با سرطان پیشرفته چگونه كنار بياييم.
دربارۀ این مقاله
«آنچه پشت سر گذاشتهایم و آنچه پیش رو داریم، در مقایسه با آنچه در درونمان وجود دارد بسیار خرد و ناچیز است.» احسان
فرض کنید شما با دورۀ تشخیص بیمـاری، درمان و شاید عود آن کنار آمـدهاید و حال پزشـک به شـما میگوید که سرطان پیشرفته دارید و به درمان جواب مناسب ندادهاید و دیگر احتمال بهبودی نسبی وجود ندارد. و یا اينكه درمانهای متعارف (استاندارد)، دیگر روی شما جواب نمی دهد. شنیدن چنین جملاتي میتواند شمـا و عزیزانتان را بهشـدت ناراحت کنـد. پذیرفتن چنین مسئـلهای معمولاً در ابتدا بسیار دشوار است.
«گاهی روزهـا خوبم و گـاهی بد، ولی سـعی میکنـم روزهای خوب بیشتـری بـرای خـود بـسازم و بر موضوعهاي تحت کنترل زندگیم، تمرکز کنم. من تمام تلاش خود را میکنم و از حضور خانواده، دوستانم و حتی چیزهای بسیار کوچک لذت میبرم»- سحر
ابتلا به سرطان پیشرفته موجب بروز تزلزل و تشویش در زندگی بیمار میشود ولی برخی از بیماران مبتلا به سـرطان پیشرفته، بیشتر از حدی که انتظار دارند، زنده میمانند و بهخاطر داشته باشید شما هنوز میتوانید انتخابها و عملکردها را تعیین كنيد. ابتلا به بیماری پیشرفته میتواند فرصتی برای رشد فردی و حتی تصمیمات بعدي باشد. بسیاری از بیماران بر این عقیدهاند که با وجود پیشرفت سرطانشان ميتواننـد به زندگی از دیـدگاه جدیدی بنـگرند و به ارزش بهـرهگیری کامل از ساعـات روزانۀ خود پی بردهاند.
در این مقاله بر چهار نکته تأكيد شده است:
- آشنایی بیشتر با روشهای رهايي از پارهاي نگرانیها.
- روش درمان شما ممکن است تغییر کند، ولی مثل همیشه، شما حق دارید از توجه کامل پزشکی از جانب گروه درمانی خود بهرهمند شوید.
- بسیار مهم است که بتوانيد در مورد نگرانیها، ناامیدیها و مشکلات خود صحبت کرده و حمایت لازم را از دیگران دریافت كنيد. در واقع، شاید این یکی از بهترین کارهایی باشد که ميتوانيد در حق خود انجام دهید.
- با وجود تغییر مراقبت پزشـکی، شما انتخابهای فراوانی پیش رو دارید و ميتوانيـد آنگونه که ميخواهید روزهایتان را سپری کنید.
مطالعۀ این مقاله
«هنـوز چیـزهای بسـیاری را ميخواهم فرا بگیرم، ميدانم که شاید آنگونه که ميخواستم نتوانستم موفق به این کار شوم. با اینحال، ناامید نیستـم و ميخواهم به روشهای جدیـدی به خواستهام دست یابم.»- مینا
هیچکس شبیه دیگری نیست. ممکن است برخی از فصلهای این کتابچه برایتان بسیار مفید و برخی دیگر کاملاً بلا استفاده باشد. برخی نیز شاید بعدها به دردتان بخورد.
هنگام خواندن این مقاله بخشهایی را که برایتان مناسب است انتخاب كنيد و مطالب آن را با اعضاي خانواده و عزیزانتان نیز در میان بگذارید.
بهخاطر داشته باشید این مقاله برای شما و بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته و نزدیکان شما نوشته شده است.
بیش از هر چیز بهخاطر بسپارید که هنوز کنترل زندگیتان را خودتان در دست دارید. شاید، با شرایط دشواری که ميگذرانید، ادارۀ امور برایتان مشکل باشد. شاید، گهگاه با احساسات خود دچار مشکل شوید یا از اینکه زندگیتان آنگونه که ميخواستید پیش نرفته است اندوهگین گردید. طبیعی است که گاهی دچار این احساسات منفی شوید. امیدواریم این کتابچه در برخورد با چالشهایی که پیش رو دارید به شما کمک کند و ادامۀ زندگی را برایتان آسانتر كند.
لازم است از گروه درمانی خود در مورد آنچه باید انتظارش را داشته باشید جویا شوید و اطلاعاتی را که ميخواهید بهطور واضح و شفاف از آنها دريافت كنيد.
انتخابهای شما در مورد مراقبت
مراقبت آرامکننده.
انتخابهای ممکن.
پژوهشهای بالینی.
جراحی، شیمیدرمانی یا پرتودرمانی تسکینی.
آسایشگاه.
مراقبت در خانه.
«بخشی از وجود من می خواهد با بیماری بجنگد و در یک پژوهش بالینی شرکت کند اما بخشی دیگر می خواهد از مبارزه دست بکشد. من از همه این چیزها خستهام.»- جهان
افراد مختلف وقتی با سرطان پیشرفته مواجه میشوند، اهداف گوناگونی را دنبال می کنند. همچنین اهداف شما در طی زمان ممکن است تغییر کند. شاید شما هنوز به پسرفت بیماری امیدوار باشید. ممکن است شما نیاز داشته باشید که بیشتر درباره کنترل سرعت و رشد سرطان بیندیشید. تصمیم شما درباره درمان ممکنم است کاملاً شخصی باشد. هرچند شما دوست دارید که افراد علاقمند به شما و تیم درمانی کمکتان کنند اما در نهایت تصمیم نهایی را خودتان باید بگیرید. لازم است که حسرت رها کردن درمان در آینده را در برابر نتایج مثبت و منفی درمان سبک و سنگین کنید.
پرسش هایی که ممکن است شما مایل به پرسیدنشان باشید عبارتند از:
- با امتحان کردن درمان جدید چه میزان امید خواهم داشت؟ هدف از این درمان چیست؟
- آیا این برنامه درمانی عوارض مرا کنترل می کند یا جلوی رشد سرطان را می گیرد یا هر دو؟
- یا این امکان هست که زمانی که من در حال درمان هستم، درمان جدیدی پیدا شود؟
- نتایج حاصل از این درمان چیستند؟
- عوارض جانبی این درمان چیست و چقدر احتمال دارد رخ دهد؟
- آیا احتمال نتایج خوب بیشتر از زیانهای احتمالی است؟
مهم است که از تیم درمانی خود بپرسید چه انظاری از درمانتان دارند. همچنین ممکن است بهطور شفاف هر میزان اطلاعاتی که می خواهید را از آنها بگیرید.
مراقبت آرامکننده
شما حق دارید در طول و پس از دورۀ درمان، از مراقبت آرامکننده بهـره گیرید. این نوع مـراقبت اغلب «مراقبت تسکینی» نامیده ميشود و شامل درمان یا پیشگیری از علائم سرطان و عوارض جانبی ناشی از درمان است. مراقبت آرامکننده ميتواند کمک به حل مسائل عاطفی و روحی در این دوره و پس از آن را نیز شامل شود.
گاهی بیماران، پزشک را از علائم بیماری خود باخبر نميکنند و تنها بر بیماری سرطان توجه دارند. شما به کمک مراقبت آرامکننده ميتوانید کیفیت زندگی خود را ارتقا دهید.
پیش از این تصور بر این بود که مراقبت آرامکننده روشی برای تسکین افرادِ در حال مرگ است. هماکنون، پزشکان، این نوع مراقبت را از زمان تشخیص بیماری توصیه ميکنند. شاید باید در طول درمان، پس از درمان و همچنین پیشرفت سرطان، از این مراقبتها بهره گیرید. شاید متخصص سرطان بتواند به شما در این زمینه کمک کند، ولی متخصصین مراقبت تسکینی، برای کمک در این زمینه، بهترين هستند. برای انتخاب متخصص مناسب با پزشک یا پرستار خود مشورت كنيد.
انتخابهای ممکن
«ميدانم این که مبتلا به سرطان مرحله چهار هستم، بدین معنی نیست که فردا قرار است بمیرم. دوست من، با اینکه سرطان داشت، عمری طولانی کرد.»- لیدا
در زمینه مراقبت، شما با چند گزینه روبرو هستید. انتخاب شـما بر اسـاس نـوع سـرطان و هدفهاي مراقبتیتان صورت ميگیرد. گروه مراقبتی باید اطلاعات لازم در مورد درمان و مراحل آن و عوارض و فواید آن را در اختیار شما قرار دهد. گزینههای موجود شامل موارد زير است:
- پژوهشهای بالینی.
- جراحی، شیميدرمانی یا پرتودرمانی تسکینی.
- مراقبت در آسایشگاه.
- مراقبت در خانه.
اکثر بیمـاران، بیش از یـک گزینه را انتخاب ميکننـد. هـر سـؤالی را که لازم ميدانید مطرح کنید. سعی کنید بر اساس احساسات خود نسبت به مرگ و زندگی و مضرات و فواید درمان تصمیم بگیرید. صرفنظر کردن از ادامۀ درمان لزوماً به معنی مرگ سریع و نیز عدم برخورداری از مراقبت تسکینی نیست. گروه مراقبتیتان ميتواند شما را در زمینه هريك از گزینههای ياد شده راهنمایی کند. شاید بخواهید با اعضاي خانواده و عزیزان خود نیز در این زمينه مشورت کنید.
پژوهشهای بالینی (Clinical Trials)
«پژوهشهای بالینی»، مطالعاتی با هدف یافتن راههایی بهتر برای درمان سرطان است. محققان سرطان، هر روز بیش از پیش از این طریق، در مورد درمان سرطان کسب اطلاع ميکنند. انواع پژوهش بالینی بدین شرح است:
-
مرحله 1. بررسیهایی در جهت چگونگی تجویز دارو، فواصـل و میـزان بیخطر دارو. در این مرحله، معمولاً شرکتکنندگان اندک هستند.
-
مرحله 2. بررسیهایی در جهت کشف چگونگی واکنش سرطان نسبت به دارویی جدید. در این مرحله عدۀ بیشتری شرکت ميکنند.
-
مرحله 3. بررسیهایی در جهت مقایسۀ درمان مورد تأیید و درمان متعارف (استاندارد) با روشی جدید که محققان امید دارند روش بهتری باشد. در این مرحله، بیماران و مراکز درمانی بیشتری شرکت ميکنند.
اگر قصد دارید روش پژوهش بالینی را انتخاب کنید. این انتخاب باید بر اساس نوع سرطانی که بدان مبتلا هستید صورت گیرد. درمانی که تاکنون دریافت کردهاید نیز در اتخاذ این تصمیم، نقش دارد. هر تحقیقی دارای قوانینی برای شرکتکنندگان است، که ميتواند مربوط به سن، سلامت و نوع سرطان آنها باشد.
پژوهشهای بالینی دارای فواید و مضراتی است. پزشک شما و پزشک تحقیق باید قبل از اینکه تصمیمگیری کنید. این اطلاعات را در اختیار شما قرار دهند.
شـرکت در پژوهشهای بالینی ميتوانـد بـرای شمـا و کسـانی که در آینده مبتلا به این بیماری ميشوند، مفید باشد. ولی گاهی هزینۀ این بررسیها، تحت پوشش بیمه قرار نميگیرد. پوشش بیمهای، بنابر طرح و مطالعه، متفاوت است. برای کسب اطلاعات در این زمینه ميتوانید با گروه مراقبتی خود مشورت کنید.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد پژوهشهای بالینی، به مقالة پايگاه علمي، پزشكي و آموزشي مؤسسة تحقيقات، آموزش و پيشگيري سرطان www.ncii.ir به نام، «شرکت در پژوهش بالینی: آنچه بیمار سرطانی باید بداند.» مراجعه کنید
جراحی، شیميدرمانی یا پرتودرمانی تسکینی
برخی روشهای شیميدرمانی و پرتودرمانی تسکینی، در تخفیف درد و علائم بیماری، مؤثرند. چنین روشهایی، با این که سرطان را متوقف نميکنند، ولی کیفیت زندگی بیمار را ارتقاء ميدهند. معمولاً برای از بین بردن یا کوچکتر شدن تومور یا جلوگیری از پخش آن از این روشها استفاده ميشود. گاهی از جراحی تسکینی برای کاهش درد یا مشکلات دیگر استفاده ميشود.
برای آگاهي بیشتر ميتوانيد به مقالههايي تحت عناوين، «شیميدرمانی و شما» و «پرتودرمانی و شما» مراجعه كنيد.
آسایشگاه (Hospice)
اگر فکر ميکنید درمانهای دیگر تأثیری ندارند، ميتوانيد گزینۀ مراقبت در آسایشگاه را انتخاب کنید. چنین انتخابی به معنی تسلیم شدن نیست و تنهـا هدفهاي درمان تغیـیر ميكند. وقتـی این روش را برميگزینید، امید خود را از دست ندادهاید، بلکه آنچه بدان امید دارید را تغییر دادهاید. بهخاطر داشته باشید در مورد خدمات و درمانهایی که ارائه ميشود با آسایشگاهی که انتخاب کردهاید صحبت کنید. پوشش بیمهای را نیز در نظر بگیرید.
هدف این آسایشگاهها، ارتقای کیفیت هر روز زندگی بیمار و التیام آنها است. پزشکان، پرستاران، مددکاران اجتماعی و داوطلبانی که در این آسایشگاهها کار ميکنند، آموزشهایی ویژه دیدهاند. وظیفۀ این افراد حمایت عاطفی، اجتماعی و معنوی از بیماران و خانوادههای آنها و رسیدگی به علائم پزشکی بیمار است.
بيماران معمولاً، زمانی ميتوانند از این آسایشگاهها بهره گیرند که پزشکشان، نوع سرطان، مرحله آن و اینکه بیمار بیش از حدوداً 6 ماه زنده نميماند را تأیید کند. بسیاری از بیماران نميدانند که ميتوانند ماهها از خدمات آسایشگاهی بهره گیرند. در واقع بسیاری از بیماران آرزو ميكردند كه زودتر به این آسایشگاهها مراجعه کرده بودند. مـراقبت تخصـصی و درک و تـوجهی که در این آسایشـگاه دریـافت ميکنند، آنها را شگفت زده ميکند. اغلب، کنترل علائم بیماری، نه تنها کیفیت زندگی را ارتقاء ميدهد بلکه در افزایش طول عمر نیز مؤثر است. وضعیت شما بهطور دورهای مورد بررسی قرار ميگیرد تا مناسب بودن ادامۀ اینگونه مراقبت مشخص شود.
خدمات در چنین آسایشگاههایی بدین شرح است:
- خدمات پزشکی (ميتوانید پزشک خود را نیز حفظ کنید.)
- مراقبت پرستاری.
- تجهیزات پزشکی.
- داروهایی برای کنترل درد و علائم مربوط به سرطان.
- مراقبت کوتاهمدت از بیمار بستری.
- خدمات کمکی بهداشت در خانه و خانهداری.
- خدمات استراحتی برای مراقبتکنندگان، بدین معنا که مراقبتکننده مدتی استراحت ميکند و فردی دیگر وظایف او را به عهده ميگیرد.
- مشاوره.
- خدمات مددکاری اجتماعی.
- مراقبت روحی و معنوی.
- حمایت و مشاوره در زمینه برخورد با سوگ.
- خدمات داوطلبانه.
آنچه ميتوان از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت:
شما ميتوانید در خانه، بیمارستان و خانه سالمندان از مراقبت آسایشگاهی بهرهمند شوید. آنها دارای متخصصانی برای راهنمایی در زمینه مراقبت هستند و پرستاران آنها، 24 ساعت شبانهروز برای ارائه مشاوره آمادهاند. افراد زیادی نیز بهطور داوطلبانه به خانوادههای بیماران کمک ميکنند. برخی آسایشگاهها، شیميدرمانی تسکینی را در خانه ارائه ميکنند. هدف مراقبت آسایشگاهی، درمان بیماری نیست بلکه مشکلات قابل تغییر را، در صورت نیاز از طریق بستری کوتاهمدت حل ميکند. از نمونۀ این مشکلات ميتوان ذاتالریه و عفونت مثانه را نام برد.
فواید مراقبت آسایشگاهی و خانگی:
متخصصین مراقبت آسایشگاهی و خانگی ميتوانند در حل مسائل عاطفی دشوار، به شما و خانوادهتان کمک کنند، مددکار اجتماعی شما را از نظر عاطفی حمایت کنند، در برنامهریزی مراقبت خانگی و آسایشگاهی شما را راهنمایی کنند و تغییر نوع مراقبت را برای شما تسهیل كنند. بسیاری از بیماران در خانه خود راحتتر هستند و ترجیح ميدهند در محیطی آشنا و در کنار دوستان و خانواده باشند. برخورداری از خدمات پزشکی در خانه، به دوستان و خانواده این فرصت را ميدهد که وقت بیشتری را با بیمار خود سپری کنند.
مراقبت در خانه
خدمات خانگی مربوط به بیمارانی است که در بیمارستان بستری نیستند و در خانه بهسر ميبرند. این خدمات شامل موارد زیر است:
- مراقبت نظارتی.
- کنترل علائم.
- فراهم کردن تجهیزات پزشکی.
- توانبخشی و دیگر درمانها.
شاید مجبور باشید خودتان مخارج این مراقبتها را پرداخت کنید. در این مورد با شرکت بیمه سلامت خود مذاكره كنيد. همچنين برای کسب اطلاعات در این زمینه ميتوانید از مددکار اجتماعی یا دیگر اعضای گروه پزشکی خود نيز کمک بگیرید.
صحبت کردن با گروه پزشکی
نکاتی در مورد ملاقات با گروه پزشکی:
«اولین بار که پزشکم را دیدم از او خواستم که بیش از هر چیز با من صادق باشد، در غیر اینصورت نميتوانم با او همکاری کنم. بنابراین او قول داد با من صادق باشد و همینطور هم بود. او به من گفت: «تو مبتلا به سرطان ریه مرحـله چهار هستی و اگر همه چیز خوب پیش برود، از 3 ماه تا 2 سال زنده ميمانی» من باید همه چیز را ميدانستم.» پرستو
حتی اگر بیماری شما در حال پیشرفت باشد، باید همواره وضعیت خود را با پزشکتان در میان بگذارید. تنها از این طریق است که پزشک ميتواند درماني را كه برای شما مناسب است بهكار گيرد. بسیاری از بیماران دارای يك گروه پزشکی متشکل از ارائهکنندگان خدمات بهداشتی هستند. این گروه شامل پزشکان، پرستاران، مـددکاران اجتماعی سرطان شناس، متخصصین تغذیه و دیگر متخصصین است. این افراد باید کاملاً از خواستههای شما در طول درمان و پایان حیات مطلع باشند. هر ناراحتی که دارید با آنها در میان بگذارید. شما حق دارید روزهای آخر زندگی خود را آنگونه که ميخواهید و با آرامش سپری کنید. بدین منظور ایجاد ارتباط با درک متقابل با کسانی که مسئـولیت مـراقبت از شما را به عهده دارند ضروری است.
در زیر مواردی که شاید بخواهید با پزشک یا دیگر اعضای گروه پزشکی خود در ميان بگذاريد، ارائه شده است:
- درد یا علائم دیگر. در مورد احساسات خود، صادق باشید. اگر درد دارید، به پزشک خود بگویید و انتظارات خود در مورد چگونگی تسکین درد را با او در میان بگذارید. (برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد درد و علائم دیگر به بخش «دریافت کمک در رفع علائم» مراجعه کنید.)
- ارتباط. گروهي از بیماران ميخواهند از جزئیات روش مراقبت خود مطلع باشند، در حالیکه عدهاي دیگر ترجیـح ميدهنـد تا حد امـکان کمتر از این موضوع چیزی بدانند. بعضی از بیماران دوست دارند خانوادهشان اکثر تصمیمات را بگیرند. ترجیح شما چیست؟ درمورد اينكه چه ميخواهید بدانید و تا چه حد تصمیم بگیرید. آن چیزی را انتخاب کنید که بیشترین آسودگی را برای شما فراهم ميکند و سپس تصمیم خود را با پزشک و خانواده خود در میان بگذارید. از آنها بخواهید خواستههای شما را بپذیرند.
- خواستههای خانواده. گاهي برخی از اعضای خانواده در برخورد با بیماری شما، دچار مشکل ميشوند. آنها نميخواهند بدانند بیماریتان چقدر پیشرفت کرده است یا چه مدت زنده ميمانید. از خواستههای خانوادۀ خود مطلع شده و آن را با گروه پزشکی خود در میان بگذارید. این کار باید در اولین فرصت صورت گیرد. بدین ترتیب از بروز استرس و درگیری میان عزیزان، جلوگیری ميشود. (برای آگاهي بیشتر در این زمینه به بخش «صحبت کردن با افراد خاص» مراجعه کنید.)
بهخاطر داشته باشید تنها شما و کسانی که بسیار به شما نزدیک هستند ميتوانند به بسیاری از این سؤالها پاسخ دهند. داشتن پاسخ سؤالهايتان میتواند به شما کمک کند در حال و آینده در انتظار چه باشید.
«از لحظهای که پزشکم به من گفت: «سرطان در ریه تو در حال پیشرفت است»، دیگر هیچ چیزی از حرفهای او را نشنیدم. او شروع کرد به برشمردن انتخابهایی که ميتوانم داشته باشم، ولی من تنها حرکت لبهای او را ميدیدم. من کاملاً شوکه شده بودم.»- تورنگ
نکاتی در مورد ملاقات با گروه پزشکی:
- قبل از هر قرار ملاقات، فهرستی از سؤالهاي خود را تهیه کنید.
- از دوست یا یکی از افراد خانواده بخواهید شما را در این جلسات همراهی کند. این فرد ميتواند در یادآوری نکاتی که پزشک بیان کرده به شما کمک کند.
- همه سؤالهاي خود را بپرسید. اگر متوجه جواب پزشک نشدید، دوباره بپرسید تا کاملاً پاسخ برایتان روشن شود. هیچ سؤالی «احمقانه» نیست.
- یادداشت بردارید. ميتوانید خودتان یا کسی که همراه شما است این کار را انجام دهد. در صورت امکان، صحبتهای پزشک را ضبط کنید.
- شماره تلفن فردی را که بتوانید سؤالهاي بعدیتان را بپرسید، بگیرید.
- دفترچه یا پروندهای از تمام آزمایشها و گزارشهاي پزشکي تهیه کنید و آن را در ملاقاتها همراه داشته باشید. از تمامي این جلسات نیز گزارشی تهیه کنید. فهرستی از داروهايی كه مصرف کردهاید و آزمایشهايي که انجام دادهاید بنویسید.
- هر علامت یا عوارض جانبی که تجربه ميکنید را ثبت و محل و زمان آن را مشخص كنيد. این گزارش را در جلسات همراه داشته باشید.
- در مورد چگونگی عملکرد در شرایط اضطراری، کسب اطلاع کنید. بهطور مثال، با چه کسی و چگونه تماس بگیرید و به کجا مراجعه کنید.
هیچکس از آینده خبر ندارد
اينكه افراد بخواهند بدانند چقدر زنده ميمانند، امری بسیار طبیعی است. آماده شدن برای آنچه ممکن است رخ دهد نیز طبیعی است. شاید بخواهید آمادگی عاطفی پیدا کنيد تا برنامهریزی کنید.
به هر حال، نميتوان میزان عمر باقیمانده را بهطور دقیق پیشبینی کرد. پزشک ميتواند بهطور تخمینی زمانی را به شما بگوید ولی فراموش نکنید که او فقط حدس ميزند. بیماران با یکدیگر تفاوت دارند. پزشک باید نوع سرطان، نحوة درمان، بیماریهای قبلی و دیگر عوامل را در نظر بگیرد.
عدهاي از بیماران، بسیار بیشتر از مدتي که پزشك حدس زده بود، زنده ميمانند و برخی کمتر. گاهی، یک عفونت یا اختلالهای دیگر، ميتواند شرایط را تغییر دهد. پزشک، با اينكه بیش از هرکس دیگری از شرایط شما آگاه است، ولی پاسخ دقیق را نميداند. پزشکان معمولاً تمایلی به دادن پاسخ به این سؤال را ندارند.
در حقیقت، هیچکس از زمان مرگ خود مطلع نیست. اتفاقات غیرمنتظره، هرروز ممکن است رخ دهد. بهترین کـاری که ميتـوانیم انجـام دهیم این است که هر روز را در نهایت خود و به بهترین شکل زندگی کنیم.
دریافت کمک برای رفع علائم:
درد.
روشهای دیگر برای تسکین درد.
تشویش.
خستگی.
تهوع و استفراغ.
یبوست.
کاهش اشتها و تغییرات جسمي.
مشکلات مربوط به خواب.
گیجی.
«شبها، سختتر از روزها ميگذرد. کارهای روزمره نميتواند ذهن مرا از آنچه رخ ميدهد، منحرف کند. گاهی خوابم ميبرد، ولی ناگهان نیمهشب، عرق کرده و مشوش از خواب بیدار ميشوم.» سوزان
سـرطان و درمان آن، افـراد را به شـکلهای گوناگون تحت تأثیر قرار میدهد. در بعضی بیماران تا مدتها علائم دیده ميشود و در برخی دیگر کاملاً از بین ميرود. همانطور که پیش از این گفتیم، شما از حق استفاده از مراقبت تسکینی در طول بیماری، برخوردار هستید.
بعضي از بیماران فکر ميکنند با پیشرفت بیماری، علائم آن تشدید ميشود. ولی با حمایت به موقع و مراقبت مناسب، علائم بیماری همواره تحت کنترل ميمانند. بنابراین در صورت مشاهدۀ علائم، آنها را دست کم نگیرید و بهطور کامل پزشک خود، افراد خانواده و عزیزانتان را در جریان بگذارید. اگر بهشدت احساس بیماری و خستگی ميکنید، شاید پزشک بتواند با تغییری در دارو یا درمان به شما کمک کند.
در زیر پارهاي از علائمي که ممکن است بروز کند ارائه شده است:
درد
سرطان، همواره با درد همراه نیست، و نباید درد داشتن را امری طبیعی تلقی کنید. اکثر دردها، قابل درمان هستند. پزشک ميتواند از طریق دارو و روشهای درمانی مختلف، درد شما را تسکین دهد.
ميتوانید با پزشک خود در مورد مراجعه به متخصص درد مشورت کنید. بسیاری از پزشکان با این متخصصین همکاری دارند. متخصصین طب تسکینی نیز میتوانند کمک مؤثري باشند.
کنترل درد در رفع مشکلات مربوط به اشتها و خواب نيز مؤثر است. بدینترتیب ميتوانید از همراهی با دوستان و خانواده لذت بیشتری ببرید. و بر آنچه دوست دارید متمرکز شوید.
داروهاي ضد درد به شكلهاي گوناگون عرضه ميشوند:
- خوراکی.
- جلدی (مثل برچسب).
- تزریقی.
- از طریق پمپ زیر پوستی و یا وریدی.
نوع دارو و روش مصرف آن به نوع درد و علت آن بستگی دارد. برای مثال، در صورت وجود درد مداوم، شاید لازم باشد مدتی طولانی، میزان ثابتی دارو مصرف کنید. ميتوانید از برچسب پوستی یا قرصهای با تأثیر تدريجي استفاده کنید.
دارو برای کاهش انواع درد از جمله در موارد زیر مصرف ميشود:
- درد کم تا متوسط.
- درد متوسط تا شدید.
- درد غیر منتظره.
- درد سوزاننده و حالت سوزن سوزن شدن.
- درد ناشی از تورم.
شما در مورد نوع و شدت درد خود باید بهطور مداوم با گروه پزشکی در تماس باشيد. زیرا درد در طول بیماری تغییر ميکند. نوع درد، شدت و محل آن را با پزشـک خـود در مـیان بـگذارید. ميتـوانید «گزارش درد» تهیه کنید. اطلاعاتی را که در بخش «کنترل درد: به پزشک خود چه بگویید» ذکر شده، بيان کنید. زمان بروز درد و کاری را که هنگام شروع آن ميکردید را مشخص سازید. میزان درد را بر اساس 10-1 مشخص كنيد. (صفر به معنی نبود درد و 10 به معنای شدیدترین حالت درد است.) هنگام صحبت در مورد درد با پزشک خود از این گزارش کمک بگیرید.
برخلاف دیگر داروها، هیچ میزان «مشخصی» برای داروهای مسکن وجود ندارد. ممکن است لازم باشد شما نسبت به فردی دیگر، میزان بیشتر یا کمتری مسکن مصرف کنید. میزان مصرف صحیح، میزانی است که باعث رفع درد و ایجاد حس آرامش و آسودگی شود.
دیگر روشها برای کاهش درد
معمولاً برای کاهش درد ناشی از سرطان، از دارو یا روشهای دیگر استفاده ميشود، ولی روشهایی غیردارویی نیز وجود دارد. این روشها، اشکالی از طب جایگزین و مکمل (CAM) هستند. بیماران بسیاری روشهای ارائه شده در زیر را مؤثر دانستهاند. ولی قبل از بهکارگیری این روشها، حتماً از گروه پزشکی خود نظر بخواهيد. شاید برخی از این شیوهها با درمان اصلی در تعارض باشد.
- طب سوزنی. نوعی درمان چینی است که طی آن برخی نقاط بدن، توسط سوزنهایی کوچک تحریک ميشود. این روش در کاهش حالت تهوع و کاهش درد، ميتواند مؤثر باشد. قبل از بهرهگیری از طب سوزنی با گروه پزشکی خود مشورت كنيد.
- تصویرسازی. شامل تجسمی از تصاویر، مناظر یا تجربههایی برای ایجاد حس آرامش و گاهی کمک به بدن در شفا یافتن است.
- روشهای آرامسازی. شامل تنفس و تمرینهایی برای رهاسازی عضلات است.
- هیپنوتیزم. حالتی از توجه آرام و متمرکز است. در این روش برحس، ایده یا الهام تمرکز ميشود.
- بازخـورد زیستی. به استفاده از دستگاه برای کمک به بیمار در کنـترل برخی عملکردهای بدن اطلاق ميشود. این عملکردها معمولاً در کنترل ما نیستند. (مثل ضربان قلب)
- ماساژ درمانی. موجب آرامسازی و ایجاد حس بهبودی، از طریق مالش بخشهای مختلف بدن یا عضلات ميشود. قبل از بهکارگیری این روش، با پزشک در این مورد مشورت کنید. ماساژ برای برخی انواع سرطان توصیه نميشود.
این روشها در کنترل و کاهش استرس نیز مفید هستند. بار دیگر تأکید ميکنیم که قبل از بهکارگیری روش جدید، هرقدر هم امن و بیخطر بهنظر برسد، با گروه پزشکی خود مشورت کنید. برای آگاهي بیشتر مراجعه کنید به مقالة پايگاه علمي، پزشكي و آموزشي مؤسسة تحقيقات، آموزش و پيشگيري سرطان www.ncii.ir به نام «در نظر گرفتن طب جایگزین و مکمل: راهنمایی برای مبتلایان به سرطان.»
کنترل درد: آنچه باید به پزشک خود بگویید.
هنگام توضیح درد خود به پزشک، تمامي جزئیات را بیان کنید. شاید پزشک این سؤالها را از شما بپرسد:
- محل دقیق درد کجا است؟ آیا درد از نقطهای به نقطة دیگر حرکت ميکند؟
- درد چه حسی دارد ؟ مبهم، تیز، سوزشی؟
- در چه فواصلی دچار درد ميشوید؟
- چقدر درد طول ميکشد؟
- آیا زمان خاصی از شبانه روز شروع ميشود؟
- چه چیزی دردتان را کاهش میدهد ؟ چه چیز آن را بدتر ميکند؟
مصرف داروهای قوی برای کاهش درد:
معمولاً بیماران مبتلا به سرطان، برای کاهش درد، باید مسكنهاي قوی مصرف کنند. در صورت نیاز از پزشک خود مسکن یا افزایش میزان مصرف آن را درخواست کنید. این داروها شما را آسوده ميکنند.
در درمان درد بیماران مبتلا به سرطان، مسئله اعتیاد مطرح نیست. متأسفانه گاهی ترس از اعتیاد، مانع از مصرف مسکن توسط بیمار ميشود. اعضاي خانواده نیز ممکن است بر اساس همین ترس، به بیمار توصیه کنند، میزان مصرف را کاهش دهد. ولی بیمار، برای دستیابی به آرامش و آسودگی لازم، باید داروها را بهطور منظم مصرف كند.
اضطراب
سرطان به جسم و ذهن شما آسیب ميزند. در چنین شرایطی باید با موارد گوناگونی دست و پنجه نرم کنید. شاید احساس کنید دیگر توانی ندارید. درد یا داروهای مسکن نیز ممکن است باعث بروز حس اضطراب یا افسردگی شود. اگر پیش از این نیز دچار این مشکلات بودهاید، احتمال بروز مجدد آنها بیشتر خواهد بود.
مواردی که در زیر ذکر شدهاند از نشانههای اضطراب هستند:
- احساس تنش و عصبی بودن.
- افزایش ضربان قلب.
- تعریق زیاد.
- مشکل در تنفس یا تنگی نفس.
- حس وجود ورم در گلو یا گرهای در شکم.
- ترس ناگهانی.
اضطراب ميتواند امری طبیعی باشد، ولی اگر این حس، زندگی طبیعی شما را مختل کند باید از اعضای گروه پزشکی خود درخواست کمک کنید. آنها ميتوانند متخصصي را برای رفع این مشکل به شما پیشنهاد کنند. مشورت با متخصص بهداشت روانی، ميتواند در رفع اضطراب بسیار مؤثر باشد. پزشک شما نیز ميتواند داروهایی در جهت رفع این مشکل تجویز کند. بـرخی روشهای طب جایگزین و مکمل هم که در کاهش درد مؤثـرند ميتوانند در رفع اضطـراب کمـککننـده باشنـد. (نـگاه کنید به «راههای دیگری برای درمان درد»، هنردرمانی و موسیقیدرمانی نیز برای بیمـاران بسیـاری مؤثر بوده است.
خستگی
خستگی مفرط، چیزی بیشتر از حس خستگی معمولی است. خستگی مفرط همچون حس از پا در آمدن است. بهطوریکه حتی کوچکترین کارها را نیز دیگر نميتوانید انجام دهید. خستگی مفرط، علل گوناگونی دارد. از عوامل این خستگی، علاوه بر سرطان و درمان آن ميتوان به اضطراب، استرس و تغییر در رژیم غذایی یا خواب اشاره کرد. اگر دچار هريك از این مشکلات هستید ميتوانید اقدامات زیر را انجام دهید:
- موضوع را با گروه پزشکی خود در میان بگذارید. برخی داروها در رفع خستگی مفرط مؤثرند.
- از نیازهای غذایی خود مطلع شوید.
- فعالیتهای روزانه خود را برنامهریزی کنید. فقط کاری را که لازم است انجام دهید.
- کارهای خود را به اطرافیانی که تمایل به کمک دارند، محول کنید.
- هر روز، زمانهای کوتاهی را به استراحت و آرامسازی اختصاص دهید.
- بعدازظهرها بخوابید (بین 15 تا 30 دقیقه و نه بیشتر).
- بهخصوص زمانیکه احساس خستگی مفرط دارید، از دیگران درخواست کمک کنید.
- ورزش سبک که برایتان راحت باشد انجام دهيد.
تهوع و استفراغ
تهوع و استفراغ از مشکلاتی است که بیمار مبتلا به سرطان گاهي با آن مواجه ميشود. هر دو مورد بسیار خستهکننده است. تهوع و استفراغ ممکن است حتی انجام درمان یا مراقبت از خود را دشوار سازد. داروهای فراوانی در رفع حالت تهوع مؤثر است. برای آگاهي در این زمینه با گروه پزشکی خود مشورت کنید.
شاید اقدامات زیر مؤثر باشند:
- تغییرات اندکی در رژیم غذایی خود صورت دهید، مثلاً 5 تا 6 وعده در روز و به میزان كم غذا بخورید.
- از خوردن غذاهای شیرین، چرب، شور، پرادویه یا حتی غذاهایی با بوی زیاد خودداری کنید، این غذاها حالت تهوع را تشدید ميکنند.
- تا جایی که ميتوانید مایعات بنوشید، بدن شما نباید خشک و بیآب شود. آب، آبمیوه، بستنی و هندوانه بسیار مفید است.
- در این شرایط غذاهای سرد، بهتر از غذاهای گرم هستند.
- طب سوزنی را امتحان کنید.
یبوست
یبوست به خشک و سفت شدن مدفوع و کاهش حرکات رودهای اطلاق ميشود. در این حالت عبور مدفوع دشوار ميشود. از دیگر علائم یبوست، حرکات دردناک روده، احساس نفخ، ناراحتی و کسلی است. شیميدرمانی، همچنین دیگر داروها (بهخصوص داروهای مسکن) ميتواند منجر به بروز یبوست شود. از عوامل دیگر یبوست، فعالیت کم و نشستن و خوابیدن به مدت طولانی است.
نکات زیر ميتواند به رفع یبوست کمک کند:
- روزانه مقدار زیادی آب بنوشید. بسیاری بیماران، نوشیدن آب گرم و مایعات گرم را مؤثر یافتهاند.
- فعال باشید. ميتواند پیادهروی، یوگا یا حركات نرمشي انجام دهيد.
- از پزشک، پرستار یا متخصص تغذیه در مورد نیاز به مصرف فیبر بیشتر جویا شوید. ممکن است به اینگونه بيماران خوردن سبوس، نان گندم و حبوبات، سبزیهاي خام یا پخته، میوه تازه یا خشک، میوههای مغزدار و ذرت بوداده و دیگر غذاهای حاوی فیبر زیاد را توصیه کنند.
- اگر بر اثر عدم حرکت رودهای دچار درد هستید. مسئله را با پزشک یا پرستار خود در میان بگذارید. پزشک یا پرستار ممکن است استفاده از تنقیة مواد ملین یا نرمکننده مدفوع را به شما پیشنهاد کند.
- در مورد استفاده از ملین، هنگام شروع داروهای مسکن از پزشک خود سؤال کنید.
- مصـرف نرمکنندة مدفوع همراه با شروع مصرف داروهای مسکن ممکن است از يبوست جلوگیری کند.
کاهش اشتها و تغییرات جسمي
تغییر در عادات غذایی معمولاً در مراحل نهایی سرطان متداول است. با پیشرفت سرطان ممکن است اشتهایتان کاهش پیدا کند.
از طرف دیگر، شاید به اندازه کافی غذا بخورید ولی بدنتان نتواند مواد غذایی را جذب کند و در نتیجه وزن، چربی و عضلات تحلیل روند.
در چنین شرایطی، هدفهاي غذایی چندان اهمیتی ندارند. حتی اگر اعضاي خانواده شما فکر ميکنند باید غذا بخورید، مطابق با نیاز بدن خود رفتار کنید. هدف از غذا خوردن در این شرایط، افزایش وزن یا بهبود اشتها نیست. بلکه شما باید به اندازهای بخـورید که احساس راحتی کنیـد و عـلائم بیمـاری تسکین یابد.
پرستار و دیگر اعضای گروه پزشکی ميتوانند کمککننده باشند. به کمک آنها ميتوانید در مورد ایجاد تغییر در رژیم غذایی و برخورداری از رژیم غذایی سالم، تصمیمگیری کنید. داروهای جدیدی نیز برای افزایش اشتها و رفع تهوع موجود است. از گروه پزشکی خود در این زمینه جویا شوید.
اختلالات خواب
بيماري، درد، دارو، بستري بودن در بيمارستان و استرس ميتواند باعث بروز مشكلاتي در خواب گردد. اختلالات خواب شامل موارد زير است:
- اشکال در به خواب رفتن
- خواب کوتاه و بریده بریده
- پریدن از خواب در نیمههای شب
- مشکل در به خواب رفتن مجدد.
برای برطرف شدن مشکل خواب، اقدامات زیر ميتواند مؤثر باشد:
کاهش سروصدا، کم کردن نور، خنکتر یا گرمتر کردن اتاق و استفاده از بالش اضافه برای تکیه دادن.
- پوشیدن لباسهای سبک.
- حمام کردن قبل از خواب.
- خوردن میان وعدهای پرپروتئین حدوداً دو ساعت قبل از خواب (مثل کره بادامزمینی، پنیر، یا چند ورق مرغ یا بوقلمون).
- عدم مصرف کافئین (قهوه، چای، کوکاکولا، شکلات داغ).
- ساعات خوابی منظم (خواب بعدازظهر نباید بیشتر از 30- 15 دقیقه باشد.)
- مشورت با گروه درمانی در مورد داروهای خواب، این داروها ممکن است در کوتاهمدت مؤثر باشند.
گیجی (Confusion)
ممکن است نشانههایی از پریشـانی و گیجی را در خود مشاهده کنید. این مشـکل گاهی در مبتلايان به سرطان پیشرفته بروز پیدا ميکند. گیجی ممکن است بهطور ناگهانی یا بهطور متناوب در طول روز رخ دهد.
از نشانههای ممکن ميتوان موارد زیر را نام برد:
- تغییر ناگهانی در احساسات (مثل حس آرامش و ناگهان عصبانی شدن).
- مشکل در توجه و تمركز (مثل منحرف شدن تمرکز به آسانی، مشکل در پاسخ دادن به سؤالها یا دشواری در انجام کارهای منطقی مثل حل مسئله ریاضی).
- اختلال در حافظه و هوشیاری (مثل فراموش کردن محلی که در آن به سر ميبرید یا روز هفته یا فراموش کردن حوادث اخیر).
اگر این علائم را مشاهده کردید. برای پیدا کردن علت، با گروه پزشکی خود مشورت کنید. در عینحال ميتوانید برای رفع گیجی، توصیههای زیر را نیز امتحان کنید:
- اتاقی ساکت با نور مناسب را انتخاب کنید.
- صداها را کم کنید.
- از یکی از اعضاي خانواده یا دوستان بخواهید در کنار شما باشد.
- تقویم یا ساعتی در جایی در حوزه دید خود بگذارید.
- تغییر در مراقبت کنندگان را کاهش دهید.
- از گروه پزشکی خود در مورد داروهایی که ميتواند مفید باشد، سؤال کنید.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد علائم و عوارض جانبی، مراجعه کنـید به «نکاتی در تغذیه»، «شما و شیميدرمانی»، «شما و پرتودرمانی» و «کنترل درد: حمایت از بیماران سرطانی».
کنار آمدن با احساسات
امید.
قدرت درونی.
افسردگی و اندوه.
سوگ.
انکار.
خشم.
استرس.
ترس و نگرانی.
حس گناه و حسرت.
تنهایی.
دریافت حمایت.
روشهای کنار آمدن.
شما در طول بیماری خود، احتمالاً با احساسات گوناگونی مواجه بودهاید. شاید این احساسات را در دورههای دیگری از زندگی خود نیز تجربه کردهاید و حال شدیدتر شدهاند.
هیچ روش درست یا غلطی در احساس کردن وجود ندارد. هر کاری که برایتان سادهتر و مفیدتر است را انتخاب کنید.
ممکن است تمامي احساساتی که در زیر عنوان شده یا تنها برخی از آنها برایتان پیش آمده باشد شاید در زمانهای مختلفی آنها را تجربه کنید و بعضی روزها بهتر از روزهای دیگر باشید. خوب است بدانید که بیماران ديگر نیز با همین احساسات درگیر هستند. شاید مطالعۀ «روشهای کنار آمدن» برایتان مفید باشد.
امید
«فکر ميکنم مهم این است که هر روز را به بهترین وجه زندگی کنم و با خانواده و دوستان ارتباطی آرامبخش و پرمحبت برقرار کنم.»- کتایون
با اینکه مبتلا به سرطان هستید، ميتوانید باز هم امیدوار باشید. در این شرایط تنها آنچه بدان امید دارید تغییر ميکند.
اگر امیدی به بهبودی نیست، ميتوانید به چیزهای دیگری مثل آسایش، آرامش، پذیرش و لذت، امیدوار باشید. امید، به شما هدف ميدهد و این خود موجب ایجاد حس بهتری در شما ميگردد.
برای ایجاد امید، باید روزانه، هدفهايي را در نظر بگیرید. برای اینکه به سرطان فکر نکنید، برنامهای برای خود تدارک ببینید. در زیر توصیههایی از جانب مبتلایان به سرطان پیشرفته ارائه شده است:
- برای روزهای خود، همانند گذشته برنامهریزی کنید.
- بیماری سرطان نباید شما را از انجام کارهایی که دوست دارید باز دارد.
- چیزهای کوچکی برای سرگرم شدن پیدا کنید.
ميتوانید تاریخها و مناسبتهایی را مایه امید خود بسازید. خود را محدود نکنید. در عینحال که از وضعیت خود آگاه هستید، دنبال دلایلی برای امید باشید. برای مطالعۀ عقاید دیگر بیماران به «روشهای کنار آمدن» مراجعه کنید.
قدرت درونی
«بزرگترین چالشی که دارم نیاز من به کمک دیگران است ولی دوست ندارم دیگران بیش از حد کمکم کنند. ميخواهم تا جایی که ميتوانم خودم کارهایم را انجام دهم. وقتی ميتوانم کاری انجام دهم، دلیلی برای زنده ماندن دارم.»- محمد
بیماران مبتلا به سرطان، قدرتی در خود ميیابند که انتظارش را نداشتند. شاید اولین بار که پزشک به شما گفت بیماریتان لاعلاج است، بهشدت ناراحت شده باشید و دیگر مانند گذشته نتوانید با این مسئله کنار بیایید. ولی ممکن است حس درماندگی در شما تغییر کرده باشد.
شاید قدرتی رواني و جسمي در خود بیابید که از وجود آن خبر نداشتید. بـرانگیختن این نـیروی درونی ميتـواند جانی دوباره به شما ببخشد.
برخی بیماران سعی ميکنند به جای گذشته و آینده، بر زمان حال تكيه کنند. آنها روزهای خود را به روش جدیدی ميگذرانند و ميدانند که شاید نتوانند زندگی روزمرۀ گذشته را دنبال کنند. عدهاي دیگر ترجیح دادهاند برنامهریزی کرده و هدفهايي را براي خود تعیین كنند. با برنامهریزی درباره جاهایی که ميخواهند بروند و کارهایی که ميخواهند بکنند، زندگی پیش رویشان پراميد خواهد شد. بعضی از بیماران نیز بیشتر بر روابط خود با نزدیکان توجه دارند. قدرت درونی، در افراد متفاوت است. بنابراین به چیزهایی که برایتان مهم است توجه کنید. بهمنظور برانگیختن این نیروی درونی، به بخشهای دیگر این مقاله مراجعه کنید.
افسردگی و اندوه
غمگین شدن امری طبیعی است. ممکن است انرژیتان را از دست بدهید و از غذا خوردن دست بکشید. گریه کردن و ابراز اندوه به روشهایی دیگر، هیچ اشکالی ندارد. مجبور نیستید همیشه پرانرژی باشید و وانمود کنید که خوشحال هستید.
تظاهر به خوشحال بودن، در حالیکه واقعاً خوشحال نیستید، هیچ کمکی به شما نميکند و حتی ممکن است میان شما و عزیزانتان، فاصله ایجاد کند. بنابراین احساسات خود را سرکوب نـکنید و آنگونه که ميخواهید آن را بروز دهید.
اگر غم و اندوه بر شما غلبه کند، دچار افسردگی ميشوید. نکاتی که در زیر ذکر شده، در طول این دوره، طبیعی بهشمار ميرود. اگر این علائم بیش از دو هفته ادامه یافت. به پزشک خود اطلاع دهيد. برخی از این علائم ناشی از مشکلات جسمي هستند و حتماً باید در صورت بروز آنها یکی از اعضاي گروه پزشکی خود را در جریان قرار دهید.
علائم افسردگی:
- حس درماندگی یا ناامیدی یا بیمعنی بودن زندگی.
- بیعلاقه شدن نسبت به خانواده، دوستان، سرگرميها، یا چیزهایی که قبلاً دوست داشتید.
- از دست دادن اشتها.
- عصبی بودن و بهسادگی خشمگین شدن.
- عدم توانایی در رها کردن برخی افکار آزاردهنده.
- گریه به مدت طولانی یا چند بار در روز.
- فکر کردن به خودکشی یا آسیب به خود.
- احساس بیتابی، حملات عصبی.
- اختلال در خواب مثل عدم توانایی در به خواب رفتن، کابوس شبانه یا زیاد خوابیدن.
پزشک ميتواند به کمک دارو، افسردگی شما را کنترل کند. ممکن است پزشک به شما توصیه کند در مورد احساسات خود حرف بزنيد و برای این کار روانکاو یا مشاوری را به شما پیشنهاد کند. گروههای حمایتی هم مفید هستند.
سوگ
«شنیدم که پزشک گفت: «من بسیار متأسفم، ولی...» و دیگر هیچ چیز نشنیدم. سرم گیج ميرفت و دائم به خودم ميگفتم «نه، پزشک حتماً اشتباه ميکند.»- رزا
همگی ما با تجربۀ از دست دادن در زندگی خود بهگونهای مواجه بودهایم. ممکن است احساس غم، تنهايي، خشم، ترس یا حس گناه به شما دست دهد. شاید افکار شما، هر از گاهی دچار تغییر و تحول شود. برای مثال، ممکن است بهسادگی گیج شوید یا احساس نابودی کنید. شاید هم افکارتان بهطور مرتب تکرار شوند. در این شرایط احساس ميكنيد نيروي شما كاهشيافته. دیگر نميخواهید مردم را ببینید یا کاری انجام دهید. همگی این واکنشها، در برخورد با این مصیبت، طبیعی هستند.
آنچه برایش سوگواری ميکنید، به اندازه افکار و احساسات شما متنوع و گوناگون است. ممکن است بهخاطر از دست دادن جسمتان آنگونه که بوده است، سوگوار باشید، یا برای کارهایی که دیگر نميتوانید انجام دهید. شاید هم برای ترک آنچه دارید، یعنی خودتان، دوستان، خانواده و آینده سوگواری کنید.
خوب است زمانی را به جستوجو در درون خود اختصاص دهید. ميتوانید بیشتر اوقات را با نزدیکان خود بگذرانید. اگر دوست دارید، با عزیزان خود صحبت کنید و اگر دوست دارید در کنار آنها ساکت باشید، آنها را در جریان قرار دهید. در سوگواری کردن هیچ راهی غلط یا درست نیست.
معمولاً کسانی که در معرض تغییری بزرگ قرار ميگیرند یا چیزی را از دست ميدهند به کمک بیشتری احتیاج دارند. ميتوانید با یکی از اعضاي گروه پزشکی خود یا روانپزشك صحبت کنید. لزومي ندارد که این دوران را بهتنهایی سپری کنید.
انکار.
«من فکر ميکنم هرقدر هم که سرطان را انکار کنم، از بین نميرود. با انـکار بیمـاریم، تنها فرصت بـروز ترسها و نگرانیهایم را از دست ميدهم. من دوست نـدارم حس بهبودی را از دست بدهم.»- کریم
پذیرش اینکه سرطان پیشرفت کرده یا دیگر قابلدرمان نیست، بسیار دشوار است و طبیعی است که مدتی طول ميکشد تا سازگاری حاصل شود. ولی این مسئله اگر بیش از چند هفته طول بکشد، تبدیل به مشکلی جدی خواهد شد. ممکن است مراقبتی را که لازم دارید دریافت نکنید و نتوانید در مورد انتخابهای ممکن صحبت کنید. با گذشت زمان، سعی کنید ذهنتان را آمادۀ پذیرش این مسئله كنيد. به توصیههای اطرافیان خود توجه کنید.
خشم
حس «نه! من نه!» اغلب به «چرا من؟» یا «پس از اینچه خواهد شد؟» تبدیل ميشود. هم اکنون، با مسائل زیادی باید روبهرو شوید. خشمگین بودن در این شرایط کاملاً طبیعی است. لزومي ندارد وانمود کنید که همه چیز روبهراه است. ممکن است نسبت به پزشک خود، خانواده، همسایگان و حتی خودتان، خشمگین باشید. بعضيها از خدا نيز عصبانی هستند و ایمانشان نسبت به او متزلزل ميشود.
در ابتدا، خشم ميتواند عاملی محرک برای انجام کارها باشد. شاید بر اثر این خشم، تصمیم بگیرید روشهای درمانی مختلف را امتحان کنید یا در مراقبت از خود بیشتر مشاركت داشته باشيد. ولی اگر خشم را بیش از حد در خود نگه دارید یا دائماً بر سر دیگران خالی کنید. هيچ فایدهای نخواهد داشت. اغلب نزدیکترین افراد به ما مجبور به مواجهه با خشم ما هستند.
کشف علت خشم ميتواند کمککننده باشد. این کار همیشه آسان نیست. گاهی خشم ناشی از احسـاساتی مثل تـرس، وحشت، نگرانی یا درماندگی است. احسـاسـاتی که بـروز آنها دشـوار است. ولی پذیرش وجود خشم و مواجه شدن با آن میتواند در رفع آن مؤثر باشد. خشم نوعی انرژی نیز بهشمار ميرود. ميتوان این انرژی را از طریق ورزش، فعالیت فیزیکی، هنر یا حتی کوبیدن بالش به تخت بروز داد. (بخش روشهای کنار آمدن را ببینید.)
استرس
«باور من به خدا و هدفمند بودنم بدین معنا نیست که استرس ندارم. همیشه نگران آنچه ممکن است رخ دهد هستم. سعی ميکنم بر اموري که تحت کنترلم است تمرکز کنم ولی این کار سادهای نیست.»- داوود
همه دچار استرس هستند، ولی احتمالاً استرس شما بسیار بیشتر است. زیرا با تغییرات بزرگی روبهرو هستید. گاهی ممکن است حتی متوجه وجود استرس نباشید، ولی دوستان و اطرافیانتان آن را در شما مشاهده کنند.
هر چیزی که به شما حس آرامش بدهد، در رفع استرس مؤثر است. به چیزهایی که برایتان لذت بخش است فکر کنید. بعضيها موارد زیر را مفید دانستهاند:
- ورزش یا پیاده روی کنید.
- افکار و احساسات خود را بنویسید.
- مراقبه کنید، نماز و دعا بخوانید یا تمرینات آرامسازی را امتحان کنید.
- با يكي از دوستان در مورد استرس خود صحبت کنید.
- تمرینهای کششی آرام یا یوگا انجام دهید.
- به موسیقی آرامبخش گوش دهید.
- خود را با هنر آرام كنيد.
برای ایدههای بیشتر پیرامون کم کردن استرس بخش روشهای کنار آمدن را ببینید.
ترس و نگرانی
«همیشه نزدیکانم در کنارم هستند ولی تنها و نگران در ساعت 3 بعد از نیمهشب در اتاقی ساکت و تاریک بیدار شدن بسیار ناراحتکننده است. در چنین شرایطی حتماً باید کسی باشد که بتوانید این موقع صبح با او حرف بزنيد.»- جمال
مواجهه با چیزی که نميشناسید، بسیار دشوار است. گاهی ممکن است از این که کنترل زندگیتان را از دست ميدهید، دچار ترس شوید. شاید از وابسته شدن به دیگران بترسید یا از مردن.
اگر با این ترسها دست و پنجه نرم ميکنید، بهخاطر داشته باشید که بسیاری از بیماران دیگر نیز با همین ترسها مواجه هستند. برخی از آنچه ممکن است برای عزیزانشان پیش آید. ميترسند. بعضي دیگران نگرانی مالی دارند. بسیاری از اینکه دچار درد و مشکلات بیماری شوند، نگرانند. تمامي این ترسها، امری طبیعی است.
گاهی، بیماران یا اعضاي خانواده آنها نگران این هستند که ترسهایشان، سرطان را تشدید کند. این تفکر اشتباه است. فکر کردن به بدتر شدن بیماری یا مردن، بر تشدید بیماری شما تأثیری ندارد، ولی مثبت بودن، مفید است. ابراز احساسات و عدم سرکوب آنها، برای سلامت شما، خوب است.
گروهي نکات زیر را مفید دانستهاند:
- از آنچه ممکن است روی دهد مطلع باشید. در مورد بیمـاری خود و روشهای درمانی اطلاعات کسب کنید.
- به امور خود رسیدگی کنید. اگر تاکنون این کار را نکردهاید. مطمئن شوید که وصیتنامه و اسناد قانونیتان، منظم است. بدین ترتیب دیگر نگران آنها نخواهید بود. (بخش برنامهریزی زودهنگام را ببینید.)
- سعی کنید احساسات خود را ابراز كنيد. در صورت امکان با فردی مورد اعتماد صحبت کنید. اگر ترس بر شما مستولی شده است، به یاد بیاورید که دیگران نیز در چنین شرایطی بودهاند و درخواست کمک، هیچ اشکالی ندارد.
احساس گناه و حسرت
«دائم به کارهایی فکر ميکنم که ميتوانستم برای کاهش رشد سرطان انجام دهم. شاید باید زودتر به پزشـک مراجعه ميکردم، شاید نباید مواد قندی ميخوردم، شاید باید این کار یا آن کار را میکردم. پس از در میان گذاشتن این موضوع با مددکاراجتماعیام فهمیدم بیماریم تقصیر هیچکس، بهخصوص خودم، نیست.»- فاطمه
معمولاً مبتلايان به سرطان به دنبال نقش خود در ايجاد بیماری هستند. آنها ممکن است خود یا كارهايي را که در زندگی کردهاند، مورد سرزنش قرار دهند، یا بياثر بودن درمان را ناشي از خودشان ميدانند و به همين جهت خود را ملامت ميکنند. شاید از این که علائمي را نادیده گرفتهاند و دیر به پزشک مراجعه کردهاند احساس گناه کنند. برخی دیگر ميترسند که شاید دستورهاي پزشک را بهطور صحیح انجام ندادهاند.
باید همواره بهخاطر داشته باشید این درمان است که شکست خورده است. شما شکست نخوردهاید. ما هنوز نميدانیم چرا بعضیها به سرطان مبتلا ميشوند و بعضی دیگر نميشوند. به هر حال احساس گناه کمکی نميتواند بکند و حتی ممکن است مانع از انجام عمل صحیح و برخورداری از درمان لازم شود. بنابراین لازم است:
- سعی کنید اشتباهاتی را که فکر ميکنید انجام دادهاید، رها کنید.
- بر چیزهایی تمرکز کنید که ارزش صرف وقت و انرژی شما را داشته باشد.
- خودتان را ببخشید.
شاید بخواهید این احساسات را با عزیزانتان در میان بگذارید. بعضیها خود را بهخاطر ناراحت کردن عزیزانشان، سرزنش ميکنند. برخی دیگر فکر ميکنند باری بر دوش خانواده هستند. اگر شما هم چنین حسی دارید، شاید با خواندن این مطلب به آرامش برسید.
بسیاری از اعضاي خانوادهها مراقبت از کسی را که دوستش دارند افتخاری برای خود ميدانند. گروهي دیگر فکر ميکنند این دوره فرصتی است برای تقسیم تجربهها و نزدیکتر شدن به یکدیگر. به عقیدۀ بعضی دیگر، مراقبت از فردی دیگر موجب ميشود زندگی را جدیتر بگیرند و اولویتهای خود را مورد بررسی مجدد قرار دهند.
ممکن است احساس کنید نميتوانید بهطور شفاف و واضح در مورد این مسائل با عزیزان خود حرف بزنيد. در این صورت شاید مشاوره با گروههای پشتیابی مفید باشد. اگر ميخواهید با کسی صحبت کنید، این مسئله را با گروه درمانی خود در میان بگذارید.
تنهایی
«ميدانم که دوستانم سعی ميکنند مرا درک کنند، ولی چیزی که ميگویم آنها نميفهمند. من حتی نميتوانم شروع به توضیح احساسات و آنچه بر من ميگذرد بکنم. نميگویم که آنها مقصر هستند، ولی این وضعیت بسیار دشوار است.»- جوهر
ممکن است شما، حتی اگر اطرافیانتان در کنارتان باشند، احساس تنهایی کنید. شاید حس کنید هیچکس وضعیت شما را درک نميکند. با پیشرفت سرطان، خانواده، دوستان یا همکاران خود را کمتر ملاقات ميکنید. بنابراين شاید تنهاتر از آن شوید که فكر ميكرديد.
گاهی بعضیها خود را از شما دور نگه ميدارند چون نميتوانند با بیماری شما كنار بیایند. این مسئله ممکن است باعث بروز حس تنهایی در شما گردد.
با اينكه برخی روزها ممکن است سختتر از روزهای دیگر باشد، فراموش نکنید که تنها نیستید. به انجام کارهایی که همیشه ميکردید. به بهترین نحوی که میتوانید ادامه دهید. اگر ميخواهید به دیگران بگویید تنها ماندن را دوست ندارید. به آنها بگویید که ميخواهید به دیدنتان بیایند.
به احتمال زیاد، عزیزان شما نیز احساساتی مشابه شما را تجربه ميکنند. آنها نیز اگر نتوانند با شما صحبت کنند، حس ميکنند از شما دور شدهاند. شاید بخواهید به گروهی حمایتی بپیوندید و با کسانی صحبت کنید که احساساتشان را با یکدیگر در میان ميگذارند.
پیدا کردن دلیلی برای خندیدن
خندیدن موجب آرامش ميشود. حتی یک لبخند ميتواند با افکار تنشزا مبارزه کند. البته، شاید همیشه حال خندیدن نداشته باشید، ولی بسیاری نظريههاي زیر را مفید دانستهاند:
- از کارهای بامزهای که بچهها و حیوانات خانگی ميکنند لذت ببرید.
- فیلمها یا نمایشهای خندهدار تماشا کنید.
- کتاب طنز یا طنزهای اینترنتی بخوانید. اگر کامپیوتر ندارید، از کامپیوتر کتابخانهها استفاده کنید. ميتوانید از دوستی بخواهید از آنها برایتان پرینت بگیرد.
- به نوارهای طنز گوش دهید.
- بخشهای فکاهی روزنامه یا کاریکاتورها و نقل و قولهای طنز را بخوانید.
- در کتابخانه یا کتابفروشی، بهدنبال کتابهای طنز باشید.
دریافت حمایت
احساسات شما مثل همیشه ميآیند و ميروند. بنابراین ميتوانید به يك راهکار برای برخورد با آنها دست پیدا کنید.
پیش از هرچیز بدانید تنها نیستید. بسیاری در شرایط شما بودهاند. برخی تصمیم گرفتهاند بر خانواده و دوستان تکیه کنند و بعضي دیگر به گروههای حمایتی پیوستهاند. آنها در گروههای حمایتی با كساني که در شرایط آنها به سر ميبرند، صحبت ميکنند. شما ميتوانید به گروه حمایتی اینترنتی بپیوندید و از خانه خود با دیگران حرف بزنيد.
اگر تمایلی به گروههای حمایتی ندارید، متخصصین فراوانی برای کمک در این زمینه وجود دارند. این افراد شامل مددکاران اجتماعی سرطانشناس، روانكاوان یا مشاوران بهداشت رواني هستند.
برای بسیاری از مردم، ایمان به خداوند، پشتیبان بزرگی است. آنها ممکن است آسایشی را که نیاز دارند در همراهی با افراد مختلف گروه مذهبی خود جستوجو کنند. گاهی صحبت کردن با فردی روحانی برای آنها بسیار کمککننده است. برای پیدا کردن سازمانهای مذهبی ميتوانید از گروه پزشکی خود راهنمايي بخواهيد.
درباره گروه حمایتی:
ممکن است شما مطالبي در مورد گروههای حمایتی بیماران مبتلا به سرطان، در نزدیکی محل زندگی خود شنیده باشید. میتوانید بهطور حضوری، تلفنی یا از طریق اینترنت با این گروهها تماس حاصل كنيد. این گروهها ميتوانند در کشف نگرشهای تازه دربارة مشكلات جسمي و رواني شما و روشهایی برای سازگاري با این وضعیت و از بین بردن حس تنهايي به شما کمک کنند.
اگر دوست دارید به چنین گروههایی بپیوندید، ولی در نزدیکی محل زندگی خود بدان دسترسی ندارید، از گروههای حمایتی اینترنتی بهره گیرید. بسياري، این گروههای حمایتی اینترنتی را بسیار مؤثر یافتهاند.
روشهای سازگاری
ممکن است بتوانید فعالیتهای روزمره خود را هر چند دشوارتر از قبل، ادامه دهید. فقط بهخاطر بسپارید انرژي خود را صرف انجام كارهايي کنید که واقعاً دوست دارید. برنامه روزانهتان نباید سنگین باشد. سعی کنید کارهایتان را در ساعات مختلف روز پخش کنید.
در ادامه، برخی ایدههای بیماران در رابطه با روشهای سازگاری ذکر شده است. همانطور که ميبینید حتی کوچکترین چیزها ميتواند مؤثر باشد.
برنامهریزی زود هنگام (Advance planning)
وصیتنامه پزشکی.
دیگر اسناد قانونی.
برنامهریزی برای خانواده.
«از اینکه به فکر سروسامان دادن به امور خود افتادهاید، احساس بدی نداشته باشید. هدف من این است که همۀ کارهایم را انجام دهم زیرا این کارها برای دیگران دشوار خواهد بود.»- رحیم
همانگونه كه در بخش نکاتی برای اطمینان یافتن از درک خواستههایتان بیان شده است. با انجام این امور، باری را از دوش عزیزانتان برخواهید داشت.
وصیتنامه پزشکی:
حرف زدن در مورد خواستههای خود با آنها که دوستشان دارید، بسیار مهم است. چون ممکن است زمانی فرا برسد که ديگر نتوانید خواستههای خود را با گروه پزشکی و اعضاي خانواده در میان بگذارید.
برخی بیماران ترجیح ميدهند پزشک یا خانواده برایشان تصمیم بگیرند، ولی اكثر بیماران مايلند خواستههایشان را قبلاً بیان کنند.
وصیتنامه پزشکی، سندی قانونی است که در آن خواستههای شما بيان شده است. این سند، این امکان را برای شما فراهم ميکند که خواستههای خود را در مورد نحوۀ درمان، زودتر از زمان لازم، به اطلاع پزشک و خانواده برسانید. این سند ميتواند شامل وصیتنامه و وکالتنامه در امور پزشکی باشد. در مورد انتخاب فردی مورد اعتماد و سپردن تصمیمگیریهای درمانیتان به او فکر کنید. این یکی از مهمترین کارهایی است که بايد انجام دهید.
اگر به بیمـاری مهلکي دچار هستید (در حـال مـرگ)، طی وصیتنامهای تصمیـمها و خواستههای خود را به اطلاع دیگران ميرسانید. در اين سند خواستههای شما در مورد اينكه توسط دستگاه یا ابزارهای حیاتی (مثل دستگاه تنفس یا لولۀ تغذیه) زنده نگه داشته شويد يا نه ذکر ميشود. گاهی ميتوانید دستورالعملهایی را در این وصیتنامه قيد کنید.
در وکالتنامه برای امور پزشکی، نام فردی برای گرفتن تصمیمهای پزشکی برای شما زمانیکه خودتان قادر به این کار نیستید، ذکر ميشود. (در برخی جاها، ميتوانید این مسئولیت را زمانیکه نميخواهید خودتان تصمیمگیری کنید، به فردی دیگر محول کنید.) این فرد، «وکیل امور پزشکی» نام دارد. فردی انتخاب کنید که براساس ترجیحات شما، برایتان تصمیمگیری کند.
یادتان باشد که حتماً در این زمینه بهطور مفصل با او صحبت کنید. آنها باید بدانند که ممکن است لازم شود كه بهجاي شما و براي شما تصميماتي بگيرند، پس باید از خواستهها و اعتقادات مذهبی شما کاملاً مطلع باشند.
تنظیم وصیتنامه پزشکی بهمعنی تسلیم شدن نیست. تصميمهاي شما را در آينده سامان ميبخشد و بدینطریق خواستههای خود را به اطلاع دیگران ميرسانید. با این کار، ديگر برای آینده نگران نیستید و هر روز را ميتوانيد به بهترین نحو زندگی کنید.
صحبت کـردن دربارۀ این مسائل، البته كه دشوار است، ولی با این کار اعضاي خانواده با آگاهي از خواستههای شما آسودهخاطر خواهند بود و دیگر خودشان مجبور نيستند در این زمینه بحث کنند و در زمينههاي مختلف به حدس و گمان بپردازند. شما نیز بهآسودگی فکری ميرسید. زیرا بهجای اینکه تصمیمگیریهای مهم برای خود را به عزیزانتان محول کنید، خودتان در این زمینه اقدام ميکنید.
چند کپی از وصیتنامه پزشکی خود تهیه کنید و آنها را در اختیار اعضاي خانواده، گروه پزشکی خود و بخش اسناد پزشکی بیمارستان قراردهید. بدین ترتیب همه از خواستههای شما مطلع خواهند بود.
اسناد قانونی دیگر:
در زیر برخی اسناد قانونی دیگر جدا از وصیتنامه پزشکی ذکر شده است:
- در وصیتنامه، نحوه تقسیم اموال شما بین وراث مشخص ميشود.
- سند تکفل (Trust)، سندی است که طی آن فردی برای نظارت، سرمایهگذاری یا پرداخت پول به افراد ذکر شده در این سند، انتخاب ميشود.
- وکالتنامه قانونی، شما فردی را برای تصمیمگیریهای مالی، زمانیکه خود قادر به این کار نباشید، انتخاب ميکنید.
برنامهریزی برای آينده خانواده:
برنامهریزی دقیق موجب سبک کردن بار مالی، عاطفی و قانونی بر خانواده و دوستانتان ميشود. برای بسیاری، صحبت کردن در این زمینه دشوار است، ولي به هر حال روشن کردن این مسائل از بروز مشکلات آتی جلوگیری خواهد كرد.
شاید، حرف زدن با عزیزانتان در این زمینه برای شما کار دشواری باشد، یا شاید خانواده شما نخواهند در این زمينهها حرف بزنند، بد نيست از یکی از اعضای گروه پزشکی خود کمک بخواهيد، آنها احتمال دارد بتوانند خانواده شما را در درک این مسائل یاری کنند.
- شفافسازی موارد مربوط به بیمه. اگر قصد انجام درمانی جدید یا اقامت در آسایشگاه را دارید، ابتدا از شرکت بیمهای که تحت پوشش آن هستید سؤال كنيد، چون برخی شرکتهای بیمه، هزينه اقامت در آسایشگاه و ویزیت مختصر توسط پرستار در خانه یا درمان خانگی هفتگی را تحت پوشش دارند، با اين همه بهتر است از قبل در این زمینه سؤال کنید تا بعدها گرفتار مشکلات پرداخت هزينهها نشوید.
- تنظیم امور. ميتوانید با سرو سامان دادن به اسناد، سیاستهای بیمهای و دستورالعملها، به خانواده خود کمک کنید، در صورت لزوم با بانک خود تماس بگیرید و برای حصول اطمینان از روبهراه بودن همه چیز با آنها صحبت کنید. در صفحۀ بعد، فهرستی از اموری که ميتوانید از دیگران برای انجام آنها کمک بخواهید، ارائه شده است. (همچنین نگاه کنید به «گزارش امور شخصی»).
- رسیدگی به مراسم خاکسپاری. بد نيست در مورد انجام مراسم خاکسپاری با خانواده خود گفتوگو كنيد و در مورد انجام مراسم ختم و يادبود و اينكه ميخواهید دیگران چگونه شما را بهخاطر بسپارند، نظرات خود را مطرح كنيد.
فهرستی برای تنظیم امور:
- چنانچه به لحاظ فیزیکی، قادر به جمعآوری اسناد مهم نیستید، فهرستی از جاهایی که ميتوان این اسناد را پیدا کرد به خانواده خود بدهید.
- اسناد خود را در جعبهای نسوز یا نزد وکیل نگهداری کنید.
- اگر اسنادتان را در گاوصندوق نگه ميدارید، حتماً یکی از اعضاي خانوادهتان كه معتمد شماست باید به آن دسترسی داشته باشد.
- با اينكه اصل مدارک برای امور قانونی لازم است، یک رونوشت از آنها در اختیار یکی از اعضاي خانواده قراردهید.
با نگاهي به «گزارش امور شخصی» ميتوانید از این گزارش بهعنوان راهنمایی برای تنظیم اسناد مورد نیاز خانواده، استفاده کنید.
گفتوگو با افراد خاص
همسر و شریک زندگی.
فرزندان کوچک.
نوجوانان.
فرزندان بزرگسال.
«من با برادرم به پارک رفتم. در آنجا شروع کردم به گریه کردن و نميتوانستم جلوی خود را بگیرم. متوجه شدم او هم گریه ميکند زیرا نميتواند با این موضوع که به زودی دیگر در کنار او نیستم، کنار بیاید. ما فقط در ماشین نشسته بودیم و گریه ميکردیم. او نميخواهد مرا از دست بدهد. نميخواهد من بمیرم.»- رضوان
عزیزان شما، برای سازگاري با این وضعیت، نیاز به زمان دارند. آنها باید با احساسات خود کنار بیایند، حالتهايي مثل گیجی، شوک، درماندگی یا خشم. به آنها بگویید که با شما راحت باشند و احساسات خود را بروز دهند. از آنها بخواهید زمانیکه نیاز دارید فقط به حرفهای شما گوش دهند و در پی حل جزء جزء مشکلات نباشند.
شيوه برخورد آدمها هنگام شنیدن خبرهاي بد و سازگاري با شرایط جدید، بسیار متفاوت است. شاید دانستن این موضوع، برای شما و عزیزانتان در حل مسائل عاطفی مفید باشد. بعضيها با صحبت کردن در مورد عواطف و احساسات خود و طرح خواستههايشان، آسودهخاطر ميشوند.
بهخاطر داشته باشيد كه همه قادر به کنارآمدن با مسئله از دست دادن شما نیستند. بعضيها شاید ندانند چه به شما بگویند و چه کاری برایتان انجام دهند. در نتیجه، روابط ممکن است تغییر کند. این تقصیر شما نیست و علت آن تنها عدم توانایی دیگران در کنار آمدن با احساسات رنجآور خودشان است.
اگر ميتوانید به آنها یادآوری کنید که هنوز همان آدم سابق هستید. به آنها بگویید ميتوانند سؤالهاي خود را بپرسند و احساساتشان را با شما در میان بگذارند. به آنها بگویید که حضورشان در كنار شما کافی است. البته شايد تمایلی به گفتن این حرفها نداشته باشيد، چون گاهی حرف زدن در مورد چنين موضوعاتي، دشوار است. در این صورت ميتوانید با یکی از اعضای گروه پزشکی خود یا مشاور، مشورت کنید. شرکت در گروهی حمایتی نیز مفید خواهد بود.
برخـی خانوادهها، نميتوانند نیازهای خود را برای یکدیگر بازگو کنند، و بعضيها نيز با هم کنار نميآیند. اگر صحبت کردن با خانواده برایتان دشوار است. از یکی از اعضاي گروه پزشکی خود درخواست کمک کنید. ميتوانید از مددکار اجتماعی یا دیگر متخصصین بخواهید برایتان جلسات خانوادگی ترتیب دهد. شاید بدین طریق افراد خانواده در بیان احساسات خود بهطور واضح احساس امنیت بیشتری کنند. این جلسات ميتوانید فرصتی برای شما و خانوادهتان باشد.
گرچه گفتوگو در مورد این مسائل بسیار دشوار است، ولی تحقیقات نشان داده است چنين صحبتهايي بهطور شفاف، روند درمان را تسهیل ميکند.
اغـلب، صحبت کردن با نزدیکان، بسیار دشوارتر از حرف زدن با افراد دیگر است. در ادامه توصیههایی در چگونگي حرف زدن با عزیزان در این شرایط دشوار، ارائه شده است.
همسـر و شریک زندگی
«همسر من، بسیار قوی و ساده است. ما گاهی با هم تا 4 و5 صـبح صحبت ميکنیم و به همین دلیـل ميتوانیم با این شرایط به راحتی کنار بیاییم. ما مينشینیم، درباره خـاطرات خـوش گـذشته صحبت ميکنیم و سؤالات یکدیگر را پاسخ ميدهیم. در واقع هر يك برای دیگری حضور داریم.»- احمد
در طول درمان سرطان، برخی روابط، محکم تر و برخی دیگر متزلزل ميشوند. طبیعی است که زن و شوهرها در این دوره، دچار فشارهاي عصبي بیشتری ميشوند. این استرس معمولاً در این موارد است:
- آگاهی از چگونگی حمایت کردن و دریافت حمایت.
- کنار آمدن با احساسات جدید.
- کشف چگونگی برقراری رابطه.
- درگیری با مشکلات مالی.
- تصمیمگیری.
- تغییر نقشها.
- بروز تغییر در زندگی اجتماعی.
- کنار آمدن با تغییرات در زندگی روزمره.
بعضيها در صحبت کردن در مورد مسائل مهم خود، نسبت به بعضي دیگر، راحتتر هستند. تنهـا شما و همسـرتان هستید که ميدانیـد بهتـرین روش ارتباط با هم چیست. در زیر نـکاتی مفید ارائه شده است:
- سخن گفتن بهطور شفاف در این زمینه. شاید این کار برای شما و همسرتان دشوار باشد. در این صورت از مشاور یا مددکار اجتماعی كمك بخواهيد تا با هر دوی شما صحبت کند.
- نسبت به نیازهاي خود و خانواده، واقعبین باشید. همسر شما شاید بهعلت بیماری دچار احساس گناه باشد. ممکن است او بهخاطر روزهايي که در کنار شما سپری نکرده است احساس عذاب وجدان کند و به علت تغییر نقش در خانواده، تحت فشارهاي عصبي باشد.
- زمانی را دور از یکدیگر بگذرانيد. همسر شما برای بررسی نیازهای خود، به زمان نیاز دارد. اگر این نیازها مورد بیتوجهی قرار گیرند، او از انرژی کافی برای حمایت از شما برخوردار نخواهد بود. بهخاطر داشته باشید که قبل از بیماری نیز تمام شبانهروز را با هم نميگذراندید.
- بدانید تغییرات طبیعی بدن و مسائل عاطفی. زندگی جنسی شما را تحت تأثیر قرار میدهد. راه حل این مشکل بهوضوح حرف زدن و صداقت است. اگر نميتوانید در این زمینه صحبت کنید، از يك متخصص کمک بگیرید. در صورت نیاز حتماً در پی دریافت کمک یا مشورت باشید.
فـرزندان کـوچک
«ما نميتوانیم همیشه از کسانی که دوست داریم مراقبت کنیم، ولی ميتوانیم آنها را آماده سازیم.» - نسیم
حفظ اعتماد فرزندان و نوهها در این شرایط حائز اهمیت بسیار است. کودکان، شرایط نامناسب را به خوبی حس ميکنند. بهترین کار این است که در مورد بیماری خود، تا حد امکان، شفاف و صادق باشید. ممکن است کودکان، خود را در بروز سرطان مقصر بدانند. شاید بترسند که تنها بمانند هیچکس نباشد كه از آنها مراقبت کند. گاهی از این که دیگر مثل گذشته با شما وقت نميگذرانند، ناراحت باشند. گرچه نميتوانید از آنها در مقابل این احساسات محافظت کنید، ولی ميتوانید آنها را آماده سازید.
بعضی کودکان در این شرایط بسیار به شما وابسته ميشوند. عدهاي نیز در مدرسه یا خانه مشـکل پیـدا ميکنند. موضوع را با معلم یا مشاور مدرسه در میان بگذارید. با فرزندان خود نیز صحبت کنید. بدین ترتیب ارتباطتان حفظ ميشود. توصیههای زیر را امتحان کنید:
- صادق باشید. به آنها بگویید مریض هستید و پزشکان تلاش ميكنند شما را درمان كنند.
- آنها را مطمئن سازید که در بروز سرطان هیچ تقصیری نداشتهاند و به آنها بگویید که ممکن نیست سرطان را از دیگران بگیرند.
- تأكيد كنيد که خيلي دوستشان دارید.
- به آنهـا بـگویید پریشـان و عصبـانی بـودن یا ترسیـدن بسـیار طبیعی است، آنهـا را تشـویق به حرف زدن کنید.
- ساده و شفاف باشید، زیرا کودکان از تمرکز بزرگسالان برخوردار نیستند. از کلماتی استفاده کنید که برای آنها قابل فهم باشد.
- به آنها بگویید که هنوز کسانی هستند که دوستشان دارند و از آنها مراقبت خواهند کرد.
- به آنها بگویید که ميتوانند هر سؤالی را مطرح کنند و اینکه شما تا حد امکان صادقانه به آنها پاسخ خواهید داد. در واقع، کودکانی که در جریان حقیقت بیماری قرار نميگیرند، بسیار بیشتر ميترسند. آنها اغلب از تخیل و ترسهای خود برای توضیح تغییرات اطرافشان استفاده ميکنند.
نوجوانان
«رابطه من و پدرم بسیار نزدیکتر شده است. حالا خانوادهام، کاملاً با زمان قبل از تشخیص بیماری پدرم، متفاوت است. ما یاد گرفتهایم چگونه درباره احساساتمان، آینده و ترسهایمان حرف بزنیم.»- علی
بسیاری از نکات ذکر شده در بالا در مورد نوجوانان نیز صدق ميکند. آنها باید حقیقت را بدانند. بدین ترتیب از احساس استرس و گناه خلاص خواهند شد. ولی بدانید که شاید گاهی نوجوانان از صحبت در مورد برخی مسائل طفره بروند. آنها ممکن است عصبانی شوند، پرخاشگری کنند یا خود را دچار دردسر کنند. بقیۀ نوجوانان، کاملاً خود را کنار ميکشند. توصیههای زیر ميتواند مؤثر باشد:
- فضایی را که نوجوانان بدان نیاز دارند در اختیارشان بگذارید. این مسئله، بهخصوص اگر روی کمک آنها حساب ميکنید، بسیار مهم است.
- به آنها برای کنار آمدن با احساساتشان به تنهایی یا به کمک دوستانشان، فرصت دهید.
- به آنها بگویید که در این شرایط هم، باید به مدرسه رفتن ادامه دهند و در فعالیتهای ورزشی و تفریحی شرکت کنند.
- اگر در توضیح بیماری خود مشکل دارید، ميتوانید درخواست کمک کنید. با یکی از دوستان، اعضاي خانواده یا مسئولین درمانی مشورت کنید. ميتوانید مسئله را با مربی، معلم یا مسئول جوانان در میان بگذارید. مددکار اجتماعی یا پزشک شما ميتواند در پیدا کردن مشاور مناسب کمک کند.
فرزندان بزرگسال
با پیشرفت سرطان، معمولاً رابطه شما با فرزندان بزرگسالتان دستخوش تغییر ميشود، چون بهخاطر نیازهای خود، تکیه بیشتری به آنها ميکنید. شايد درخواست حمایت از آنها برای شما دشوار باشد، زیرا همیشه این شما بودید که آنها را حمایت ميکردید و يا شاید قبل از بیماری، رابطه نزدیکی با آنها نداشتهاید.
فرزندان بزرگسال شما دارای مسائل خاص خود هستند. ممکن است آنها به مرگ خود فکر کنند و بترسند، یا شما به علت عدم توانایی در ایفای نقش والدین، دچار عذاب وجدان شويد.
با پیشرفت بیماری، نکات زیر ميتواند مفید واقع شود:
- در تصمیمگیریها، فرزندان خود را شرکت دهید.
- مسائلی را که برایتان مهم است با آنها در میان بگذارید. این موارد ميتواند شامل فرصتهای درمانی، برنامهریزی برای آینده یا فعالیتهایی باشد که مایل به ادامه آن هستید.
ایجاد رابطه با فرزندان و در میان گذاشتن احساسات، هدفها و خواستههایتان با آنها، ميتواند در کنار آمدن با این مسئله بسیار مؤثر باشد. با این کار شاید ترسها و درگیریها ميان خواهرها و برادرها در هنگام تصمیمگیریهای مهم کاهش یابد.
«این وضعیت مثل سوار شدن بر ترن هوایی است پس ما فقط حواسمان به سواریمان است. من همه خانواده را آماده کردهام و این کاری است که فرد مبتلا به سرطان باید بکند. همه چیز خیلی خوب پیش ميرود ولي ناگهان اوضاع وخيم ميشود.»- خسرو
شاید تاکنون به این مسئله خیلی فکر کرده باشید. با اینحال، با کشف عمیقتر آنچه برایتان با ارزش است، به آسایش بیشتری دست ميیابید. ميتوانید برای این کار، از یکی از نزدیکان خود، یکی از اعضای گروههای مذهبی یا متخصصین بهداشت روانی درخواست کمک کنید.
ممکن است ترجیح دهید وقت بیشتری را صرف خود کنید. شاید بخواهید بر تجربهها و روابط خود تعمق کنید. نوشتن یا مطالعه نیز ميتواند در کشف معنا و رسیدن به آرامش مفید باشد. بسیاری، دعا، مراقبه یا گفتوگو با دیگران را در کنار آمدن با شرایط و کشف معنای زندگی خود مفید دانستهاند.
جشن گرفتن زندگی
ابتلا به سرطان پیشرفته اغلب این فرصت را به بیمار ميدهد که زندگی خود را مرور کند، و نقشهای مختلفی را که در زندگی ایفا کرده است بررسی كند. آنها بهمعنای پیشین و كنوني مسائل مختلف در زندگی خود مياندیشند. بعضيها، چیزهایی که برایشان باارزش است را جمع کرده و به عزیزان خود ميدهند، و گروهي نیز خاطرات و برنامههای خود را با دیگران در میان ميگذارند.
تمامي این کارها، «میراثسازی» برای خود نامیده ميشود. این میراث هر چیزی ميتواند باشد. خود را محدود نکنید! ميتوانید این کار را بهتنهایی یا کمک نزدیکان خود انجام دهید. در زیر برخی روشهایی که دیگران زندگی خود را جشن گرفتهاند ذکر شده است:
- تهیه فیلمي از خاطرات به ياد ماندني.
- تهیه آلبوم عکس خانوادگی.
- تهيه شجرهنامة خانواده یا تاریخچۀ خانوادگی.
- تهیه گزارشی از احساسات یا تجربههای روزانۀ خود.
- تهیه آلبوم بریده جراید.
- نوشتن یادداشت یا نامه برای عزیزان و فرزندان.
- خواندن یا نوشتن شعر.
- خلق آثار هنری، بافندگی یا ساختن زیورآلات.
- دادن اشیاء پرمعنی یا یادگاری به عزیزان.
- نوشتن یا ثبت داستانهای جالب یا پرمفهوم از گذشته خود.
- درست کردن باغچه.
- تهیه لوح فشرده یا نواری از آهنگهای مورد علاقه.
- جمعآوری طرز پخت غذاهای مورد علاقه و تبدیل آن به یک جزوه آشپزی.
شما هر کاری که برایتان لذتبخش و پرمعنی باشد انجام دهید. بـرخی مبتلایان به سرطان دست به تهیۀ «وصیتنامه اخلاقی» ميزنند. این وصیتنامه را خودتان مينویسید و با عزیزانتان در میان ميگذارید. بسیاری از وصیتنامههای اخلاقی حاوي افکار فرد در مورد ارزشهای خود، خاطرات و امیدهایش است. آنها ممکن است درسهایی که در زندگی فرا گرفتهاند یا موارد پرمعنای دیگری را نیز در این وصیتنامه ذکر کنند. در این وصیتنامه ميتوانید هر چیزی را به هرگونهای که میخواهید بنویسید.
«معنای زندگی برای هرکس، در هر روز و هر ساعت متفاوت است. بنابراین آنچه اهمیت دارد معنای کلی حیات نیست، بلکه معنای ویژۀ زندگی هر فرد است در هر لحظه.»- ویکتورفرانکل
افکاري كه شما را با ديگران نزديكتر ميكند.
«از وقتی سرطان گرفتهام، روابط بين اعضاي خانوادهام صمیميتر شده است. به یاد دارم پسرم به من گفت: پدر، همه اینها ناشی از واکنش تو نسبت به بیماری است. به نظر من هم همینطور است، من تندخو نشده بودم. او شعری برای من نوشت که در آن ميگفت: تو بهجاي فرار از مرگ، آن را در آغوش کشیدهای.» و این سخن او بسيار زیبا بود. - بهرام
زندگی در حالیکه مبتلا به سرطان پیشرفته هستید، سرشار از چالش و لحظات دشوار است، ولي در عينحال فرصتی برای تحقق خواستهها و لذتها نیز بهشمار ميرود.
در حالیکه مطالب این کتابچه را ميخوانید، بهخاطر بسپارید که آمار نجاتیافتگان از سرطان، تنها یکسری عدد است. اعدادی که برای اکثر ما بياهميت هستند، ولي تعداد روزهای خوش، شبهای راحت و ساعات لذت و خوشحالی، برای ما مهم هستند. زندگی خود را به بهترین نحوی که ميتوانید بگذرانيد.
«فقط به امروز فکر کـن. هرگاه فـردا، امـروز شد، به آن فـکر خواهيم كرد.»- سنت فرانسیس دو سیل