تورم بخشي از بدن بر اثر تجمع مايعات لنفی اطلاق مي‌شود. اين مشکل اغلب در بازو‌ها، پا‌ها، صورت يا گردن ديده مي‌شود. سرطان يا روش درمان آن نيز مي‌تواند چنين مسئله‌ای را ايجاد کند. لنف ادم انواع گوناگونی دارد. برخي از انواع آن درست پس از جراحی رخ مي‌دهد. اين نوع تورم، ضعيف و زود‌گذر است. انواع ديگر ممکن است ماه‌ها يا سال‌ها پس از درمان ايجاد شود و مي‌تواند بسيار دردناک باشد. گزيد‌گی ناشی از نيش حشرات، زخم‌های سطحی يا سوختگی نيز از عوامل بروز اين نوع ادم است.

افرادی که به موارد زير مبتلا بوده‌اند، در معرض دچار شدن به لنف‌ادم هستند:

• سرطان پستان. چنانچه تحت راديو‌تراپي قرار گرفته‌ايد يا غدد لنفاوی زير بغلتان برداشته شده است يا پس از برداشته شدن اين غدد، راديو‌تراپی روی شما انجام شده است.
• ملانوما در دست يا پا. در صورت برداشته شدن غدد لنفاوی يا راديو‌تراپی.
• سرطان پروستات. در صورت انجام جراحی يا راديو‌تراپی در کل محل لگن خاصره.
• سرطان در بخش اندام‌های تناسلی مذکر يا مؤنث. در صورت انجام جراحي يا برداشتن غدد لنفاوی يا انجام راديو‌تراپی.
• انواع ديگر سرطان که در بخش پايينی شکم گسترش يافته‌اند. فشار ناشی از تو‌مور، دفع مايعات را برای بدن دشوار می‌سازد.

دريافت کمک ( Getting Help ) 

پزشک يا پرستار شما مي‌تواند در پيدا کردن راهی برای جلوگيری يا رهايی از ادم لنفاوی کمک كند.

مي‌توانيد از پزشک در زمينه‌های ديگر جويا شويد:

• مراقبت پوستی. پوست همواره بايد تميز نگه داشته شود. با استفاده از لوسيون (Lotion)، رطوبت پوست را حفظ كنيد.
• ورزش. در مورد ورزش‌هايی که مي‌تواند به دفع مايعات بدن کمک کند و نيز ورزش‌هايی که نبايد انجام دهيد، تحقيق کنيد.
• روش‌های برخورد با لنف ادم.
• نگه داشتن دست و پا بالا‌تر از سطح سينه براي مدتی.
• بهره‌گيري از ماساژ‌هايی که به حرکت مايعات لنفاوی از محل تشکيل آن کمک مي‌کند.
• استفاده از آستين‌های كشي (ارتجاعی) ويژه که به دفع مايع کمک مي‌کند.
• کم کردن وزن.
• پيدا کردن منابع حمايت عاطفی براي مقابله با اين وضعيت.
• عدم انجام اعمالي مثل تزريق يا گرفتن تست خون از محل لنف‌ادم.

جلوگيری يا رهايی از لنف‌ادم( Preventing or Relieving Lymphedema)

برخي نجات‌يافته‌گان از سرطان، نکات زير را مؤثر يافته‌اند:

• توجه به علائم عفونی يا تورم (قرمز شدن، درد، گرما، تب). اگر دست يا پایتان ورم کرده است به پزشک خود بگوييد.
• مراقب باشيد دست يا پایتان در معرض بريدگی، نيش حشرات يا آفتاب سوختگی قرار نگيرد. در چنين محل‌هايی نبايد تزريق صورت گيرد.
• رژيم غذايی شما بهتر است کم نمک، پر پروتئين و متعادل باشد.
• به‌طور مرتب به پزشک خود مراجعه کنيد.
• در محل دست و پا از لباس‌های راحت و گشاد استفاده کنيد.
• از محل مراقبت كنيد. از دست يا پای خود برای پی بردن به سردی يا گرمی چيزی مثل آب حمام، يا غذای پخته شده، استفاده نکنيد. در چنين شرايطی شايد گرما يا سرما را به‌خوبي حس نکنيد.

مشکلات دهان و دندان( Mouth or Teeth Problem)

بسياري از كساني که تحت درمان سرطان قرار گرفته‌اند، به مشکلات دهان يا دندان دچار می‌شوند. برخی از اين مسائل، پس از درمان رفع مي‌شود، برخی مدتی طولاني باقی مي‌ماند و برخي هرگز از بين نمي‌رود. ممکن است انواعی از اين مشکلات تا ماه‌ها يا سال‌ها پس از اتمام درمان، ادامه پيدا کند.

راديو‌تراپی يا جراحی در ناحيۀ سر و گردن مي‌تواند منجر به بروز مشکلاتی در دندان و لثه، مخاط مرطوب دهان، غدد بزاقی و آرواره شود. اگر تحت شيمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌ايد، ممکن است اين مشکلات را نيز تجربه کنيد، که از عوارض آن موارد زير است:

• خشکی دهان.
• پوسيدگی و ديگر مشکلات دندانی.
• از دست دادن حس چشايی يا تغيير آن.
• درد در دهان و لثه.
• عفونت دهانی.
• سفت شدن آرواره يا تغيير در استخوان فک.

چه کسانی به اين مشکلات دچار مي‌شوند؟

• تقريباً تمامی کسانی که در ناحيۀ سر و گردن تحت شيمی‌درمانی قرار گرفته‌اند.
• اکثر کسانی که پيوند مغز استخوان در آنها صورت گرفته است.
• حدوداً دو نفر از هر پنج نفری که شيمی‌درمانی کرده‌اند.

دريافت کمک.

در صورت تداوم اين مشکلات پس از پايان دورۀ درمان، با پزشک خود در مورد علل احتمالی و روش کنترل درد‌های دهانی گفتگو كنيد.

در اولين فرصت پس از پايان درمان، به دندانپزشک خود مراجعه كنيد و در مورد تعداد دفعات لازم براي معاينه و روش‌هاي مراقبت از دهان و دندان، با او به مشورت بپردازيد.

جلوگيری از مشکلات دهان و دندان يا رفع آن

• رطوبت دهان خود را حفظ كنيد.
• آب فراوانی بنوشيد.
• يك قطعه يخ بمکيد.
• آدامس‌های بدون شکر يا آب‌نبات‌های بدون شکر مصرف كنيد.
• از جايگزين بزاقی برای مرطوب نگه داشتن دهان استفاده کنيد. دهان خود را پاکيزه نگه داريد.

دندان‌ها، لثه‌ها و زبان خود را، پس از هر وعدۀ غذايی و قبل از خواب با مسواک بسيار نرم، تميز کنيد. در صورت ناراحتی، مو‌های مسواک را در آب گرم، نرم كنيد.

• از دندانپزشک خود در مورد اسفنج‌های دندانی، به جای استفاده از مسواک، بپرسيد.
• هر روز از نخ دندان استفاده كنيد. اگر لثه‌هايتان بر اثر نخ دندان خونريزی مي‌کنند يا می‌سوزند، فقط آن ناحيۀ به‌خصوص را نخ نکشيد.
• چندين بار در روز، دهان خود را با محلول حاوی قاشق چايخوری جوش شيرين و قاشق چايخوری نمک در يک فنجان آب گرم بشوييد و سپس دهان را آب بکشيد.
• اگر از دندان مصنوعي استفاده مي‌کنيد، پس از هر وعدۀ غذايي آن را کاملاً تميز کنيد. براي اطمينان از مناسب بودن اندازۀ آنها با دندانپزشک خود مشورت كنيد.

در صورت وجود زخم در دهان، از موارد زير اجتناب کنيد:

• غذاهاي تيز و خشک مثل چيپس که مي‌تواند منجر به بريدن بخش داخل دهان شود.
• غذاهای تند، داغ يا پراسيد مثل مرکبات.
• غذاهای حاوی شکر مثل آب‌نبات يا سودا که مي‌تواند منجر به پوسيدگی شود.
• خلال دندان (زيرا ممکن است دهان شما را زخم کند).
• تمامي محصولات تنباکويی
• نوشيدنی‌های الکلی

تغيير در وزن و عادات غذايی( Change in Weigh and Eating Habits)

برخی از كساني که تحت شيمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌اند يا دارو‌های خاصي مصرف کرده‌اند، در زمينۀ افزايش وزن دچار مشکل می‌شوند. گاهي، ميزان وزن افزوده شده حتي پس از پايان درمان، از بين نمي‌رود. افزايش وزن در کساني که سرطان پستان داشته‌اند و تحت شيمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌اند، می‌تواند متفاوت باشد. اين افراد ممکن است ماهيچه‌هایشان تحليل رود ولي بافت چربی در آنها ايجاد گردد.

متأسفانه، روش‌های معمول براي کاهش وزن، برای اين افراد کاربردی ندارد. سعی کنيد صبور باشيد و به نکات مثبتی مثل برخورداری از رژيم غذايی سالم، توجه داشته باشيد. بر اين نکته تمرکز کنيد که درمان به پايان رسيده و سعي داريد در طول زمان، توانايي خود را باز‌يابيد.

برخی از نجات‌يافته‌گان از سرطان، اين مشکل را تجربه مي‌کنند. بدين معنا که هيچ اشتهايی به غذا ندارند و دچار کاهش وزن مي‌شوند. برخی مرد‌ها از دست رفتن عضلات را ناراحت کننده‌تر از افزايش وزن مي‌دانند، زيرا با تحليل عضلات و کاهش وزن، حس قدرت مردانگیشان را از دست می‌دهند.

کنترل وزن سالم

در مورد وزن، از پزشک يا پرستار خود در زمينه‌های زير پرس‌و‌جو کنيد:

• انجام تمرين‌های قدرتی، در صورت تحليل عضلات يا افزايش بافت چربی.
• مشورت با متخصصين تغذيه برای برخورداری از رژيم غذايی سالم.

باز‌يابی اشتها( Regaining a Lost Appetite)

نکات زير مي‌تواند در افزايش اشتها مؤثر باشد:

• از وعده‌های غذايی کوچک شروع کنيد. خوردن پنج وعدۀ غذايی کوچک، راحت‌تر از سه وعدۀ غذايی بزرگ است.
• غذا‌های مورد علاقه‌تان را مصرف کنيد. اگر ميلی به خوردن غذا نداريد، سعی کنيد غذايی را که قبل از شروع درمان مورد علاقه‌تان بوده است بخوريد. کمی ميوه، آب ميوه يا غذا‌های اشتها‌آور ديگر نيز مؤثر است.
• فعال باشيد. پياده‌روی کوتاهی قبل از خوردن غذا می‌تواند اشتهاي شما را تحريک کند.

مشکل در بلعيدن (Trouble Swallowing)

مشکل بسياری از کسانی که تحت شيمی‌درمانی و راديو‌تراپی قرار گرفته‌اند، مسئلۀ بلعيدن است. اگر راديو‌تراپی در ناحيۀ سر، گردن، سينه، پستان يا جراحی در حنجره صورت گرفته باشد، امکان بروز چنين مشکلی وجود خواهد داشت.

دريافت کمک

• از غذا‌های نرم و مخلوط شده با سس استفاده کنيد. پودينگ، بستنی، سوپ، پورۀ سيب و موز و ديگر ميوه‌ها، نرم و مناسب است.
• غذا‌های سفت را با مخلوط‌کن، نرم کنيد.
• از گروه پزشکی که شامل پزشک، پرستار، متخصص تغذيه و يا متخصص گفتاردرمانی است، نظر‌خواهي كنيد.
• هنگام خوردن غذا، سرتان را به سمت عقب يا جلو بياوريد.
• هرچند دقيقه، کمی آب بنوشيد، تا عمل بلعيدن راحت‌تر صورت گيرد. هميشه يک بطری آب همراه داشته باشيد.

مشکلات کنترل روده يا مثانه ( Bladder or Bowel Control Problems )

مشکلات مربوط به روده و مثانه از ناراحت‌کننده‌ترين مسائلی است که ممکن است پس از پايان دورۀ درمان بروز کند. افراد مبتلا به اين مسئله از حضور در مجامع عمومی خجالت می‌کشند. به گفتۀ يکی از نجات‌يافته‌گان از سرطان، بازگشت به محل کار، سخت‌ترين کار برای او بود. معمولاً در سرطان مثانه، پروستات، رودۀ بزرگ، راست‌روده، تخمدان و برخي انواع ديگر سرطان، از دست دادن کنترل ادرار يا مدفوع، يکي از مشکلات رايج است. با انجام جراحی ممکن است به کلی کنترل خود را بر مثانه و روده از دست بدهيد. حتی اگر کمی هم کنترل داشته باشيد، شايد مجبور باشيد ناگهان به دستشويی برويد. مصرف برخي دارو‌ها نيز منجر به ايجاد وضعيتی بر‌عکس، يعني بروز يبوست مي‌گردد.

دريافت کمک

در صورت بروز تغييراتی در عادات دفعی خود، حتماً پزشک را در جريان بگذاريد.

مي‌توانيد در زمينه‌های زير از پزشک يا پرستار سؤال كنيد:

• مشکل يبوست،
• تمرين‌های (Kegel Exercise) (نگاه کنيد به «بروز تغيير در زندگي جنسي» بر اثر ضعف عضلانی)،
• دارو‌های مؤثر،
• کمک در کنار آمدن با استومی. در صورت وجود استومی، (مسيری باز از داخل بدن به بيرون برای خروج ادرار و مدفوع)، مي‌توانيد از گروه‌هاي حمايتی کمک بگيريد (نگاه کنيد به «خدمات موجود»).

نشانه‌های يائسگی ( Menopause Symptoms )

گاهی در برخی خانم‌ها، پس از شيمی‌درمانی، اختلال در قاعدگی پيش می‌آيد يا به کلی متوقف می‌شود. برخی روش‌های درمان سرطان (و دارو‌های تاموکسيفن و رالوکسيفن) می‌تواند موجب بروز تغييراتي در بدن خانم‌ها و کاهش ميزان هورمون‌های آنها شود. اين تغييرات منجر به متوقف شدن عادت ماهانه و بروز ديگر نشانه‌های يائسگی (که به آن «تغيير» يا «تحول زندگی» نيز مي‌گويند)، شود.

در برخی زنان، پس از مدتی، عادت‌ماهانه به حالت عادی باز مي‌گردد (که احتمال آن در خانم‌های جوان بيش‌تر است). با اينکه ممکن است پزشک در مورد يائسگی زود‌تر شما را مطلع کرده باشد، ولي حق داريد به علت از دست دادن توانايی بارداری، بسيار متأسف باشيد.

از نشانه‌های رايج يائسگی مي‌توان به موارد زير اشاره کرد:

• قاعدگی نا‌منظم. يکي از اولين نشانه‌ها، تغيير در عادت ماهانه است. ممکن است عادت‌ماهانه کمی بر هم بخورد يا ميزان خونريزی کاهش يابد. در برخی، خونريزی، شديد ولي مدت آن کوتاه خواهد بود. گاهی نيز ناگهان متوقف می‌شود.
• احساس گُر گرفتگی. گُر گرفتن در هنگام شب بسيار شديد‌تر است و بر خواب تأثير مي‌گذارد.
• مشکلات مربوط به واژن و مثانه. بافت اين بخش‌ها، خشک و نازک می‌شود و احتمال ابتلا به عفونت واژن افزايش می‌يابد. با افزايش سن ممکن است در مجاری ادراری يا کنترل ادرار نيز دچار مشکل شويد.
• عدم تمايل به رابطۀ جنسی. چنين تغييراتی، ميل جنسی را ممکن است کاهش دهد.
• خستگی و اختلال در خواب. ممکن است احساس خستگی کنيد يا در به خواب رفتن، زود از خواب بيدار شدن يا دوباره به خواب رفتن پس از بيدار شدن هنگام شب، دچار مشکل شويد.
• مشکلات مربوط به حافظه و مشکلاتی همچون افسردگی، نوسان روحی و زود‌رنجی. برخي از اين موارد، به خصوص مشکلات حافظه، ممکن است مربوط به افزايش سن باشد. تغييرات هورمونی تأثير زيادی بر عواطف دارند.
• ديگر تغييرات در بدن. ممکن است عضلاتتان تحليل رود. کمر‌تان پهن شود و بافت چربی در بدنتان افزايش يابد. پوست نيز حالت انعطاف‌پذيری خود را از دست می‌دهد و نازک می‌شود.

اگر قاعدگی شما قطع شده است، از پزشک خود در مورد لزوم ادامۀ مصرف قرص‌های ضد بارداری سؤال کنيد.

دريافت کمک

سالی يکبار به متخصص زنان مراجعه کنيد و در رابطه با اين موارد با او مشورت كنيد:

• دارو‌ها، مکمل‌ها يا ديگر روش‌هايی که به کنترل علائم يائسگی کمک می‌کند.
• آزمايش‌های لازم (مثل آزمايش تراکم استخوان)
• روش کاهش امکان بروز موارد زير:
• پوکي استخوان. هنگام يائسگی، خطر تحليل بافت استخوانی بيش‌تر مي‌گردد.
• مشکلات قلبی. يائسگی می‌تواند منجر به افزايش کلسترول و افزايش بيماری‌های قلبی شود.

کنترل گُرگرفتگی ( Relieving Hot flashes)

در زير نکاتی برای حل مسئلۀ گُرگرفتگی ارائه شده است:

• ترک سيگار،
• نوشيدن آب به مقدار فراوان.
• انجام تمرين‌های ورزشی و بهره‌گيری از رژيم غذايی سالم و تلاش در حفظ وزنی مناسب. اکثر روزهای هفته ورزش کنيد تا هم وزنتان مناسب باقی بماند و هم قوای عضلانیتان حفظ شود. رژيم غذايی شما بايد سالم و متعادل و حاوی مواد غذايی لازم باشد.
• در صورت بروز گُرگرفتگی سعی کنيد زمان و علت بروز آن را يادداشت كنيد.

بدين ترتيب شايد بتوانيد از بروز آن جلوگيری کنيد. نکات زير نيز می‌تواند مناسب باشد:

• خوابيدن در اتاقی خنک برای جلوگيری از اختلال در خواب به علت گرمی هوا.
• پوشيدن لباس‌هايی که در صورت احساس گرما، در آوردن آنها ساده باشد.
• ستفاده از ملحفه‌های نخی و پوشيدن لباس‌های نازک.
• نوشيدن آب و روشن کردن کولر در زمان شروع گُرگرفتگی.
• عدم استفاده از غذا‌های ادويه‌دار.
• کاهش مصرف کافئين و عدم استفاده از مشروبات الکلي.

تغييرات بدن و حس صميميت ( Body Changes and Intimacy )

بروز تغییر در زندگي جنسی.

صحبت کردن با همسر.

برخی تغييرات بدنی، زود‌گذر و برخی ديگر پايدار هستند. در هر صورت، ممکن است ظاهر‌تان پس از درمان، يکی از دغدغه‌های ذهني شما بشود. برای مثال، افراد دارای استومی پس از جراحی رودۀ بزرگ يا راست روده، گاهی از خارج شدن از خانه وحشت دارند و نگران هستند مردم آنها را از خود دور كنند. اينها می‌ترسند که مبادا در محيطی اجتماعی دچار «تصادف» گردند.

برخی افراد دوست ندارند ديگران متوجه جوشگاه‌های به جا مانده از درمان، مثل زخم، تغييرات پوستی، محل عضو از دست داده و تغيير وزن آنها شوند. تغييرات بدنی امری طبيعی است و احتمال بروز خشم و غم فراوان است. حس بدی که نسبت به بدن خود داريد می‌تواند ميل جنسی شما را کاهش دهد و اين امر خود، منجر به وخيم شدن حال شما می‌گردد.

تغييرات ظاهریتان، می‌تواند در اطرافيان شما نيز احساس ناجوري پديد آورد. معمولاً والدين يا پدر‌بزرگ و مادر‌بزرگ از تأثير ظاهر‌شان بر فرزندان يا نوه‌های خود نگران هستند و می‌ترسند فرزند يا نوه‌شان از ظاهر آنها وحشت کرده و فاصله‌ای بين آنها ايجاد شود.

دريافت کمک

واکنش شما نسبت به تغييرات جسمیتان چيست؟

• برای آنچه از دست داده‌ايد سوگواری کنيد. اين واقعيتی است که رخ داده و شما حق داريد بسيار متأسف باشيد.
• سعی کنيد به اين فکر کنيد که چگونه سرطان موجب افزايش قدرت، آگاهی و واقع‌بينی شما شده است.
• در صورت آسيب ديدن پوست به علت راديو‌تراپی، با پزشک در مورد روش بهبود آن صحبت کنيد.
• در مورد راه‌های بهتر کردن ظاهر خود تحقيق کنيد. مدل موی جديد، تغيير رنگ مو وآرايش يا استفاده از لباس‌های خاص می‌تواند مؤثر باشد.
• در صورتی‌که می‌خواهيد از پروتز پستان بهره بگيريد، دقت کنيد که برای شما مناسب باشد و در مورد پوشش بيمۀ آن نيز تحقيق کنيد.
• سعی کنيد باور داشته باشيد که شما مهم‌تر از بيماری‌تان هستيد. شما به هر شکل و قيافه‌ای که باشيد ارزشمند هستيد.

بروز تغيير در زندگی جنسی ( Changes in Sex Life)

بسياری از افراد پس از اتمام پايان سرطان، با تغييراتی در زندگی جنسی خود مواجه می‌شوند. اين تغييرات، بسياری از افراد پس از اتمام پايان سرطان، با تغييراتی در زندگی جنسی خود مواجه می‌شوند. اين تغييرات، بنا بر نوع سرطان، می‌تواند درازمدت يا کوتاه‌مدت باشد، برای مثال، حدود نيمی از خانم‌هايی که به مدت طولانی تحت درمان سرطان پستان يا اندام‌های توليد‌مثل بوده‌اند و بيش از نيمی از مردان مبتلا به سرطان پروستات، دچار مشکلات جنسی طولانی‌مدت شده‌اند.نا بر نوع سرطان، می‌تواند درازمدت يا کوتاه‌مدت باشد، برای مثال، حدود نيمی از خانم‌هايی که به مدت طولانی تحت درمان سرطان پستان يا اندام‌های توليد‌مثل بوده‌اند و بيش از نيمی از مردان مبتلا به سرطان پروستات، دچار مشکلات جنسی طولانی‌مدت شده‌اند.

مشکلات جنسی پس از درمان سرطان، معمولاً ناشی از تغييرات ايجاد شده در بدن، مثل جراحی، شيمی‌درمانی، يا راديو‌تراپی يا مصرف برخی دارو‌ها است. گاهی، مسائل عاطفی، عامل اينگونه تغييرات جنسی است. از نمونه‌های اين مشکلات عاطفی مي‌توان به اضطراب، افسردگی، حس عذاب وجدان به علت ابتلا به سرطان، و تغيير در شکل بدن پس از جراحی و استرس ميان شما و همسر‌تان، اشاره کرد. زندگی جنسی گذشته شما هيچ ربطی به وضعيت فعلی ندارد.

چه مشکلاتی ممکن است بروز كند؟ بسياری در مورد مسائل زير نگران هستند:

• نگرانی در مورد حس صميميت و نزديكي پس از درمان. بعضي‌ها با شکل بدنشان پس از درمان، مشکل دارند. حتی تفکر در مورد ديده شدن بدون لباس می‌تواند عذاب‌آور باشد. چنين افرادی از نا‌توانی جنسی، وحشت دارند.
• ترس از کاهش کيفيت زندگی جنسی. گاهی برخی روش‌های درمان سرطان بر اندام‌های جنسی تأثير می‌گذارد.
• در برخی از مرد‌های مبتلا به سرطان پروستات، سرطان آلت تناسلی يا بيضه‌ها، نعوذ به سختی صورت می‌گيرد يا اصلاً انجام نمی‌شود.
• در برخی خانم‌هايی که دورۀ درمان را به پايان رسانده‌اند، رابطۀ جنسی مي‌تواند سخت‌تر و حتی دردناک باشد. اين مشکل پس از برخی انواع درمان ايجاد می‌شود و علت مشخصی ندارد.

بروز نشانه‌های يائسگی با توقف قاعدگی، علائمی چون گُرگرفتگی، خشکی يا سختی در محل واژن و يا مشکلاتی در ميل جنسی بروز می‌كند.

از دست دادن توانايی بارداری. برخی انواع درمان می‌تواند منجر به نا‌باروری گردد. بر اساس نوع درمان، سن و مدت زمانی که از پايان درمان گذشته است، شايد بتوانيد باز هم باردار شويد. برای آگاهي بيش‌تر در مورد بارداری به «بخش منابع» مراجعه كنيد.

دريافت کمک

«من از احتمال نا‌باروری آگاه بودم ولی انتظار نداشتم تمام ميل جنسی‌ام را نيز از دست بدهم و اينگونه با همسرم دچار مشکل شوم.» محسن

پزشک شما می‌تواند در برطرف كردن اين مشکلات به شما کمک کند ولی شايد لازم باشد شما اقدام به صحبت در اين زمينه کنيد.

معمولاً مشکلات جنسی، خود‌به‌خود حل نمی‌شوند. برای دريافت کمک در اين زمينه، حتماً بايد با پزشک خود حرف بزنيد. گاهی اينگونه مسائل ناشی از عواملی بنيادی مثل موارد زير است:

• مشکل درایجاد نعوذ. دارو، ابزار کمکی، جراحی، مشاوره يا روش‌های ديگر می‌تواند مؤثر باشد.
• خشکی واژن. سفتی يا خشکی واژن ممکن است ناشی از يائسگی باشد. در مورد استفاده از نرم‌کننده‌هاي حاوی آب، بازکنندۀ واژن قبل از نزديكي و مصرف هورمون يا کرم هورمونی از پزشک نظر بخواهيد.
• ضعف عضلانی. با انجام تمرين‌های Kegel می‌توانيد عضلات جنسی را تقويت كنيد. از تمرين‌های مؤثر، تلاش در کنترل عضلات برای نگه داشتن ادرار است. اين کار را می‌توانيد حتی در زمانی که ادرار نمی‌کنيد انجام دهيد. کافی است عضلات را در حالی‌که نشسته‌ايد، سفت و شل كنيد.

در مورد نکات زير می‌توانيد بحث كنيد:

• نگرانی در مورد بارداری. در مورد نگرانی‌های خانواده با پزشک حرف بزنيد. اگر خانم هستيد، در مورد لزوم استفاده از دارو‌های ضد بارداری، حتی در صورت توقف قاعدگی، پرس‌و‌جو کنيد.
• گفت‌وگو با مشاور يا روانشناس. ممکن است فکر کنيد برخی از مشکلات جنسی‌تان به علت مشکلات احساسی، مثل استرس يا مشکل بدنی باشد. گاهی، هنگامی که فرد به ارتباط مشکلات جنسی با بيماری‌اش پی مي‌برد، از همسرش دوری می‌کند. در اين صورت، می‌توانيد به کمک پرستار يا مددکار اجتماعی به مشاور مراجعه كنيد. صحبت با كساني كه به‌طور خصوصی يا همراه با همسر می‌تواند مؤثر باشد.
• مراجعه به درمانگر امور جنسی. می‌توانيد با چنين فردی، به‌راحتی در مورد مسائل جنسی صحبت کرده و به راه‌های مفيدی برای بهبود شرايط دست يابيد.

گفت‌وگو با همسر ( Talking with Your Partner )

حتی برای زوج‌هايی که مدتی طولانی با هم زندگي کرده‌اند، حفظ ارتباط می‌تواند امری دشوار باشد. خوب است بدانيد که معمولاً اينگونه روابط به علت استومی، زخم يا ديگر تغييرات جنسی، از هم نمی‌پاشد. ميزان طلاق در افراد مبتلا به سرطان و افراد سالم تقريباً يکسان است.

در مورد احساستان در مورد رابطۀ جنسی و تغييری که می‌خواهيد صورت گيرد با همسر خود حرف بزنيد. ممکن است بخواهيد نگرانی‌های خود، نظريات خود در مورد زندگی جنسی فعلیتان، احساساتتان و روش بهبود شرايط را مطرح كنيد.

برخوردی باز نسبت به اين مسائل، منجر به جلوگيری از احساس سرزنش خود، مثبت باقی ماندن و مشخص شدن حس ميان شما و همسر‌تان مي‌گردد. در زير نمونه‌ای از چگونگی آغاز بحث ارائه شده است:

«می‌دانم حرف زدن در اين زمينه سخت است ولی فکر می‌کنم بايد در مورد زندگی جنسیمان صحبت کنيم. اخيراً رابطۀ جنسی ما بسيار کاهش يافته. برای حس نزديکی به تو دلتنگ هستم. می‌ترسم زخم‌هايم مشکل‌ساز باشند. لطفاً احساس خودت را با من در ميان بگذار.»

سعی کنيد با ذهنی باز و پذيرا به ديدگاه‌های همسر‌تان گوش کنيد:

• به‌جای تمرکز به پاسخی که می‌خواهيد بدهيد به نکاتی که همسر‌تان می گويد توجه کنيد.
• صحبت‌های همسرتان را تکرار کنيد تا مطمئن شويد درست متوجه شده‌ايد.
• برای درک بهتر نگرانی‌های همسرتان، سؤالاتی مطرح کنيد.
• به همسرتان نشان دهيد که ديدگاه‌هايش برايتان مهم است. می‌توانيد با جملاتی مثل «می‌دانم چرا چنين حسی داری» و يا «تا به حال به قضيه اينگونه نگاه نکرده بودم» توجه خود را نشان دهيد.

حس صميميت و نزديكي پس از درمان ( Feeling Intimate After Treatment)

• به بدن خودتان افتخار کنيد. بدن شما، توان تحمل درمان را داشته است.
• به چيزهايی فکر کنيد که به شما حس جذاب بودن و اعتماد به نفس می‌دهد.
• بر نکات مثبت تمرکز كنيد. افکار بر زندگی جنسی تأثير گذارند، پس سعی کنيد نسبت به افکار‌تان آگاه باشيد.
• با یکدیگر صمیمی باشید.
• نسبت به تغييرات پذيرا باشيد. شايد روش‌های جديدی برای ايجاد حس صميميت پيدا کنيد.

احساسات ( Your Feeling)

نگرانی شما در مورد سلامتتان.

احساس استرس.

کنار آمدن با افسردگی و اضطراب.

احساس عصبانیت.

احساس تنهایی.

یافتن معنا پس از اتمام درمان.

«فکر نمی‌کنم هيچ وقت اين واقعيت را فراموش کنی که ممکن است سرطان عود کند.» ليلي

روش درمان سرطان، می‌تواند علاوه بر جسم، بر فکر، احساسات و نحوۀ عملکرد شما تأثير‌گذار باشد. معمولاً پس از پايان درمان، احساسات متفاوتی نمايان می‌شود. پس از درمان، همان‌گونه که جسمتان را باز‌سازی می‌کنيد بايد به احساساتتان نيز توجه داشته باشيد.

هركس، تجربه‌ای متفاوت از سرطان دارد و به احساسات و ترس‌های متفاوتی دچار می‌شود. ارزش‌های فردی شما، می‌تواند در نحوۀ برخورد‌تان با اين بيماری بسيار تعيين‌کننده باشد. بعضي‌ها، فکر مي‌کنند بايد قوی باشند تا بتوانند از خانواده و دوستان حمايت کنند. برخی ديگر در پی دريافت حمايت از عزيزان خود يا ديگر مبتلايان به سرطان هستند و بعضي بر ايمان خود تکيه می‌کنند. گروهي نيز در پی دريافت کمک از مشاورانی خارج از محيط خانواده هستند.

تصميم شما هر چه که باشد، بايد بدانيد که کار مناسب برای خود را انجام دهيد و خود را با ديگران مقايسه نکنيد.

نگرانی شما در مورد سلامتتان ( Worrying about Your Health)

نگرانی در مورد عود سرطان، به‌خصوص تا يک سال پس از پايان درمان، امری طبيعی و از رايج‌ترين ترس‌های اين دوره می‌باشد. در بعضي‌ها، اين ترس آنقدر شديد است که بر کيفيت زندگی آنها، خواب، خوراک و حتي قرار ملاقات با پزشک تأثير می‌گذارد. به گفتۀ خانمی «اگر دوباره سرطان بگيرم چه کنم» يا به گفتۀ ديگری، «فکر نمی‌کردم بار اول هم از شر آن خلاص شوم». بعضي نيز واکنشی مثبت‌تر دارند. به گفتۀ يکی از نجات‌يافته‌گان، «سرطان، بخشی از زندگی است و من هميشه اميدوارم».

بسياری از نجات‌يافته‌گان با گذشت زمان، کم‌تر به سرطان فکر می‌کنند. با اين حال، حتی سال‌ها پس از درمان، ممکن است به عللی، اين نگرانی در شما زنده شود. ملاقات‌های مرتب با پزشک برای معاینات منظم، علائم مشابه به بيماری قبلی، بيماری يکی از افراد خانواده، سالگرد زمانی‌که اولين بار بيماریتان تشخيص داده شد می‌تواند عود سرطان را به‌خاطر شما آورد.

مقابله با ترس از عود سرطان

• همواره اطلاعات خود را به روز نگه داريد. در مورد سرطان و حفظ سلامت فعلیتان و خدمات موجود برای دستيابی به کنترل بيش‌تر، اطلاعات کسب كنيد. بنابر برخی مطالعات صورت گرفته، کسانی که از اطلاعات کافی نسبت به بيماری‌شان برخوردار‌ند، به نحو شايسته‌تری برنامۀ درمانی را دنبال کرده و زود‌تر درمان می‌شوند.
• ترس، خشم و اندوه خود را ابراز كنيد. مشخص شده است هنگامی که افراد، احساساتی مثل خشم و اندوه را ابراز می‌کنند، راحت‌تر از آنها رها می‌شوند. برخی با صحبت کردن با دوستان يا اعضاي خانواده، ديگر نجات‌يافته‌گان يا مشاور بر اين احساسات خود فائق می‌شوند.
• مثبت‌نگر باشيد. گاهی بايد در بد‌ترين شرايط، به دنبال کشف نقاط مثبت و اميد‌بخش باشيد. سعی کنيد انرژی خود را صرف تمرکز بر بهبودی و حفظ سلامت خود كنيد.
• خود را برای ابتلا به سرطان، سرزنش نکنيد. بعضي‌ها فكر مي‌كنند، ابتلا به بيماری سرطان، نتيجۀ عملکرد خودشان بوده است. به خاطر داشته باشيد که هر کسی ممکن است دچار سرطان شود.
• لازم نيست هميشه سر حال باشيد. بسياری از افراد دوست دارند گاهی برای فرو رفتن در خود آزاد باشند. به گفتۀ خانمی «وقتی حالم بسيار بد می‌شود به خانواده‌ام می‌گويم که روز سرطانی خيلي بدی دارم، سپس به طبقۀ بالا می‌روم و به تختخواب پناه می‌برم».
• روش‌هايی برای آرام کردن خود بيابيد. تمرينات ارائه شده در «آموزش آرام‌سازی» در کاهش استرس بسياری افراد مؤثر بوده است.
• تا حد امکان فعال باشيد. از خانه بيرون برويد و کارهايی انجام دهيد که تمرکز‌تان از روی بيماری برداشته شود.
• چيز‌هايی را که می‌توانيد کنترل کنيد بشناسيد. برخی عقيده دارند نظم بخشيدن به زندگی، بسيار مفيد است. شرکت در حفظ سلامتی، ديدار مرتب با پزشک و ايجاد تغيير در سبک زندگی از موارد تحت کنترل شما است. حتی تنظيم برنامه‌ای روزانه، می‌تواند حس کنترل بر شرايط را در شما ايجاد كند. با اينکه نمی‌توان همۀ افکار را تحت کنترل درآورد، ولی بسياری سعی می‌کنند بر افکار وحشت‌آور تمرکز نکنند.

احساس استرس

زمانی‌که بيماری شما تشخيص داده شد، شايد مسئلۀ خانواده، کار يا مسائل مالی را در ذهنتان کنار گذاشتيد. حال که درمان به پايان رسيده است، اين افکار ممکن است دوباره باز گردند.

بسياری از نجات‌يافته‌گان از سرطان، فکر می‌کنند استرس می‌تواند نقش مهمی در بيماری آنها داشته باشد. لازم است بدانيد که علت بسياری از انواع سرطان هنوز نا‌شناخته است. بنابر هيچ مطالعه‌ای، استرس عامل سرطان نیست هرچند که مي‌دانيم استرس می‌تواند منجر به بيماری‌های ديگری شود.یافتن راه‌هایی که سبب کنترل یا کاهش استرس در زندگی شما شود ممکن است کمک کند که احساس بهتری پیدا کنید. وقت گذاشتن برای انجام هر کاری که به شما احساس آرامش و لذت ببخشد می‌تواند مفيد باشد.

کاهش استرس ( Reducing Stress)

در بسياری از نجات‌يافته‌گان از سرطان، فعاليت‌هايی که در زير ذکر شده است، در کاهش استرس مؤثر بوده است. برای انجام فعاليت‌های زير، با پزشک، پرستار، مددکار اجتماعی، يا سازمان محلی سرطان مشورت كنيد.

• ورزش. ورزش کردن يکی از روش‌های کاهش فشار‌هاي عصبي و رهايی از تنش – چه سرطان داشته‌ايد و چه نداشته‌ايد – است. به گفتۀ يك بيمار، «گاهی احساس بی‌حالی و افسردگی می‌کنم ولي پس از30 تا 40 دقيقه پياده‌روی در هوای تازه احساس می‌کنم می‌توانم بر همه چيز غلبه كنم.» قبل از تنظيم برنامۀ ورزشی از پزشک نظر بخواهيد و مراقب باشيد بيش از حد به خود فشار نياوريد. اگر نمی‌توانيد پياده‌روی کنيد، روش‌های مؤثر ديگر، مثل ورزش‌های نشستنی يا کششی را امتحان كنيد.
• روش‌های ذهنی – بدنی. روش‌هايی مثل مراقبه يا آرام‌سازی، با آرام‌سازی ذهن، به شما در کاهش فشار‌هاي عصبي کمک می‌کنند. سعی کنيد بر تنفس يا تکرار کلمات يا جملاتی، تمرکز کنید. روش‌های ديگر مثل هيپنوتيزم، يوگا يا تصوير‌سازی نيز مؤثر است.
• امور خلاقانه. هنر، موسيقی يا رقص امکان ابراز احساسات را فراهم می‌آورد. حتی کسانی که هيچ وقت رقصيدن، نقاشی يا طراحي را تجربه کرده‌اند، اين فعاليت‌ها را بسيار مفيد و سرگرم کننده يافته‌اند.
• شريک شدن در داستان‌های شخصی. گفتن و شنيدن داستان‌هايی در مورد افراد مبتلا به سرطان می‌تواند در کاهش نگرانی، حل مشکلات و يافتن معنايی برای آنچه تحمل می‌کنند، مؤثر باشد.

خنديدن و شوخی کردن ( Finding Humor and Laughing)

«آيا سرطان، می‌تواند مهلک باشد؟ بله، ولی چرا ناراحت بميريم؟ برای همين من هميشه در مورد سرطان شوخی می‌کنم و فکر می‌کنم اين روش برايم مفيد بوده است.» آريا

خنديدن، آرام‌کننده است. هنگامی‌که می‌خنديد، در مغز شما موادی شيميايی آزاد می‌شود که آرامش و لذت در عضله‌هايتان جاری می‌سازد. حتی لبخندی ساده می‌تواند برطرف‌کنندۀ افکار استرس‌زا باشد. البته، ممکن است هميشه در حس و حال خنديدن نباشيد، ولی به هر حال خنديدن روش بسيار مفيدی است.

• از ديگران بخواهيد برايتان کارت‌های با‌مزه بفرستند.
• از کارهای خنده‌دار کودکان و حيوانات خانگی لذت ببريد.
• فيلم‌های کمدی ببينيد.
• نوار‌های شاد گوش کنيد.
• تقويم روميزی خنده‌داری روی ميز‌تان بگذاريد.
• کتاب‌های فکاهی يا طنز‌های اينترنتی بخوانيد.

اگر کامپيوتر نداريد، از کامپيوتر کتابخانۀ محله استفاده كنيد. شايد حتی بتوانيد به خودتان بخنديد. به گفتۀ خانمی، «تابستان امسال برای کمک به يکی از دوستانم نزد او رفته بودم. از شدت گرما، کلاه‌گيسم را در آوردم، هنگامی‌که می‌خواستم به خانه برگردم، آن را پيدا نکردم. پس از زير و رو کردن همه جا، آن را آويزان از دهان سگ دوستم يافتم. ولی به هرحال آن را سرم کردم و به خانه بازگشتم. همسرم پرسيد که چه بلايي سر کلاه‌گيسم آمده است. لازم نيست بگويم که کلاه‌گيس به چه حال و روزی درآمده بود.»

کنار آمدن با افسردگی و اضطراب

ممکن است پس از پايان درمان، هنوز احساس اندوه، خشم يا تشويش كنيد. اکثر مواقع اين احساسات با گذشت زمان از بين می‌روند يا کاهش می‌يابند. با اين حال، گاهی اين حالات شدت می‌گيرند، به‌گونه‌ای که زندگی روزمرۀ فرد دچار اختلال می‌گردد. ممکن است چنين افرادی دچار افسردگی باشند. در برخی، روش درمان سرطان، با تغييراتی که در عملکرد مغز ايجاد می‌کند، اين مشکل را تشديد می‌کند.

با پزشک خود در اين زمينه صحبت كنيد. چنانچه از نظر پزشکتان، افسرده هستيد، ممکن است شما را به متخصصی ديگر ارجاع دهد يا خودش روشی را برای رفع مشکل در پيش گيرد. بسياری از افراد، از کسانی کمک می‌گيرند که هم در زمينۀ افسردگی و هم کمک به بهبود پس از سرطان، تخصص دارند. ممکن است پزشکتان دارو‌هايی برای رفع تنش تجويز كند.

چنانچه حرف زدن در مورد احساساتتان دشوار است، می‌توانيد اين دفترچۀ راهنما را به پزشک نشان دهيد و برای توضيح وضعيتی که داريد از آن بهره گيريد. فکر نکنيد که خودتان به تنهايی مي‌توانيد بر اين مشكل غلبه كنيد. دريافت کمکی که بدان نياز داريد برای زندگی و سلامت شما ضروری است.

آيا به کمک نياز دارم؟ ( ? Do I need Help)

اگر هر يک از علائم زير بيش از دو هفته ادامه يافت، برای رفع آن به پزشک مراجعه كنيد. برخی از اين علائم ناشی از مشکلات جسمی هستند و بنابراين لازم است که هر چه سريع‌تر بدان رسيدگی شود.

علائم احساسی:

• احساس نگرانی، تشويش يا اندوه پايدار.
• بی‌حس شدن عاطفی.
• احساس بي‌قراری، تزلزل و خارج از کنترل بودن.
• احساس گناه يا بی‌ارزش بودن.
• احساس نا‌اميدی و درماندگی.
• احساس بد‌خلقی يا دمدمی مزاج بودن.
• دشواری در تمرکز يا پراکندگی ذهنی.
• گريه‌های طولانی يا چندين بار در روز.
• تمرکز بر نگرانی‌ها و مشکلات.
• عدم توانايی در خارج کردن افکار مزاحم از ذهن.
• لذت نبردن از مسائل سادۀ روزانه مثل غذا خوردن يا همراهی با دوستان.
• عدم حضور در شرايط گوناگون و دوری از حتی چيزهای بی‌ضرر.
• فکر کردن به خود‌کشی يا آسيب رساندن به خود.

تغييرات جسمی:

• افزايش يا کاهش نا‌خواستۀ وزن به علت بيماری يا درمان.
• مشکل خواب مثل بی‌خوابی، کابوس يا خواب زياد.
• تپش قلب، خشکی دهان، افزايش تعريق، مشکلات مزاجی، اسهال.
• کند شدن فعاليت جسماني.
• خستگی، سر‌درد، يا ديگر درد‌های مداوم.

احساس عصبانیت ( Feeling Angry)

بعضي‌ها نسبت به ابتلا به سرطان و اتفاقاتی که در طول تشخيص و درمان براي آنها رخ داده است، بسيار خشمگين هستند. گاهی ممکن است چنين افرادی، برخوردی نا‌خوشايند با يکی از افراد گروه درمانی يا دوست و فاميلی بی‌توجه را تجربه کرده باشند.

احساس تنهایی

«من هر روز جلسۀ پرتو‌درمانی داشتم و کارکنان اين بخش، قسمتی از خانوادۀ من شده بودند، با پايان درمان، و جدايی ناگهانی از آنها، بسيار احساس تنهايی کردم.» تام

ممکن است پس از پايان درمان، براي حمايتی که از جانب گروه درمانی دريافت کرده‌ايد، دلتنگ شويد، شايد فکر کنيد حفاظ امنيتی شما برداشته شده و ديگر به اندازۀ گذشته مورد توجه و حمايت نيستيد. چنين احساسی، پس از قطع رابطه با کسانی که مدتی طولانی، با آنها سر و کار داشته‌ايد و برايتان مهم بوده‌اند، بسيار طبيعی است.

گاهی پس از پايان درمان حس انزوا و جدايی از ديگران نيز بروز می‌کند. معمولاً، خانواده و دوستان تمايل دارند به گونه‌ای کمک کنند، ولی راه کمک را نمی‌دانند. برخی نيز از بيماری شما می‌ترسند. شايد احساس کنيد تنها کسانی که سرطان را تجربه کرده‌اند وضعيت شما را درک می‌کنند.

دريافت کمک

چگونه می‌توانيد به احساس بهتری دست يابيد؟ سعی کنيد برای حمايتی که از گروه پزشکی و درمانی خود دريافت می‌کرديد جايگزينی بيابيد. می‌توانيد روش‌های زير را امتحان كنيد:

• از يکی از پرستاران يا پزشکان خود بخواهيد اجازه دهند گاهی با آنها تماس بگيريد. بدين ترتيب چنين حس ارتباطی، کمی تنهايی‌تان را رفع می‌کند. حتی همين که فکر کنيد امکان تماس گرفتن وجود دارد، مفيد خواهد بود.
• مراکز خدمات حمايتی تلفنی يا اينترنتی را بيابيد.
• منابع حمايتی جديدی را برای بهبودی خود جست‌وجو كنيد. دوستان، خانواده، ديگر نجات‌يافته‌گان از سرطان و افراد روحانی چند نمونه از اين منابع هستند.
• به گروه حمايتی سرطان بپيونديد. گروه‌هايی وجود دارد که در آن کسانی که سرطان داشته‌اند در کنار هم جمع می‌شوند و دربارۀ احساسات و نگرانی‌های خود صحبت می‌کنند. آنها داستان خود را تعريف می‌کنند و داستان ديگران و آنچه بر آنها گذشته است را می‌شنوند. گروه حمايتی می‌تواند برای خانوادۀ شما و کنار آمدن آنها با بيماری شما نيز مؤثر باشد.

پيوستن به گروه حمايتی( Joining a Support Group)

«پيش از اين بسيار کم انرژی بودم، ولی با پيوستن به اين گروه حمايتی اوقات بسيار خوبی را می‌گذرانم. ما با هم می‌خنديم، گريه می‌کنيم و ادامه می‌دهيم.» الياس

گروه‌هاي حمايتي دارای مزايای فراوانی هستند. با اينکه افراد، شايد حمايت فراوانی از دوستان و خانواده دريافت کنند، ولی به اين گروه‌ها می‌پيوندند تا با کسانی که تجربه‌ای مشابه داشته‌اند، همراه شوند. بنابر برخی مطالعات، شرکت در گروهی حمايتی موجب ارتقای کيفيت زندگی و افزايش احتمال زنده ماندن مي‌شود.

گروه حمايتی می‌تواند:

• فرصتی را برای صحبت در مورد احساسات و بررسی آنها در اختيار شما بگذارد.
• به شما در حل مشکلات عملی، مثل مشکلات کاری يا مشکل در محيط آموزشی کمک کند.
• شما را در کنترل عوارض جانبی و برخورد با آنها ياری دهد.

انواع گروه‌های حمايتی و نحوۀ دستيابی به آنها

گروه‌های حمايتی دارای انواع گوناگونی هستند. برخی از آنها تنها مخصوص يک نوع سرطان و برخی ديگر در برگيرندۀ تمام انواع آن هستند. برخی مخصوص مرد‌ها و بعضي مخصوص زن‌ها است. اين گروه‌ها مي‌توانند توسط متخصصين درماني يا نجات‌يافته‌گان از سرطان هدايت شود.

گروه‌هاي حمايتي تنها مختص کساني که سرطان داشته‌اند، نيست. اين گروه‌ها مي‌توانند براي فرزندان يا افراد خانوادۀ فرد نجات‌يافته نيز مؤثر واقع شوند. گروه‌هاي حمايتي، نگراني‌هاي خانواده مثل تغيير نقش، تغيير روابط، نگراني‌هاي مالي و چگونگي حمايت از فرد مبتلا را مورد توجه قرار مي‌دهند. در برخي از اين گروه‌ها، هم افراد مبتلا و هم خانواده‌هاي آنها شرکت مي‌کنند.

گروه‌هاي حمايتي مي‌تواند به‌طور حضوري يا آنلاين تشکيل شود. گروه‌هاي اينترنتي براي افراد ساکن در مناطق روستايي و کساني که با حضور در جلسات مشکل دارند، مفيد باشد. برخي از اين گروه‌هاي حمايتي اينترنتي تحت حمايت سازمان‌هاي سرطان هستند. شما مي‌توانيد از طريق گروه‌هاي مکالمه‌اي غيررسمي، هر زمان از شبانه‌روز به کمک مورد نياز دست يابيد. اين گروه‌ها، با وجود تأمين حمايت عاطفي مورد نياز، همواره اطلاعات پزشکي صحيحي ارائه نمي‌کنند. در مورد هر اطلاعات پزشکي که از اين طريق به‌دست مي‌آوريد دقت کرده و قبل از ايجاد هر گونه تغييري براساس آنچه خوانده‌ايد، با پزشک خود مشورت كنيد.

آيا شرکت در گروهي حمايتي براي من مناسب است؟

شرکت در گروه‌هاي حمايتي براي همه مفيد نيست. بعضي‌ها، با شنيدن مشکلات ديگران، حالشان بد‌تر مي‌شود. گاهي نيز ترجيح مي‌دهيد گروه حمايتي خود را پس از مدتي عوض کنيد. اگر در فکر پيوستن به گروهي حمايتي هستيد، مي‌توانيد سؤالات زير را از مسئول ارتباطات گروه بپرسيد:

• وسعت گروه چقدر است؟
• شرکت‌کنند‌گان چه کساني هستند (نجات‌يافته‌گان، خانواده‌ها، انواع سرطان، ردۀ سني)
• هر جلسه چقدر طول مي‌کشد؟
• جلسات در چه فاصله‌هاي زماني تشکيل مي‌شوند؟
• چه مدت است که اين گروه تشکيل شده است؟
• هدايت‌کنندۀ جلسات کيست – فردي متخصص يا يکي از نجات‌يافته‌گان؟
• شکل کلي جلسات چگونه است؟
• هدف اصلي، مشارکت در احساسات است يا راه حل‌هايي براي مشکلات مشترک و رايج نيز ارائه مي‌شود؟
• اگر در اين گروه شرکت کنم مي‌توانم فقط بنشينم و گوش کنم؟

قبل از پيوستن به گروه حمايتي مي‌توانيد سؤالات زير را از خود بپرسيد:

• آيا به راحتي مي‌توانم در مورد مسائل خصوصيم صحبت کنم؟
• آيا چيزي براي ارائه به گروه دارم؟
• با پيوستن به اين گروه، در پي به‌دست آوردن چه چيزي هستم؟

گروه‌هاي حمايتي با يکديگر تفاوت بسيار دارند و اگر با يکي از آنها مشکل داشته‌ايد بدين معني نيست که همۀ آنها نا‌مناسب هستند. ممکن است درست بايد فرد ديگري را که از سرطان نجات‌يافته بيابيد و با او در مورد تجربه‌تان صحبت كنيد. بسياري از مؤسسات مي‌توانند فردي با سابقۀ ابتلا به سرطاني مشابه شما و نزديک به سنتان، بيابند.

یافتن معنا پس از اتمام درمان ( Finding Meaning after Treatment)

«پس از پايان دورۀ درمان سرطان پستان، مي‌دانستم که زندگي براي هميشه عوض شده است. هيچ چيزي نمي‌توانست مثل گذشته باشد. به خاطر چيزي که از دست داده بودم بسيار غمگين بودم ولي با اين حال احساس مي‌کردم زندگي جديدي به من هديه شده است.» ليندا

نجات‌يافته‌گان اغلب نياز دارند مفهوم سرطان داشتن را در زندگي خود درک کنند. در واقع، بسياري از آنها بر اين عقيده‌اند که سرطان، ديدگاه‌هاي جديدي را براي آنها به‌وجود آ‌ورده است. برخي ممکن است بر معنويت، هدف زندگی و ارزش‌هاي‌شان بيش‌تر تمركز كنند.

اين تغييرات می‌تواند در جهت مثبت باشد. بسياری از افراد، پس از پايان سرطان، احساس می‌کنند مورد عنايت واقع شده‌اند و هر روز لذتی جديد را کشف می‌کنند. در برخی ديگر، معنای بيماری پس از سپری شدن زندگی سرطانی به مدت طولانی، مشخص می‌شود. برای ديگران، اين معنا با گذشت زمان، تحول پيدا مي‌کند. امکان دارد به سرطان، به طور همزمان، هم مثبت و هم منفی نگريسته شود.

اغلب، مردم بر اساس آنچه بيش از هر چيز ديگر برايشان اهميت دارد، زندگی خود را تغيير می‌دهند. شايد بخواهيد وقت بيش‌تری را با عزيزانتان سپری کنيد، کمی از تمرکز‌تان بر کار بکاهيد يا از طبيعت لذت ببريد.

شايد احساس کنيد سپری کردن دورۀ سرطان، شما را قدرتمند‌تر ساخته است.

به گفتۀ يکی از نجات‌يافته‌گان از سرطان رودۀ بزرگ، «خوشحالم که روش‌های جديدی برای کنترل شرايط يافته‌ام. از اينکه می‌توانم با مشکلاتی که شايد در‌ آينده ايجاد شود، بهتر روبرو شوم، خرسند‌م. من قدرتی دارم که پيش از اين از وجود‌ش بی‌اطلاع بودم.»

ايمان، دين يا معنويت

ابتلا به بيماری خطرناک می‌تواند عليرغم وجود پايه‌های عقيدتی- سنتی، بر نگرش معنوی شما تأثير بگذارد. شما و عزيزانتان، شايد پس از اتمام درمان، در درک علت ورود اين مشکل به زندگیتان دچار سر‌در‌گمی شويد. ممکن است فکر کنيد چرا بايد چنين شرايطی را در زندگی تحمل کنم.

به گفتۀ نجات‌يافته‌گان از سرطان، ايمان يا معنويت، معنای جديدی برای آنها پيدا می‌کند. در برخی از اين افراد، ايمان قدرت بيش‌تری مي‌يابد. برخی ديگر ايمان‌شان را مورد ترديد قرار می‌دهند و به معنای زندگي و هدف آن مي‌انديشند. بعضي از آنها نيز بيش‌تر بر زمان حال متمرکز می‌شوند و سعی می‌کنند بيش‌ترين بهره را از هر روز‌شان ببرند.

بسياری از نجات‌يافته‌گان، ايمان، دين يا حس معنويت را منبع قدرت خود می‌دانند. آنها می‌گويند که بر اساس ايمانشان توانسته‌اند معنای زندگی را درک کرده و مفهومی برای علت بيماریشان بيابند. دين و ايمان می‌تواند روشی برای ايجاد ارتباط و پيوند با ديگر افراد جامعه که تحت شرايطی مشابه بوده‌اند يا می‌توانند از آنها حمايت کنند، باشد.

روش تأثير سرطان بر دين و معنويت، در افراد مختلف، متفاوت است. معمولاً افراد پس از درمان سرطان، باور‌های خود را مورد سؤال قرار می‌دهند. اين سؤالات شايد دشوار باشد ولی برای گروهي، جست‌وجوی پاسخ و کشف مفاهيمی شخصی در امور معنوی، می‌تواند بسيار کمک‌کننده باشد.

• دستیابی به آسایش و معنا

• داستان‌های دلگرم کننده در مورد روح انسانی بخوانید.
• برای دستیابی به دیدگاهی مناسب دعا و مراقبه كنید.
• برای کسب حمایت یا حمایت از دیگران، در مجامع گرد‌همایی اجتماعی شرکت کنید.
• با کسانی که تجربۀ مشابهی داشته‌اند صحبت کنید.
• منابعی در نیایش گاهی برای افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن، مثل سرطان بیابید.

دریافت کمک و حمایت ( Finding Support )

چگونه می‌توانید در محل زندگی خود به حمایتی عقیدتی دست یابید؟ برخی نجات‌یافته‌گان از سرطان، نکات زیر را مؤثر یافته‌اند:‌

• با فردی که از لحاظ عقیدتی به او اعتماد دارید ارتباط برقرار کنید. بسیاری از این افراد برای ارائۀ مشاوره به بیماران صعب‌العلاج آموزش لازم را دیده‌اند.
• با بخش عقیدتی در بیمارستان محل خود تماس برقرار سازید. در بسیاری از بیمارستان‌ها، افرادی هستند که بیمـاران را با هر زمینـۀ عقیدتی و دینی وحتی کـسانی را که مذهبی نیستند، از این لحـاظ حـمایت می‌کنند. چنین افرادی برای حمایت از بیماران و خانواده‌های آنها در هنگام بحران تخصص دارند.
• با کارمندان بیمارستان، گروه پزشکی یا مددکار اجتماعی خود صحبت کنید. شاید این افراد بتوانند سازمان‌هایی را كه ارائه‌کنندۀ خدمات برای بیماران سرطانی هستند به شما معرفی كنند.

چگونه می‌توانید پس از درمان سرطان، معنایی به زندگیتان بدهید؟‌

• زندگی خود را ارزیابی کنید. برخی بیماران عقیده دارند ابتلا به سرطان موجب بیداری آنها شده و فرصتی دیگر را برای دستیابی به زندگی دلخواه، در اختیار آنها نهاده است. از خود بپرسید: آیا از نقشی که در خانواده دارید راضی هستید، یا فقط انتظارات دیگران را برآورده می‌سازید ‌دوست دارید چه کارهایی انجام دهید؟ ‌آیا از شغل خود راضی هستید یا فقط به آن عادت کرده‌اید؟‌
• به دنبال حمایت معنوی باشید. شاید بتوانید به کمک فردی که از نظر دینی به او اعتقاد دارید پاسخ سؤال‌هایتان را بیابید.
• یادداشتی تهیه کنید. افکارتان را در مورد چیزهایی که به زندگیتان معنا می‌بخشد، بنویسید.
• سعی کنید به دیگر افراد مبتلا به سرطان کمک كنید. بعضي‌ها معنای زندگیشان را در کمک به دیگران می‌یابند. برخی دیگر نیز که می‌خواهند از فکر بیماریشان خلاص شوند بر چیز‌های دیگری تمرکز می‌کنند. چنانچه قصد کمک کردن دارید، می‌توانید به طور داوطلبانه به گروه‌های ملی و محلی از بیماران سرطانی بپیوندید یا از طریق خانواده یا دوستان، با افراد مبتلا به سرطان آشنا شوید.

(مطالعۀ مقاله پايگاه علمي، پزشكي و آموزشي مؤسسة تحقيقات، آموزش و پيشگيري سرطان www.ncii.ir به نام «زندگی پیش رو: روش‌هایی برای تغییر نگرش نسبت به سرطان» می‌تواند مفید باشد.

می‌توانید در مطالعه‌ای تحقیقاتی شرکت کنید. هدف از انجام اینگونه مطالعات، شناخت تأثیرات سرطان و درمان آن بر فرد نجات یافته است. شرکت در مطالعه‌ای تحقیقاتی همواره به طور داوطلبانه صورت می‌گیرد و هم برای شما و هم دیگران مفید است. برای آگاهي بیش‌تر در مورد این تحقیقات با پزشک خود صحبت کنید و یا به «بخش منابع» مراجعه كنید.

روابط کاری و اجتماعی ( Social and work Relationships)

« فکر می‌کنم بعضی خانواده‌ها در چنین شرایطی محکم‌تر می‌شوند. در خانوادۀ من نیز لحظات سختی وجود داشته است ولی ما هرگز نسبت به یکدیگر بی‌توجه نبوده‌ایم. دارا

ابتلا به سرطان می‌تواند روابطتان را تحت تأثیر قرار دهد. طبیعی است که متوجه تغییراتی در ارتباط‌هاي خانوادگی، دوستان و كساني که ارتباط زیادی با آنها دارید، بشوید.

خانواده.

محیط کار.

دوستان و همکاران.

برقراری ارتباط با دیگران.

خانواده:

معمولاً خانواده‌ها نمی‌دانند که دوران نقاهت پس از پایان درمان به طول می‌انجامد. به طور کلی، دوران نقاهت طولانی‌تر از دورۀ درمان است. اکثر بيماراني که دورۀ درمان را به پایان برده‌اند از این مسئله بی‌اطلاع بودند. چنین عدم آگاهی می‌تواند منجر به بروز نا‌امیدی، نگرانی و دلسردی در شما و خانواده‌تان گردد. بسیاری از اعضاي خانواده نمی‌دانند که نظام خانوادۀ آنها می‌تواند براثر بروز سرطان به طور کلی متحول شود. چنین خانواده‌هایی برای برخورد با این تغییرات و حفظ خانواده در شرایط جدید، نیاز به کمک دارند.

بسیاری از نجات‌یافته‌گان فکر می‌کنند بدون حمایت و کمک افراد خانواده‌شان قادر به تحمل شرایط نبودند و با وجود پایان درمان، این حمایت همچنان ادامه دارد. در برخی خانواده‌های دیگر، ممکن است مشکلات قبل از بروز سرطان، همچنان وجود داشته باشد و مشکلات جدیدی نیز به آن اضافه شود. گاهی نیز ممکن است حمایتی را که انتظار دارید از دیگران دریافت نکنید.

ممکن است حتی با وجود پایان دورۀ درمان، مشکلاتی با خانواده‌تان داشته باشید. برای مثال، مسئولیت تمیز کردن خانه و حیات که قبل از شروع بیماری با شما بوده است، دیگر برایتان مقدور نباشد. ولی افراد خانواده انتظار دارند هنوز مانند گذشته این کار را انجام دهيد تا بلکه اوضاع عادی جلوه کند. شاید در چنین شرایطی احساس عدم دریافت حمایت كنید.

گاهی خانواده، انتظاراتی را که دارید، کاملاً برآورده نمی‌سازند. شاید شما را دلسرد کنند و در نتیجه خشمگین و نا‌امید شوید. خانمی که از عدم حمایت یکی از افراد خانواده‌اش گله داشت می‌گوید، «حتی یک بار کارتی نفرستاد یا تلفنی نزد و حالا من به سختی می‌توانم با او برخورد كنم.»

پس از پایان درمان، با اینکه تمایل دارید بازهم نقش قبلیتان را در خانواده ایفا کنید، ولی شاید هنوز به کمک دیگران نیاز داشته باشید. در عین حال، خانوادۀ شما نیز در حال سازگار شدن با شرایط هستند. شاید صحبت کردن در مورد بیماری‌تان وابراز احساسات برای شما و خانواده مشکل باشد.

برای کمک به اعضای خانواده‌تان می‌توانید مقالة پايگاه علمي، پزشكي و آموزشي مؤسسة تحقيقات، آموزش و پيشگيري سرطان www.ncii.ir برای بهداران تحت عنوان «زندگی پیش رو: هنگامی‌که یکی از عزیزانتان درمان سرطان را به اتمام رسانده است» را به آنها بدهید.

دریافت کمک در زمینۀ مشکلات خانوادگی

برخی خانواده، در تطبیق با شرایط و رفع نیاز‌های خود دچار مشکل می‌شوند. خانوادۀ شما یا می‌تواند به تنهایی از پس مشکلات برآید و یا بايد درخواست کمک كند. می‌توانید از طریق پزشک یا مدد‌کار اجتماعی خود به مشاور یا روان درمانگری مراجعه كنید. فردی متخصص در زمینۀ امور خانواده پس از درمان سرطان می‌تواند بسیار مؤثر باشد.

چگونه می‌توانید مشکلات خانوادگی را حل کنید؟ ‌در زیر چند روش مؤثر ارائه شده است:

• دیگران را از توانایی‌ها و عدم توانایی‌های خود آگاه سازید. برای مثال، فکر نکنید باید حتماً خانه و حیاط را کاملاٌ مرتب نگه دارید، چونكه قبلاً این کار را می‌کردید.
• به خود فرصت دهید. به مرور زمان، شما و خانواده‌تان با تغییرات ناشی از سرطان کنار خواهید آمد. نیاز‌های خود را با یکدیگر در‌میان بگذارید و پذیرای یکدیگر باشید.
• سعی کنید فرزندان خانواده را متوجه این مطلب سازید که درمان شما به پایان رسیده ولی کسب انرژی اولیه، به طول می‌انجامد.

فرزندان افراد نجات یافته از سرطان نکات زیر را با اهمیت دانسته‌اند:

• صادق بودن با آنها
• صحبت کردن مستقیم و روشن تا حد امکان
• مطلع ساختن آنها از سرطان و کمک گرفتن از آنها برای بهبودی
• صرف وقت بیش‌تر با آنها

دیگر افراد خانوادۀ شما نیز باید با اجازۀ شما، در مورد سرطان و نحوۀ درمان آن با فرزندان شما صادق باشند.

محل کار ( Your Workplace )

مطالعات حاکی از این است که آن دسته از نجات‌یافته‌گانی که به کار خود ادامه می‌دهند. به اندازۀ دیگر همکاران خود مفید هستند. اکثر نجات‌یافته‌گانی که قادر به کار کردن هستند، به شغل خود باز می‌گردند. بازگشت به کار برای آنها همچون حس بازگشت به زندگی قبل از سرطان است.

برخی نجات‌یافته‌گان، پس از پایان درمان، شغل خود را تغییر می‌دهند. چنانچه در پی شغل جدیدی هستید به خاطر داشته باشید که لازم نیست بیش از توانتان یا کم‌تر از آن کاری انجام دهید. در صورتي‌كه رزومه داريد، فهرست شغل‌های مورد‌نظر خود را براساس توانایی‌ها یا سابقۀ کاری خود تنظیم كنید و تاریخ کار‌های قبلی خود را ذکر كنید. بدین طریق دوره‌ای که به علت سرطان مشغول به کار نبوده‌اید مورد تأکید قرار نمی‌گیرد.

برخی نجات‌یافته‌گان از سرطان که به شغل قبلی خود باز می‌گردند یا وارد شغل جدیدی می‌شوند با رفتاری غیرمنصفانه مواجه می‌گردند. ممکن است همکاران این افراد، در مورد توانایی كسي که قبلاً سرطان داشته است، تردید داشته باشند.

حل مشکلات کاری

• در مورد نحوۀ حل مشکلاتتان تصمیم‌گیری کنید.
• به‌عنوان یک کارمند از چه حقوقی برخوردار هستید؟
• آیا به اقدام در حل مشکل تمایل دارید؟
• آیا هنوز می‌خواهید در این محل کار کنید؟ یا ترجیح می‌دهید به دنبال شغل دیگری بروید؟

در صورت لزوم، ازهمکاران خود بخواهید که نیاز‌های شما را مورد توجه قرار دهند.

• قدم اول می‌تواند صحبت کردن با سرپرست، کارکنان، دستیار مشاور کارکنان به نمایندۀ کار‌گزاران یا نمایندۀ اتحادیه، به‌طور غیررسمی باشد.
• اگر با ایجاد تغییراتی می‌توانید شغل خود را حفظ کنید، در‌خواست خود را مطرح كنید.

این تغییرات می‌تواند درخواست کار کردن در خانه، برخورداری از تجهیزات خاص در محل کار یا وقتِ کاری شناور باشد.

• هر درخواستی که مطرح می‌کنید و پیامد آن را ثبت كنید.
• در صورت نیاز، از کارفرماي خود کمک بگیرید.
• از پزشک یا پرستـار خـود بخـواهید وقت‌های ملاقات شـما را به گونه‌ای تنظیم كنند که با مسؤلیت‌های کاری شما تداخل پیدا نکند.
• از پزشکتان بخواهید نامه‌ای برای کار‌فرمای شما بنویسید و در آن تأثیر بیماریتان را بر مسئولیت یا برنامۀ کاری شما ذکر كند.

از لحاظ قانونی، شما هیچ اجباری در ذکر سابقۀ بیماری خود ندارید، مگر اینکه وضعیت سلامتیتان تأثیری مستقیم بر شغل مورد‌نظر‌تان داشته باشد.

«تا‌کنون رئیسم در مورد مرخصی دادن به من لطف داشته است، ولی هنوز نگران این هستم که مسائل مربوط به سلامتی‌ام به آیندۀ کاری من در اینجا لطمه وارد کند.» - لیزا

دوستان و همکاران

« به محض اینکه کلمۀ سرطان از زبانم خارج می‌شود، برخی شروع به پچ‌پچ کردن می‌کنند و از من دور می‌شوند.» - جک

پس از پایان دورۀ درمان، دوستان و همکاران ممکن است واکنش‌های متفاوتی نسبت به شما داشته باشند. برخی کاملاً از شما حمایت می‌کنند، در حالی‌که بعضي دیگر شما را خشمگین و ناراحت می‌سـازند. عده‌ای منظور بدی ندارند ولی درست حرف زدن را بلد نیستد و شاید نمی‌دانند چگونه باید حمایت خود را ابراز كنند. بعضی دیگر اصلاً دوست ندارند از بیماری شما چیزی بدانند.

شاید یکی از دلایل عدم حمایت دوستان و همکاران، نگرانی آنها برای خود یا شما باشد. شاید بیماری شما به آنها یادآوی می‌کند که شاید آنها نیز به سرطان مبتلا شوند. سعی کنید نسبت به این افراد رفتاری صبورانه در پیش گیرید تا رابطه‌تان بهبود یابد.

به گفتۀ بسیاری از نجات‌یافته‌گان، تظاهر به شاد بودن برای اینکه دیگران احساس ناراحتی نکنند بسیار خسته کننده است. یکی از آنها می‌گوید، دوست ندارم دیگر لبخند بزنم. برای شاد بودن ساختگی دیگر انرژی ندارم». به گفتۀ یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان پروستات، «گله و شکایت کردن موجب ناراحتی و دور شدن بعضی از اطرافیان می‌شود. بنابر‌این سعی می‌کنم شکایتی نکنم.»

یکی از نجات‌یافته‌گان، آنچه از همه چیز مهم‌تر است را انتخاب می‌کند و روابط کم اهمیت‌تر را روابط ارزشمند‌تر می‌كند. نجات یافتۀ دیگری، پس از اتمام درمان متوجه شده است که، «در چنین شرایط، دوستان حقیقی‌ات را می‌شناسی. چنین دوستانی، در زمان بهبودی نسبی شما، باز هم ارتباط‌شان را حفظ می‌کنند. آنها واقعاً شما را دوست دارند و برایشان مهم هستید.» فردی که از سرطان کلیه نجات‌یافته بود می‌گوید، «رها کردن و قطع روابط سست، دشوار بود. ولی من حمایتی را از همکاران و همراهان کلیسایی‌ام دریافت کردم که انتظارش را نداشتم.»

برخی از افراد، در محل کار یا جاهایی که داوطلب انجام کاری می‌شوید، ممکن است از سرطان و قابلیت‌های شما در طول دورۀ بهبودی اطلاع نداشته باشند. چنین افرادی فکر می‌کنند شما نمی‌توانید مثل قبل بازده داشته باشید و چون سرطان داشته‌اید به زودی می‌میرید. گاهی، ترس وعدم آگاهی منجر به رفتاری نا‌شایست می‌گردد.

دریافت کمک

چنانچه برخورد یکی از همکارانتان نسبت به بیماری شما ناراحت کننده است، سعی کنید با او صحبت کرده و مسئله را رو در رو حل نمایید. اگر باز هم این مشکل روند کاری شما را تحت تأثیر قرار داد، از مدیر يا نمایندۀ اتحادیه، بخش پزشکی شرکت، مشاور دستیابی کارمندان یا پرسنل محل کارکمک بگیرید.

هنگامی‌که حرکتی نا‌مطلوب، موجب ناراحتی شما می‌گردد می‌توانید با صحبت کردن با یک دوست، مشاور یا یکی از اعضای خانواده کمی تسکین یابید. ولی اگر واکنش نا‌مناسب همکار، بر بازدۀ کاری شما تأثیر نا‌مطلوب دارد. حتماً باید مسئله از طریق امور مدیریت حل شود.

برقراری ارتباط با دیگران

پس از پایان دورۀ درمان سرطان، چگونه با دیگران ارتباط برقرار می‌کنید؟‌

• کمک دیگران را بپذیرید. به پیشنهاد دوستان و خانواده برای کمک کردن، پاسخ مثبت دهید و به اموری فکر کنید که انجام آن از طریق آنها برای شما ساده‌تر می‌گردد. بدین طریق، از حمایت مورد نیاز برخوردار خواهید شد و عزیزانتان نیز احساس مفید بودن خواهند کرد. یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان کُلُون می‌گوید، «هنگامی‌که درمان را شروع کردم، همه به من کمک می‌کردند و به همین دلیل پس از پایان درمان، معذب بودم که از دوستانم درخواست کمک بیش‌تری کنم. ولی چون به شدت به کمک احتیاج داشتم، آنها را در جریان گذاشتم.»
• هر مشکلی را که پس از باز‌گشت به محل کار یا مدرسه برایتان پیش می‌آید، مورد بررسی قرار دهید. ناظم، معلم یا همکار شما می‌توانند به اطرافیانتان نشان دهد که چگونه با شما برخورد كنند. اگر مشکلاتی که با دیگران دارید مانعی بر سر راه پیشرفت شما شده است، شاید لازم باشد با رئیس، اتحادیه، بخش منابع انسانی شرکت یا دفتر رسیدگی به امور دانش‌آموزان مشورت كنید.
• در دوران بهبود پس از پایان درمان، ارتباطات خود را حفظ كنید. دوستان و همکاران نگران شما خواهند بود و اگر آنها را در جریان روند درمان و بیماری خود قرار دهید. از نـگرانی و تـرس آنها کاسـته می‌شود. با آنها تلفنی صحبت کنید. ایمیل بفرستید، یا از فردی معتمد بخواهید این کار را برای شما انجام دهد. اگر می‌توانید زمانی را با دوستان صرف کنید (به‌طور مثال برای صرف نهار)، اگر ارتباطات خود را حفظ كنید. بازگشت به محل کار و ادامۀ بقیۀ فعالیت‌ها برایتان ساده‌تر خواهد شد.
• دربارۀ آنچه می‌خواهید از بیماری خود بگویید، فکر کنید. هیچ روش خاصی برای صحبت در مورد بیماری با دیگران وجود ندارد، ولی باید بدانید پس از بازگشت به محل کار، چه حرفی می‌خواهید در این رابطه بزنید. برخی از نجات یافته‌گان از سرطان دوست ندارند زیاد در این مورد صحبت کنند و در ذهن دیگران همراه با بیماریشان حک شوند. برخی دیگر خيلي راحت در این زمینه با رئیس یا دیگر همکاران خود حرف مي‌زنند. افکار غلط آنها را تصحیـح می‌كنند و راهی برای ادامۀ همکاری پیدا می‌کنند. بهترین روش، روشی است که با به‌کارگیری آن احساس راحتی کنید.

بازتاب ( Reflection)

شهامت همواره غرش نمی‌کند.

گاهی شهامت نوای آرامی است که در پایان روز می‌گوید. «فردا دوباره تلاش خواهم کرد». مری آن راد‌ماشر

• پایان دورۀ درمان می‌تواند فرصتی برای تفکر در مورد آینده باشد. کار‌های جدید و آغاز‌های نو همراه با شعف و آسودگی است. این دوره می‌تواند زمانی برای تغییرات فیزیکی و عاطفی نیز باشد. حال که درمان پایان یافته است، سعی کنید با خویشتن هماهنگ شوید. سعی کنید بیش‌ترین تمرکز شما بر شروع زندگی بدون سرطان باشد.
• تغییر در زندگی، چه خوب و چه بد، فرصتی را برای رشد، یادگیری و تقدیر از آنچه ارزشمند و مهم است، در اختیار افراد می‌گذارد. بسیاری از مبتلايان به سرطان، این تجربۀ خود را به سفری پرماجرا تشبیه می‌کنند. البته این سفر را خودشان انتخاب نکرده‌اند ولی با این‌حال فرصتی برای ایجاد نگرشی نو، برای آنها فراهم شده است.

ضمیمه

موارد قانونی و مالی

منابع

روش آرام‌سازی

موارد قانونی و مالی

مبتلايان به سرطان و خانواده‌های آنها، با چالش‌های جدی مالی درگیر هستند. شاید در طول بیماری، شما و خانواده برای بررسی راه‌های ممکن، انرژی و وقت نداشته باشید، با این‌حال، حفظ سلامت مالی خانواده، بسیار مهم است.

در زمينه صورت‌حساب بيمارستان مي‌توانيد به امور مالي بيمارستان در مورد شيوه پرداخت و دريافت تخفيف صحبت كنيد و يا با شركت بيمه تحت پوشش خود صحبت و هماهنگ كنيد.

اسناد قانونی

اگر هنوز سند «دستور‌العمل‌هاي از پیش تعيين شده» (Acvanced Directires) ندارید، اقدام به تهیۀ آن كنید. «دستور‌العمل‌هاي از پیش تعيين‌شده» اسنادی قانونی هستند که فرد طی آن در مورد مسائل مهم آینده از جمله میزان درمان دریافتی و یا فردی جایگزین برای تصمیم‌گیری را معين می‌كند. با داشتن این سند، خیالتان از درمانی که دریافت می‌کنید راحت می‌شود. بر اساس این سند و درک خواسته‌های شما تصمیم‌گیری برای خانواده‌تان نیز ساده‌تر می‌شود.

دستورالعمل‌های از پیش تعيين شده ( Advanced Directires‌)

• وصیت‌نامه در زمان حیات، در زمانی‌که بیمار قادر به ارائۀ نظر خود نیست، خواستۀ بیمار در زمینۀ مراقبت درمانی را برای دیگران مشخص می‌سازد.
• وکالت‌نامۀ مدت‌دار برای مراقبت درمانی، فردی را معين می‌كند که در صورت عدم توانایی بیمار در تصمیم‌گیری به‌جای او تصمیم می‌گیرد. این فرد، که توسط بیمار تعیین می‌شود، وکیل‌درمانی نام دارد.

اسناد قانونی دیگر و مجزا از «دستورالعمل‌های از پیش تعيين شده»:‌

• وصیت‌نامه: طی این سند نحوۀ تقسیم پول و اموال فرد در میان افراد خانواده‌اش مشخص می‌شود. (وارثان معمولاً بازماند‌گان در خانوادۀ بیمار هستند. نام افراد دیگر نیز می‌تواند ذکر شود.)
• اعتمادنامه:‌ در این سند، بیمار فردی را برای انجام امور مالی خود از پیش انتخاب می‌کند.
• وکالت‌نامه:‌ در وکالت‌نامه، فردی برای اتخاذ تصمیم‌گیری‌های مالی بیمار، در صورت عدم توانایی خود بیمار، تعیین می‌گردد.

هنگام تنظیم این اسناد، حضور وکیل همواره ضروری نیست. ولی سر‌دفتر اسناد رسمی باید حضور داشته باشد.

روش آرام‌سازی( Learning to Relax)

بسیاری از مبتلایان به سرطان، آرام‌سازی‌های عمیق را در کاهش استرس و تسکین درد، بسیار مفید یافته‌اند. انجام تمرین‌هایی که در صفحات بعدی ارائه می‌شود، شاید برای همه كاربرد نداشته باشد، بنابراین با پزشک یا پرستار خود در این زمینـه مشـورت کبسیاری از مبتلایان به سرطان، آرام‌سازی‌های عمیق را در کاهش استرس و تسکین درد، بسیار مفید یافته‌اند. انجام تمرین‌هایی که در صفحات بعدی ارائه می‌شود، شاید برای همه كاربرد نداشته باشد، بنابراین با پزشک یا پرستار خود در این زمینـه مشـورت کنید. قبل از انجام تمرین زیر به‌طور کامل، ابتدا مرحلۀ 1 تا 5 را انجام دهید تا به تنفس عمیق و رها‌سازی عضلات عادت کنید.

در طول تمرین، شاید ذهنتان منحرف شود و حتی متوجه شوید به چیز دیگری فکر می‌کنید، به آرامی توجه خود را به آرام‌سازی عمیق باز‌گردانید. تنفس عمیق بسیار مهم است. اگر در هر کدام از مراحل، احساس ناراحتی کردید، آن را رها کنید.

تمرین 1:‌

1. به محلی آرام بروید که بتوانید 20 دقیقه بدون مزاحمت در آن بنشینید. به دیگران بگویید که در طول این مدت شما را تنها بگذارند.
2. محیط باید آرامش‌بخش باشد. برای مثال می‌توانید نور را کم کنید و روی مبل یا صندلی راحتی بنشینید.
3. در وضعیتی راحت قرار گیريد، به طوری‌که عضلاتتان رها باشد. چشم‌ها را ببندید و ذهن خود را از افکار رها کنید.
4. به آرامی و به‌طور عمیق نفس بـکشید. تنفس مـردم معمولاً‌ سطحی و در بخش بالایی ریه صورت می‌گیرد. بر تنفس آرام و عمیق تمرکز کنید. در حین تنفس به جای قفسۀ سینه، ناف بالا و پایین می‌رود.
5. سپس توجه خود را به سمت عضلات منعطف كنيد. هر بخش عضلانی را به مدت 10 ثانیه منقبض و سپس رها کنید. اگر انقباض عضله‌ای با درد همراه است، از مرحلۀ انقباض صرف‌نظر کرده و بر آرام‌سازی تمرکز كنید. کاملاً متوجه رها‌سازی تنش‌ها از عضلات و حسی که پس از آرام‌سازی در عضلات دارید، باشید. برحس لذت‌بخش آرام‌سازی تمرکز کنید.

بخش‌های زیر را به ترتیب منقبض کنید، نگه دارید و رها سازید:

• بازوی راست و چپ: دست خود را مشت کرده تا سطح شانه بالا بیاورید و بازو را سفت کنید.
• لب‌ها، چشم‌ها، پیشانی: اخم کنید، ابرو‌ها را بالا ببرید، لب‌ها را جمع کنید. سپس به حالت خنده باز کنید.
• آرواره‌ها و گردن: ‌فک پایینی را جلو بکشید و سپس رها سازید. چانه را به سمت سینه بکشید.
• قفسۀ سینه: قفسۀ سینه را به سمت جلو ببرید.
• شانه‌ها: شانه‌های خود را به سمت بالا به طرف گوش بالا ببرید.
• شکم: شکم خود را تو بکشید.
• بخش پایینی کمر: این بخش را به گونه‌ای کشش دهید که به‌صورت قوسی ملایم در بیاید، در حالی که شکمتان به سمت جلو کشیده شده است. این حرکت باید بسیار آرام صورت گیرد. زیرا عضلات این بخش معمولاً سفت هستند.
• باسن: عضلات باسن را جمع کنید.
• ران: ران‌ها را به یکدیگر بچسبانید.
• عضله پشت ساق پا: نوک انگشتان پای خود را به سمت زانو‌ها کشش دهید.
• پا‌ها: نوک انگشتان پای خود را، مانند بالرین‌ها به سمت پایین کشش دهید.

این بخش‌ها را چند بار بدین طریق رها کنید تا تمامی تنش‌ها خارج شود. مراقب باشید تنفسی به طور عمیق صورت گیرد.

حال که آرام شده‌اید، صحنه‌ای آرامش‌بخش را مجسم كنید، که برایتان لذت‌بخش است. این صحنه می‌تواند یک اتاق راحت، ساحل ماسه‌ای، صندلی در مقابل شومینه یا هر جای خوشایند دیگری باشد. بر جزئیات تمرکز كنید:

6. وکیل درمانی و وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار چیست؟

وکیل درمانی فردی است که برای تصمیم‌گیری‌های پزشکی فرد بیمار، در صورت عدم توانایی خود بیمار، انتخاب می‌شود. به‌طورکلی این فرد، معمولاً بسیار مورد اعتماد بیمار است و بیمار به تصمیم‌گیری‌های او، در صورت عدم توانایی خود، اعتماد دارد. وکیل درمانی، ممکن است لازم شود زمانی‌که خواست بیمار مشخص نیست و او نيز قادر به ابراز نيست، در زمینۀ درمانی برای او تصمیم‌گیری کند.

وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار، سندی قانونی است که در آن وکیل درمانی بیمار مشخص شده است. این سند، پس از اینکه نوشته شده باید امضا، تاریخ‌گذاری شود، و مورد شهادت و تصدیق قرار گیرد، کپی گرفته شود و در مدارک پزشکی بیمار قرار گیرد.

برخی بیماران فردی را برای مدیریت امور مالی خود تعیین می‌کنند. این سند وکالت‌نامۀ مالی مدت‌دار نام دارد و سندی قانونی و متفاوت از وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار است. وکیل ذکـر شـده در این دو سنـد می‌توانـد یک نفر باشد.

7. افراد مبتلا به سرطان چگونه می‌توانند در رابطه با وصیت‌نامۀ پزشکی خود کمک دریافت کنند؟

چنانچه بیماران برای تصمیم‌گیری در مورد نکات مورد بحث در این برگۀ اطلاعاتی دچار مشکل باشند، حتماً باید از خانواده، دوستان یا دیگر عزیزان خود درخواست کمک كنند. برخی مؤسسات نیز برای کمک به بیماران در اینگونه موارد فعالیت دارند.